woensdag 13 augustus 2014

In de krant, epilepsie en een blunder

Hebben jullie het gezien? Inge, mama en ik stonden afgelopen vrijdag in de Stentor en vandaag in de Stadskoerier! Echt helemaal leuk. Hopelijk weten heel veel mensen nu weer waar Forza4Sam geld voor inzamelt! 

voorpagina Stadskoerier 


pagina 5 Stadskoerier

In beide artikelen staat vermeld dat het best goed gaat met mij, maar tjongejonge.... papa en mama hebben zich afgelopen dagen heel erg om mij ingezeten! Het kan ook zo van de één of andere dag heel anders met mij gaan...

Aanval op aanval
Zaterdagavond laat meende mama door de babyfoon te horen ik een aanval had. Ze is snel naar mij toegegaan, maar ik lag rustig te slapen. ..

Vanaf zondag 12 uur 's middags kreeg ik de ene epileptische aanval naar de andere. Elk uur één, twee of zelfs drie aanvallen! Ze duurden elke keer een halve tot een hele minuut. Wel zo heftig dat ik blauw aan liep. 's Middags hebben papa en mama mij getempt, ik bleek wat verhoging te hebben. Ik krijg een zetpil en normaal gesproken als dan de temperatuur weer zakt, dan heb ik ook minder last van epilepsie. Helaas nu niet. Toen kreeg ik na vele aanvallen een Stesolid. Dat doorbreekt normaal gesproken de serie aanvallen. Helaas... dat ook niet! Het ging zelfs 's nachts door! Mama lag naast mij op het opklapbed. Ze dommelde wel iedere keer weg, maar dan toch elk uur hoorde ze mij niet  meer ademhalen. Dan had ik dus een aanval in mijn slaap. Doodeng! Het lijkt net of ik niks meer doe.

Huisarts
's Ochtends  heeft mama urine weggebracht naar de huisarts om te laten controleren op blaasontsteking. De huisarts kwam even later langs. Hij dacht aan een virale infectie of kinderziekte waar ik heftig op reageer. De oren, longen en urine waren schoon.

Neuroloog
Ook contact opgenomen met een neuroloog in Groningen. Mijn eigen was helaas op vakantie. Maar deze neuroloog is ook zeer behulpzaam geweest. Hij heeft een recept doorgestuurd van een medicijn die ik voor de nacht moest krijgen, zodat ik rustig kon gaan slapen. Nou dat heeft wel gewerkt! Vanaf 1 uur 's nachts tot kwart over 9 heb ik heerlijk rustig geslapen! En... ik werd met een lach wakker! Fantastisch!!!
Papa en mama zijn super opgelucht. Hopelijk zet dit door en hopelijk lag het de infectie dat ik zoveel aanvallen had. Het blijft gissen.



Blunderrrrr
Nou nog even heel wat anders...
Vraagje: Wat is het toppunt van knulligheid?
Antwoord: Je wandelschoenen vergeten mee te nemen als je van plan bent om een dag te gaan wandelen onder Nijmegen...

Ja echt! Dat is mama overkomen!

Mama en Inge gingen zaterdagochtend vroeg op pad richting Beek-Ubbergen om daar een wandeltocht te gaan maken in de 'bergen' onder Nijmegen. Na anderhalf uur rijden parkeren ze de auto. Inge zegt: eerst de wandelschoenen aan en dan een kop cappuccino!
Mama kijkt verschrikt achterom.... oh, nee he!  Alles mee: bankpas, rijbewijs, poncho, eten, drinken, rugzak... Alleen één klein detail vergeten... één 'heel klein detail' maar.
Oh... mama kon d'r zelf wel wat doen! Ze voelde zich wel heel erg lullig naar Inge toe.

 
Gelukkig is tante Inge heerlijk nuchter en niet gauw chagrijnig of boos te krijgen. Die kwam al gauw op het idee om nog even 4km verder te rijden naar Groesbeek. Daar was een Scapino en daar heeft mama dus nog een paar wandelschoenen gekocht.
Je zou denken... dat zal wel een zware tocht zijn geweest. 18 km heuvel op, heuvel af, door modder, bospaadjes, etc... Blaren creëren...., maar zo gek zijn die schoenen van de Scapino nog niet! Geen één blaar te bekennen op de voeten van mama! Toppie! Al met al nog een hele leuke trainingsdag geworden! 


donderdag 7 augustus 2014

Collecte, vakantie enzo!



Pfff... het komt nu toch wel heel dichtbij hoor! Inge en mama vertrekken over 5 weken al naar Italië om daar de drie reuzen te gaan beklimmen! Ze hebben er erg veel zin in en zijn ook druk aan het trainen. Het nadeel van de omgeving Genemuiden is dat het platter dan plat is. Geen berg te bekennen! Daarom proberen ze in ieder geval maar heel wat kilometertjes in de benen te krijgen.

Ondertussen zijn ze ook druk bezig met de voorbereidingen van de collecte die wordt gehouden in Genemuiden van 25 t/m 29 augustus. Er hebben zich al heel veel collectanten aangemeld, maar er kunnen er toch nog wel wat bij. Hoe meer collectanten, hoe kleiner de wijken die moeten worden gelopen.



Interview
Om de collecte en Forza4Sam te promoten zijn mama en Inge al door twee journalisten geïnterviewd!  Houdt de kranten in de gaten! Inge moet heel erg wennen om in the picture te staan :-). "Laat mij maar die bergen beklimmen."

Sponsoren

Mooi weer!
Ondertussen genieten we ook heel erg van het mooie weer! Lekker veel in de tuin spelen en schommelen. Maar tegen die benauwde warmte kan ik niet hoor! Dan kan ik de warmte niet kwijt en raak ik oververhit. Dan blijf ik binnen met de airco aan en dan is het goed te doen.

papa kan mooi voorlezen
 


In bed kan ik me altijd prima vermaken met m'n blauwe muis. Ben ik niet lenig?


Epilepsie
Ik heb de laatste maanden wel wat meer epilepsie. Zo heb ik er dagen weinig last van en zo schiet ik van uit het niets in een aanval. Deze duren de laatste tijd ook steeds langer. Eerst ruim een minuut loop ik blauw aan. Heel akelig. Daarna lijkt het of ik weer uit de aanval kom, maar ik blijf dan nog een paar minuten afwezig. Dit is waarschijnlijk een 'absence'. Het gekke is dat ik dan glimlach. Maar het klopt natuurlijk niet en in hoeverre is dit nou goed voor mijn hersenen?

Vakantie
Eind juni zijn we voor 2 weken op vakantie geweest naar de RonaldMcDonald Kindervallei dichtbij Valkenburg. Ja, dezelfde accommodatie waar we al 2 x eerder een weekend zijn geweest. Het is zoooooo leuk daar! 
We hadden een fantastisch appartement met alles erop en eraan: hoog/laagbed, bedbox, hoog badje, alles gelijkvloers... ideaal!!! En de meeste mensen die daar werken zijn vrijwilligers! Ongelooflijk hè! Ze zijn zo aardig en lief. Als we aankomen staat er bijv. een zelfgebakken cake of vlaai klaar voor papa en mama... Ik kreeg nog een mooie bal.


Wel was het heel rustig, omdat de schoolvakanties nog niet waren begonnen. Maar dat vonden papa en mama niet erg. Zo konden ze goed uitrusten. Papa heeft nog gefietst en mama heeft veel gewandeld. Ook zijn we met z'n drieën lekker aan de 'wandel' geweest. Veel terrasjes gezien. En wij zijn nog bij vriendje Noa geweest! Dat was heel gezellig. Alleen had ik heel erg veel last van de hitte, totdat ik in de box van Noa mocht liggen met de airco aan. Toen leefde ik weer helemaal op!


Het eerste weekend kwamen opa Wim en oma Gerrie een paar dagen langs. Zij verbleven in de gastenkamer van de Kindervallei. Dat was gezellig! Alleen was het toen net niet heel mooi weer. Flinke buien op onze koppies gehad, maar dat mag de pret niet drukken! Papa en mama hebben nog een dagje gefietst op de elektrische fietsen van opa en oma. Moet daarbij wel vertellen dat papa de ondersteuning niet heeft gebruikt. Mama volop :-). Papa ging zelfs harder de berg op dan mama met de boost aan! 






De laatste dag kwamen opa Harry en oma Ria nog een nachtje langs. We zijn nog uit eten geweest op een prachtig panoramaterras. Daar waren papa, mama en ik ook al eerder geweest die week. Voor de zekerheid maar een tafeltje telefonisch gereserveerd. Mama uitleggen dat ze een tafel wilde voor 4 volwassenen en mij. Dat ze ruimte voor me wilde waar ik kon liggen op de grond. 'Oh', zei de serveerster aan de lijn, 'jullie zijn van de week ook al geweest of niet?' We vallen dus wel op...:-), maar ze was zo attent! Tafel met veel ruimte erom heen stond voor ons klaar hoor! Papa en mama waren een kleedje voor mij vergeten en die hadden ze ook wel voor mij! Top zulke mensen!

We hebben heerlijk gegeten en genoten van het fijne weer. Toen werd het wel wat donker in de lucht en besloten we maar gauw terug te wandelen door het prachtige natuurgebied dicht bij de Kindervallei. Daar hebben we nog onderstaande foto's gemaakt!




Nieuwe bedbox
O ja... vergeet ik het bijna te vertellen. Ik heb sinds vorige week een nieuwe bedbox. Ik werd te groot voor de oude. Ik trapte tegen alle kanten aan. Nu heb ik lekker veel ruimte om te rollebollen door de box! Het is een geluk dat we een grote woonkamer hebben, want hij is 140 x 160 cm! 




dinsdag 3 juni 2014

Weer genoeg te vertellen!



Ik ben een heerlijk vrolijk manneke.  Ik word met een lach wakker en ga lachend naar bed. Heel bijzonder hoor. Vooral als je bedenkt dat ik toch weer wat meer epilepsie heb. ’t Ging afgelopen 2 weken best goed, maar gister en vandaag heb ik al zo’n 7 aanvallen gehad! Maar vanmiddag bleek ik ook wat verhoging te hebben: 38 gr. Niet veel, maar voor mij ruim genoeg om er weer heftig op te reageren. Maar… ik blijf vrolijk tussendoor!
Het blijft wel gissen waar ik nu dus last van heb. Gisteren ontzettend veel zitten poepen (tja…) en de geur was nou ook niet bepaald normaal… Heb ik iets met mijn darmen? Hopelijk gaat dit gauw weer over.



Weekendje Valkenburg
Maar waar ik jullie nog even over wat wil vertellen is het weekend anderhalve week geleden! We zijn namelijk naar Valkenburg geweest samen met nog 6 lotgenotengezinnen. Dit was fantastisch! Vorig jaar hebben we dat voor het eerst gedaan en volgend jaar staat ook al weer geboekt! Op de een of andere manier klikt het geweldig tussen de ouders en kinderen. We maken allemaal zo’n beetje hetzelfde mee, er hoeft niks uitgelegd te worden, we delen verhalen, lief en lied… Echt bijzonder! We zijn ontzettend blij deze lieve mensen te mogen leren kennen. Ze gaan ook toevallig allemaal in september naar Italië. Of paps gaat fietsen of mams gaat wandelend de bergen op (en de papa en mama van Willem gaan zelfs beiden… pfieuw!!).
Er is dus ook getraind op de fiets of met de benenwagen in de Limburgse ‘bergen’. 

Ja, er is even flink geposeerd!
 

 
mama kon niet kiezen tussen de vele mooie foto's van Noa en mij!
Trainen
Inge en mama trainen al regelmatig. Zaterdag  hebben ze zo’n 15 km gelopen. Ze zijn gestart in Muggebeet. Daar heb je een prachtig terras aan het water. Het zonnetje scheen heerlijk, dus eerst maar een cappuccino… poeh… dat noemen ze dan sportief bezig zijn! Nou ja.. na de cappuccino toch maar gaan lopen. Via het plaatsje Nederland naar Kalenberg. En ja hoor… daar lonkten de terrasjes ook al weer. Lekker geluncht en toen weer richting Muggebeet. 




Collectanten gezocht!
Om een mooi sponsorbedrag mee te nemen, willen we in de laatste week van augustus, net zoals vorig jaar een collecte in Genemuiden organiseren voor Forza4Sam. De vergunning is inmiddels verleend door de gemeente Zwartewaterland. Er hebben zich al een aantal mensen aangemeld, maar nu hebben we nog heel veel collectanten nodig, dus zou u of jij ons mee willen helpen in de laatste week van augustus met collecteren? Misschien weet je nog iemand anders die mee zou willen helpen? Laat het ons weten, je zou ons daar enorm mee helpen!

Wist je dat Inge en mama een persoonlijke pagina hebben op  http://www.forza4energy4all.nl/sponsor-deelnemers/persoonlijke-pagina/134-team-forza-sam.html
Hier kun je ze eventueel op sponsoren.




zondag 1 juni 2014

Matthias 2 juni 2006



2 juni is een bijzondere dag. Het is dan namelijk precies 8 jaar geleden dat mijn grote broer Matthias is geboren! Het is de dag dat papa en mama voor het eerst papa en mama zijn geworden! Wat waren en wat zijn ze trots op hem! Elke dag denken ze aan hem en eigenlijk gaat hij altijd mee in ons hart waar we ook zijn. We missen hem … elke dag…

 

maandag 12 mei 2014

Over mijzelf!



Ja, ja, alweer een blog van mij! Maar nu is even wat meer over mijzelf! Hoe het met mij gaat, want daar heb ik afgelopen maanden amper over geschreven.

Megaziek
Rond de jaarwisseling ben ik megaziek geweest. Tjongejonge… 5 dagen in mijn nakie gelegen vanwege hoge koorts! Ik wilde niks: niet in bed, niet in de box, niet in de schommel, niet voor de tv… Uiteindelijk heb ik heel wat uren in mijn wandelwagen doorgebracht en papa en mama maar rondjes lopen door de kamer. Papa en mama vonden het maar wat beangstigend dat ik zo ziek was, want bij mij hakt ziek zijn er 100 keer harder in dan bij een gezond kindje. Waar de koorts vandaag kwam, weten we niet. Toch heeft de dokter voor de zekerheid uiteindelijk maar een kuurtje voorgeschreven en daar knapte ik van op gelukkig! Na twee weken was ik er weer, gelukkig zonder tekenen van achteruitgang.
Dat kan namelijk maar zo! Toen ik nog maar net 1 jaar was, rolde ik iedere keer naar mijn buik. Na een fikse buikgriep heb ik dat nooit meer zo gedaan als toen..,

Lachen met oma!
Februari en maart waren topmaanden voor mij! Wat was ik vrolijk en helder, weinig epilepsie. Ik ging ook beter slapen! Erg fijn natuurlijk! Maar vanaf april kreeg ik toch weer meer last van epilepsie. Ik kreeg last van meer korte schokjes en langere aanvallen. Papa en mama hebben verschillende keren met de neuroloog contact opgenomen en in overleg met hem besloten om de medicatie iets op te hogen. Dit heeft tot twee keer toe even geholpen, maar dan kreeg ik toch weer meer epilepsie.

Geen tv-kijken meer
Ook ben ik gevoeliger geworden voor geluiden en beelden. Ik heb nu al zo’n vier weken niet meer voor de tv gezeten! Echt zo jammer! Ik vond het altijd zo leuk, maar op de een of ander manier komen de beelden niet goed aan in mijn hoofd. Ik begin dan te schokken en tikken met mijn ogen. Mama heeft me twee keer voor de tv vandaan gehaald toen ik er zelfs van begon te jammeren, ik vond het niet fijn! Hopelijk gaat het nog wel een keer weer goed komen.
24 maart 2014
Langere epileptische aanvallen
Twee weken geleden had ik ineens ’s nachts een aantal langere aanvallen in mijn slaap. Dit hadden papa en mama nog nooit gezien.  Ook ’s ochtends had ik er nog een aantal. Toen heeft mama mij maar Stesolid (soort van valium) gegeven om de reeks van aanvallen te doorbreken. Dat heeft een week geholpen, maar vorige maandag had ik er weer een heel aantal over de dag. Uiteindelijk heeft mama mij weer een Stesolid gegeven. Dit hielp gelukkig wel, maar toch reageerde ik de rest van de week erg gevoelig.
Dit kwam misschien ook wel doordat ik wat verkouden was/ben. Ook had ik lichte verhoging. Daar kan ik ook weer op extra op reageren. 

Blijven gissen
De vraag is elke keer weer: moet de medicatie omhoog of veranderd worden? Of is de epilepsie een gevolg van de verkoudheid en de lichte verhoging?  Het blijft elke keer maar gissen. Te snel veranderen van medicijnen is niet goed, je moet het wel even de tijd geven. Maar ondertussen heb ik elke keer epilepsie… pfff…

Lekker in mijn vel
Gelukkig ging het afgelopen weekend erg goed. Zaterdag heb ik met Inge en de kids gezwommen in Zwolle. Dit vond ik lekker hoor! Lekker meegedreven in de stroomversnelling en in het bubbelbad…. Heerlijk! Helaas ’s avonds toch nog weer een epileptische aanval…. Zal het zwemmen dan toch te veel zijn geweest?
Zondag zat ik helemaal lekker in mijn vel. Ik leek wel weer de oude! Vandaag gaat het tot nu toe ook goed.
Gauw moe
Ik ben nu ruim 3 jaar oud, maar ik vind het heerlijk om in bed te liggen. Ik slaap meestal niet overdag, maar ik knap altijd wel weer even op van een uurtje in bed. Normaal gaan kindjes steeds minder naar bed, maar het lijkt wel of ik er steeds vaker in ga. Ik ben toch wel gauw iedere keer moe hoor. Ik poets heel vaak in mijn ogen. Ik maak dan ook wel niet van die lange nachten, dus dat zal er ook wel mee te maken hebben. Maar ik heb ook een ENERGIEstofwisselingsziekte…. :-(

Huifbedrijden
Sinds een paar maanden ga ik elke twee weken huifbedrijden in IJsselmuiden. Dit is echt heerlijk ontspannend! Voor mams ook, want die kruipt iedere keer naast me. We hobbelen en bobbelen dan een half uurtje op de ruggen van twee paarden! Fijn joh!



Statafel
Ik sta ook elke week een aantal keer in de statafel. Dit hebben we heel langzaam opgebouwd, want ik ben natuurlijk helemaal niks gewend! Nu kan ik toch al een half uur probleemloos in de statafel staan! Ik vind het ook wel leuk! Het is erg goed voor de stand van mijn voeten. Ik strek ze namelijk heel vaak en dan kunnen de pezen in de kuiten korter worden. Door te staan, wordt dat tegen gehouden. Maar papa en mama vinden het nog wel een heel gedoe om mij in die statafel te zetten. Als die riempjes, klittenband en sluitingen… Het lijkt ook wel net een martelwerktuig.  Maar ’t is voor het goede doel!



Mooi weer
't Is al bijna een week aan het regenen... balen! Maar bij mooi weer vind ik het heerlijk te liggen spelen of lekker te knuffelen met papa op het bed onder de veranda. Machtig mooi plekkie!






Voorlezen
Ik vind het heel erg leuk als ik word voorgelezen. Lekker knus op schoot. Kijk maar!
Bij Esther (KinderThuisZorg) op schoot.

en bij mama...