Over mij!

26 januari 2011

Op woensdag 26 januari 2011 ben ik geboren!!!

In Zwolle in het ziekenhuis. Mijn ouders, papa Harmen en mama Ilona, zijn super trots en blij dat ze me nu kunnen zien en vasthouden, maar tegelijkertijd zijn ze ook bang. Bang dat met mij hetzelfde zal gebeuren als met mijn grote broer Matthias*. Die overleed namelijk toen hij bijna 3 jaar was, waarschijnlijk aan een energiestofwisselingsziekte. 

Zal het met mij wel goed gaan? Helaas. Al na een paar minuten zien mijn ouders dat bepaalde reflexen die bij Matt* niet goed waren, ook bij mij niet goed zijn. Ook ik ben ziek. Keihard denderen ze van de roze wolk af. Papa en mama willen zo snel mogelijk naar huis. Weg van het ziekenhuis, waar ze zulke slechte herinneringen aan hebben. Dezelfde dag nog lig ik lekker warm in mijn eigen wiegje naast mijn mama.

Groningen

Maar niet voor lang. De eerste dagen na mijn geboorte stop ik twee keer even helemaal met ademen. Papa en mama schrikken zich kapot. Vier dagen na mijn geboorte moet ik naar het UMC in Groningen. Daar blijkt dat ik epileptische aanvalletjes heb. Op dat moment gaat het met mij slechter dan het met Matt ging in het begin. In plaats van in het warme wiegje naast mijn moeder, lig ik in het ziekenhuis aan allerlei slangen, monitoren en andere toeters en bellen. De artsen zien veel overeenkomsten met mijn grote broer Matt*. Ik krijg medicijnen om mij rustig te krijgen en een week lang ben ik onder zeil. Wat nou kraamtijd!

Na een week wordt de medicatie afgebouwd en op een dag doe ik mijn oogjes weer open! Maar met dat ik mij oogjes open doe, komen ook de epileptische aanvallen weer terug. Papa en mama zakt de moed weer in de schoenen; ze zijn bang dat ik misschien nooit meer uit het ziekenhuis zal komen…

Daarom word ik gedoopt. Nu het nog kan. Dominee Noort komt er 1,5 week na mijn geboorte voor naar het ziekenhuis in Groningen. Mijn opa’s en oma’s en al mijn ooms en tantes zijn bij deze bijzondere gebeurtenis. En ik? Ik zit ‘zomaar’ lekkerder in mijn velletje! ’t Is onverwachts toch nog een mooie dag!

En ik blijf opknappen! Na twee weken mag ik met de ambulance naar het ziekenhuis in Zwolle. Omdat ik zelf niet goed kan drinken, leren papa en mama hoe ze me kunnen voeden via de neussonde. En dan is daar ineens de dag dat ik echt naar huis mag.

Thuis!

Na drie weken ben ik eindelijk weer thuis! Aan de ene kant is dat heel erg fijn, maar aan de andere kant weten mijn papa en mama wat mij en hun nog te wachten staat en dat is heel erg moeilijk. Maar toch; alles 'went' ook weer.  Papa en mama snakken naar een ‘normaal’ leven. Dit gaat natuurlijk niet, maar we proberen dat wel zoveel mogelijk. We leven met de dag. Zolang het met mij goed gaat, gaat het met mijn papa en mama ook goed. Maar zodra ik niet zo lekker in m’n velletje zit, is dit voor papa en mama ook het geval.

De eerste maanden thuis zijn zwaar. Mijn darmen zijn gevoelig en zelfs de moedermelk die mama afkolft, verdraag ik niet. Pas als ik 4 maanden ben, krijg ik speciale voeding tegen koemelkallergie. En ineens slaap ik veel beter. Papa en mama kunnen ook eindelijk uitrusten en daardoor veel meer van mij genieten. We gaan zelfs op vakantie naar Samos als ik 4,5 maand ben. Samen met opa en oma. Dat was fantastisch!

 Mijn papa en mama gingen met Matthias* altijd veel op pad voor onderzoeken, doktersbezoeken, fysiotherapie, ergotherapie, etc.. . Dit willen ze dus niet met mij, dat is dan één van de ‘voordelen’ van de ervaring met Matthias*. Ze weten veel beter wat ze wel en niet met mij willen doen. Wel: rust! Niet: te veel heisa! En tot nu toe bevalt dat goed.

 

Wie ben ik

Ik ben een vrolijk en vriendelijk jongetje. Ik ben gek van mijn belletjesmolen, stop graag de belletjes in mijn mond. Ook vind ik het heel erg leuk om in mijn hoog/laagstoel te zitten spelen met m’n draairad. Goed dat ik dat kan! (papa en mama helemaal trots!). De tv is ook een uitkomst! Zo fijn om voor te zitten als ik moe ben!  Ben dan helemaal aan het genieten! Dansen met mama en papa op muziek van Nijntje vind ik ook te gek! En heerlijk zitten in de wandelwagen en lekker worden voortgeduwd, gezicht in de wind, lekker! Of schommelen is ook zo fijn!

Mijn papa en mama vinden het erg leuk dat ik dat allemaal kan. Mijn broer kon dat allemaal niet helaas. Die was toch veel vaker ziek dan ik ben en daardoor ging hij veel sneller achteruit.

Progressieve ziekte

Helaas merken mijn papa en mama ook dat ik in sommige dingen achteruit ga. Zo kon ik rond mijn eerste verjaardag heel goed op mijn buik rollen. Mijn armen lagen dan wel helemaal klem onder mijn buik en kon ik geen kant op, maar vooruit… ik kon het! Maar na een fikse buikgriep lukte me het heel lang niet om op mijn buik te draaien. Op een gegeven moment wel weer af en toe, maar niet meer zoals ik het zo goed kon rond mijn eerste verjaardag. Nu doe ik nog heeeeeel af en toe, maar meestal helpen papa en mama me daarbij. Ook speelt de laatste weken de epilepsie op. Dan krijg ik een insult van anderhalve minuut. Dan adem ik oppervlakkig en word ik dus blauw. Heel akelig. Daarna ben ik ook erg moe. Ook ben ik eind 2013 met de ambulance naar het ziekenhuis gegaan. Ik ademde nog heel slecht. Ik bleek de zuurgraad in mijn bloed erg laag te hebben. Gelukkig is dit weer de goede kant op gegaan, maar het was echt kielekiele.

Dat is het nare aan de energiestofwisselingsziekte. Het is een progressieve ziekte. Dat houdt in dat je steeds verder achteruit gaat en dat je niet beter wordt. 

KinderThuisZorg

Om mijn papa en mama te ontlasten, zorgt er een aantal keer in de week iemand voor me van de KinderThuisZorg. Vier hele lieve dames zorgen om de beurt voor mij. Ze komen ook regelmatig ’s nacht, want ik ben niet zo’n beste slaper. Dan tanken mijn papa en mama bij. Dat is wel de reden dat ze nog steeds op de been zijn hoor.

Sonde

Ik kan zelf niet eten. Ik krijg vier keer per dag voeding via de sonde in mijn buik (mic-key). Elke keer duurt dat een uur. Daarnaast krijg ik met een grote spuit water en tussendoor ‘ontluchten’ papa en mama mijn buikje iedere keer. Dan trekken ze met een grote spuit lucht uit mijn buik. Daarnaast moet ik toch ook nog wel veel boeren. Dat betekent dat ik door papa of mama rechtop op de arm wordt genomen. Er wordt gehobbeld, gewandeld, gesprongen met mij om die boertjes eruit te krijgen. Als dat niet lukt, dan ga ik niet slapen. Dan lig ik onrustig te schudden in bed.

Aangepast thuis

Ik woon met papa en mama in een mooi oud aangepast huis in het centrum van Genemuiden. Dit huis hebben mijn papa en mama gekocht en aangepast voor mijn grote broer. Helaas heeft hij er maar een half jaartje gewoond…. ’t Is wel een ontzettend fijn huis en we genieten van de gemakken in huis en tuin. Ik slaap beneden in het grote hoog/laag bed van mijn broer. Er staat ook een grote bedbox in de kamer. Ik vind het heerlijk om daar in te spelen. En ik de tuin hebben we een veranda en daar kan ik heerlijk op een bedbank liggen in de zomer. Ook staat er een schommel in de tuin waar ik lekker in kan schommelen.

Nu weten jullie wie ik ben, Sam! Ik ben 4 jaar oud. Mijn ouders vertellen in deze blog hoe het met mij gaat, leggen uit hoe het is om te leven met een energiestofwisselingsziekte, schrijven over Energy4All die zich inzet om geld in te zamelen om het onderzoek naar een medicijn voor energiestofwisselingsziekten te financieren en….. we houden jullie in deze blog op de hoogte over Forza4Sam! Volgt u mij en helpt u ons?

Bedankt aan iedereen, die op welke manier dan ook, bijdraagt aan ons doel!

Sam is op 18 maart 2017 overleden aan de gevolgen van een energiestofwisselingsziekte...