maandag 12 mei 2014

Over mijzelf!



Ja, ja, alweer een blog van mij! Maar nu is even wat meer over mijzelf! Hoe het met mij gaat, want daar heb ik afgelopen maanden amper over geschreven.

Megaziek
Rond de jaarwisseling ben ik megaziek geweest. Tjongejonge… 5 dagen in mijn nakie gelegen vanwege hoge koorts! Ik wilde niks: niet in bed, niet in de box, niet in de schommel, niet voor de tv… Uiteindelijk heb ik heel wat uren in mijn wandelwagen doorgebracht en papa en mama maar rondjes lopen door de kamer. Papa en mama vonden het maar wat beangstigend dat ik zo ziek was, want bij mij hakt ziek zijn er 100 keer harder in dan bij een gezond kindje. Waar de koorts vandaag kwam, weten we niet. Toch heeft de dokter voor de zekerheid uiteindelijk maar een kuurtje voorgeschreven en daar knapte ik van op gelukkig! Na twee weken was ik er weer, gelukkig zonder tekenen van achteruitgang.
Dat kan namelijk maar zo! Toen ik nog maar net 1 jaar was, rolde ik iedere keer naar mijn buik. Na een fikse buikgriep heb ik dat nooit meer zo gedaan als toen..,

Lachen met oma!
Februari en maart waren topmaanden voor mij! Wat was ik vrolijk en helder, weinig epilepsie. Ik ging ook beter slapen! Erg fijn natuurlijk! Maar vanaf april kreeg ik toch weer meer last van epilepsie. Ik kreeg last van meer korte schokjes en langere aanvallen. Papa en mama hebben verschillende keren met de neuroloog contact opgenomen en in overleg met hem besloten om de medicatie iets op te hogen. Dit heeft tot twee keer toe even geholpen, maar dan kreeg ik toch weer meer epilepsie.

Geen tv-kijken meer
Ook ben ik gevoeliger geworden voor geluiden en beelden. Ik heb nu al zo’n vier weken niet meer voor de tv gezeten! Echt zo jammer! Ik vond het altijd zo leuk, maar op de een of ander manier komen de beelden niet goed aan in mijn hoofd. Ik begin dan te schokken en tikken met mijn ogen. Mama heeft me twee keer voor de tv vandaan gehaald toen ik er zelfs van begon te jammeren, ik vond het niet fijn! Hopelijk gaat het nog wel een keer weer goed komen.
24 maart 2014
Langere epileptische aanvallen
Twee weken geleden had ik ineens ’s nachts een aantal langere aanvallen in mijn slaap. Dit hadden papa en mama nog nooit gezien.  Ook ’s ochtends had ik er nog een aantal. Toen heeft mama mij maar Stesolid (soort van valium) gegeven om de reeks van aanvallen te doorbreken. Dat heeft een week geholpen, maar vorige maandag had ik er weer een heel aantal over de dag. Uiteindelijk heeft mama mij weer een Stesolid gegeven. Dit hielp gelukkig wel, maar toch reageerde ik de rest van de week erg gevoelig.
Dit kwam misschien ook wel doordat ik wat verkouden was/ben. Ook had ik lichte verhoging. Daar kan ik ook weer op extra op reageren. 

Blijven gissen
De vraag is elke keer weer: moet de medicatie omhoog of veranderd worden? Of is de epilepsie een gevolg van de verkoudheid en de lichte verhoging?  Het blijft elke keer maar gissen. Te snel veranderen van medicijnen is niet goed, je moet het wel even de tijd geven. Maar ondertussen heb ik elke keer epilepsie… pfff…

Lekker in mijn vel
Gelukkig ging het afgelopen weekend erg goed. Zaterdag heb ik met Inge en de kids gezwommen in Zwolle. Dit vond ik lekker hoor! Lekker meegedreven in de stroomversnelling en in het bubbelbad…. Heerlijk! Helaas ’s avonds toch nog weer een epileptische aanval…. Zal het zwemmen dan toch te veel zijn geweest?
Zondag zat ik helemaal lekker in mijn vel. Ik leek wel weer de oude! Vandaag gaat het tot nu toe ook goed.
Gauw moe
Ik ben nu ruim 3 jaar oud, maar ik vind het heerlijk om in bed te liggen. Ik slaap meestal niet overdag, maar ik knap altijd wel weer even op van een uurtje in bed. Normaal gaan kindjes steeds minder naar bed, maar het lijkt wel of ik er steeds vaker in ga. Ik ben toch wel gauw iedere keer moe hoor. Ik poets heel vaak in mijn ogen. Ik maak dan ook wel niet van die lange nachten, dus dat zal er ook wel mee te maken hebben. Maar ik heb ook een ENERGIEstofwisselingsziekte…. :-(

Huifbedrijden
Sinds een paar maanden ga ik elke twee weken huifbedrijden in IJsselmuiden. Dit is echt heerlijk ontspannend! Voor mams ook, want die kruipt iedere keer naast me. We hobbelen en bobbelen dan een half uurtje op de ruggen van twee paarden! Fijn joh!



Statafel
Ik sta ook elke week een aantal keer in de statafel. Dit hebben we heel langzaam opgebouwd, want ik ben natuurlijk helemaal niks gewend! Nu kan ik toch al een half uur probleemloos in de statafel staan! Ik vind het ook wel leuk! Het is erg goed voor de stand van mijn voeten. Ik strek ze namelijk heel vaak en dan kunnen de pezen in de kuiten korter worden. Door te staan, wordt dat tegen gehouden. Maar papa en mama vinden het nog wel een heel gedoe om mij in die statafel te zetten. Als die riempjes, klittenband en sluitingen… Het lijkt ook wel net een martelwerktuig.  Maar ’t is voor het goede doel!



Mooi weer
't Is al bijna een week aan het regenen... balen! Maar bij mooi weer vind ik het heerlijk te liggen spelen of lekker te knuffelen met papa op het bed onder de veranda. Machtig mooi plekkie!






Voorlezen
Ik vind het heel erg leuk als ik word voorgelezen. Lekker knus op schoot. Kijk maar!
Bij Esther (KinderThuisZorg) op schoot.

en bij mama...


Geen opmerkingen:

Een reactie posten