Home

We zijn Harmen en Ilona Brouwer uit Genemuiden.  Trotse ouders van  Matthias en Sam. Helaas zijn onze zonen beiden overleden aan een energiestofwisselingsziekte. Matthias in 2009 op 2 jarige leeftijd en Sam in maart 2017. Hij is 6 jaar geworden.  Door het ontbreken van een medicijn hadden ze geen enkele kans. Ontzettend oneerlijk en verdrietig. 

Sam

Matthias

Eind 2012 ben ik (Ilona) deze blog begonnen om te schrijven over het leven met een energiestofwisselingsziekte waar nog zo weinig bekend over was. Heb vele verhalen geschreven vanuit Sam over zijn leven; de mooie momenten, maar ook over de slechte dagen met veel epilepsie en zorgen.

Ook over de vele acties die zijn gehouden voor Forza4Sam.  Deze naam is voortgekomen uit onze deelname aan Forza4Energy4all in 2013. Harmen heeft toen samen met nog 5 collega's en bekenden de Gavia, de Mortirolo en de Stelvio per fiets beklommen voor St. Energy4All. Deze stichting zamelt geld in voor onderzoek naar het nog ontbrekende medicijn tegen energiestofwisselingsziekte.

Daarna zijn we actie blijven voeren onder Forza4Sam, want iedereen in Genemuiden kende inmiddels deze naam goed. Het is hartverwarmend om te merken dat iedereen zo meeleeft en acties op touw zet en geld doneert.

In maart 2017 is Sam helaas overleden. We missen Sam elke dag verschrikkelijk. Dat is niet te beschrijven. Het is ook moeilijk om nu de blog te schrijven vanuit onszelf in plaats van Sam (en daarom laat ik het stukje wat hiervoor op deze plek stond, nog maar even hieronder mooi staan).

Maar net als zijn grote kleine broer Matthias, verdient hij het om genoemd te blijven worden, om herinnerd te worden en dat is voor ons een grote reden om nog een keer naar Italië te gaan en die bergen op te fietsen voor Forza4Sam / St. Energy4all.

Harmen wil op 4 september het 'Sammetje" gaan fietsen: de Gavia, de Mortirolo en de Stelvio op 1 dag. En Ilona wil op 6 en 8 september de Gavia en de Stelvio op fietsen (jaja).

Ook zullen vele familieleden en vrienden meegaan. Dat vinden we echt geweldig!

We hopen veel geld in te kunnen zamelen het komende jaar, want er is nog veel geld nodig voor het ontwikkelen van een medicijn tegen energiestofwisselingsziekte.

Helpt u mee? Sponsoren kan via http://www.forza4energy4all.nl/deelnemers-forza4energy4all en steun Forza4sam of een teamlid van Forza4sam.

Alvast heel erg bedankt!

Hartelijke groet,

Harmen en Ilona Brouwer

 


Hallo, ik ben Sam! Ik ben 5 jaar en ik heb een energiestofwisselingsziekte. Door deze ziekte ben ik meervoudig gehandicapt. Mijn broer Matthias* had deze ziekte ook. Hij is in 2009 overleden toen hij 2 jaar en 10 maanden oud was.

Veel mensen kennen deze ziekte niet en daarom schrijf ik deze blog. En ook, omdat er helemaal nog niet zoveel bekend is over deze ziekte. Zo is er bijvoorbeeld geen medicijn om deze ziekte te stoppen! Het is ongeneeslijk! In Nijmegen is professor Smeitink, samen met een aantal andere knappe dokters, hard aan het werk om een medicijn te ontwikkelen. Hiervoor is heel veel geld nodig! Dat geld komt op verschillende manieren binnen. O.a. via Stichting Energy4All. Stichting Energy4All probeert dat geld in te zamelen door allerlei acties. Eén van deze acties is Forza4Energy4All; drie hoge bergen bedwingen met de fiets, lopend of hardlopend in noord Italië. En daar wil ik jullie graag wat over vertellen. Mijn papa heeft samen met nog 5 stoere mannen in september 2013 de Gavia, Mortirolo en de Stelvio beklommen met de fiets! Ze hebben hierdoor heel veel geld opgehaald! Mijn mama heeft samen met mijn tante Inge in september 2014 deze berg lopend bedwongen en hiermee ook een leuk bedrag opgehaald. Beide jaren heette het team Forza4Sam! Daar komt dus de naam vandaan! Dit jaar (2016) gaan we helaas niet naar Italië, maar gaan we wel door met geld inzamelen voor dat o zo belangrijke medicijn! Forza!