woensdag 5 april 2017

Hartseer


2 Weken geleden kreeg Sander, na het overlijden van Sam, dit bijzonder mooie appje uit Zuid-Afrika.

Liewe Sander, dit is so hartseer!
Ek is so jammer vir julle verlies as familie.

Dat woord... hartseer... verwoord precies wat wij nu voelen: ons hart doet zo'n zeer...
in en in zeer.. pijn... gruwelijk veel pijn...

Ek bid besonders vir jou broer en Sy vrou, om 'n tweede kind te verloor is ondenkbaar!

Het is inderdaad ondenkbaar, niet voor te stellen, maar wat ons nu wel overkomt na Matthias.  We missen Sam nu al zoveel, maar het wordt elke dag nog meer. We missen Sam in alles, in de meest gekste dingen. Ons leven was ook Sam. 
Tegelijkertijd is het allemaal nog zo onwerkelijk. Zien we Sam nou echt nooit meer? Ligt ie nooit meer te spelen in de bedbox of lekker te keuvelen in zijn bed?
Dinsdag zijn we  'even' naar de kust gereden... tja.. dat kan dan nu zomaar. Wat voorheen een hele klus was en waar we niet eens voor 1 dag aan begonnen, dat kan dan nu. Maar dan kijk je in de achteruitkijkspiegel... de achterbank is leeg... Dan loop je op het strand in de zon, maar die voelt nu niet zo heerlijk warm aan als voorheen...


Ons Weet dat waar hy nou is, kan hy praat, regop sit, lag en hardloop, volkome gesond!

Hier proberen we ons aan vast te houden, dit troost ons wel. We weten dat het voor Sam nu veel beter is, dat hij het goed heeft  bij zijn grote kleine broer, maar we hadden het voor hem hier zoveel beter gegund... We hadden hem zelf nog zo graag een tijd langer bij ons willen houden.

Dink aan julle in hierdie tyd van afskeid neem!

Vrijdag 24 maart hebben we voorgoed afscheid genomen van Sam. Ik heb Sam nog uitgebreid geknuffeld op schoot en daarna hebben we Sam hebben 's ochtends samen in een prachtige kist gelegd. Deze had zijn ome Sander en zijn vriend Gerben voor Sam gemaakt: een stoere steigerhouten kist echt helemaal passend bij Sam.
Daarna kwam de familie en een aantal vrienden om samen de kist dicht te maken. Wat een verschrikkelijk moeilijk moment.

Harmen en ik zijn met Sam achter in onze eigen rolstoelbus naar de kerk gereden. Hier is de kist op een prachtige bloemenkar gelegd. Wat mooi! Zo prachtig mooi!




Daarna volgde het condoleren, overweldigend hoeveel mensen er waren, die toch afscheid van Sam wilden nemen en ons een hart onder de riem wilden steken.

Aansluitend was er een prachtige dienst voor Sam. We zijn samen met Sam de kerk in gegaan, terwijl Anne (andere broer van Harmen) het snoezellied van Sam speelde op de piano. We hebben mooie liederen gezongen.  Maaike en Meis hebben prachtig gezongen. Sanne en Maik hebben de kaarsen aangestoken. We hebben zelf nog wat verteld over onze knappe dappere stoere en lieve vent. Maar ook Saskia, namens de hele groep lotgenoten waarmee we al vele keren weekendjes weg zijn gegaan. Ze waren er bijna allemaal. Wat was dat fijn!

We hebben een filmpje laten zien van Sam. Deze kan nog teruggekeken worden via https://www.youtube.com/watch?v=iPxOg4rwLPM&feature=youtu.be

Ds. Noort was er ook. Wat bijzonder! Hij heeft Matthias gedoopt en begraven. En hij heeft Sam gedoopt op 6 februari 2011 in het UMCG. Wat fijn dat hij er nu ook weer was.

Ds. Postma vertelde prachtig en haalde zo mooi deze foto van Sam aan het water erbij. Op de voorgrond zie je, in heldere lijnen, Sam in de rolstoel, waar Sam en wij mee moesten dealen. Het vrije leven is op de achtergrond, daar is het vager. Voor Sam is dit nu totaal andersom. Wat nu op de foto vaag is, is nu de werkelijkheid waar Sam in mag leven. En de rolstoel staat nog hier. Sam is nu niet meer op de voorgrond met de rolstoel, maar in het vrije leven op de achtergrond. Ooit zal dit vage naar de voorgrond komen en zullen we hem en zijn broer zien! Nooit meer tranen, nooit meer pijn!

Bij het uitgaan van de kerk speelde Anne weer op de piano, maar nu het lied de Speeltuin van Marco Borsato... het liedje van Matt:

Voor jou zal het nu vrede zijn
de zon zal je strelen
de wereld zal nu een speeltuin zijn
en kun je heerlijk spelen


Na de dienst zijn we lopend met Sam naar de begraafplaats gegaan, onderweg nog heel even stil gestaan bij ons huis waar Sam is opgegroeid. Sam is begraven bij zijn grote kleine broer Matthias...

Voor ons huis...



Vanaf de begraafplaats zijn we weer teruggelopen naar de kerk waar we nog hebben nagepraat met alle mensen die er nog waren. Dat was fijn. We wisten dat het moment van thuiskomen heel naar zou zijn, dus dat stelden we graag nog even uit. Uiteindelijk was dat moment er dan wel en kwamen we thuis in een heel naar stil huis... Gelukkig was het toen al bijna avond, dus de dag duurde niet meer heel lang en zijn we 's avonds heel erg op tijd ons bed ingedoken.

Nu zijn we ruim een week verder .. en zoals ik al zei: het is stil...
Sam was ons leven, hij was ons alles.. alles draaide om Sam. 24 uur per dag: Voeding, badderen, verschonen, katheteriseren, Sam in de box leggen, in de stoel, in bed, op schoot nemen, laten boeren, alles meerdere keren per dag, continue gespitste oren... dag en nacht... en deden wij dat niet, dan hadden we nog vele uren thuiszorg in huis. Dit alles valt nu allemaal weg en dat ritme missen we... maar bovenal missen we onze lachende en ontzettend gezellige Sam! Die gelukzalige tevreden zuchten in de box, dat ie het zo fijn vond om met z'n speeltjes te spelen, samen televisie kijken, samen 'eten' aan tafel... Ik kan nog wel heel lang doorgaan...

Van de week zijn we er al wel een paar keer er op uit geweest, maar ik merk dat ik toch het liefste gewoon lekker thuis ben.. bij de spulletjes van Sam, dichtbij de begraafplaats..

Dank je wel
Afgelopen weken hebben we ongelofelijk veel reacties gehad op het overlijden van Sam. We hebben zo ontzettend veel kaarten en bloemen ontvangen! En op ons berichtje op facebook.... het leek wel of facebook ontplofte! En de Stadskoerier heeft nog een mooi stukje over Sam geplaatst. Dat doet allemaal wel heel goed! We kunnen onmogelijk iedereen persoonlijk bedanken, dus daarom via deze weg: Dank je wel!

    
 









 


dinsdag 21 maart 2017

Het is stil...

Zaterdagavond is onze prachtige zoon Sam op 6 jarige leeftijd overleden in onze armen.

We wisten dat dit eens zou gebeuren, maar wat komt dit weer keihard binnen. Het is eigenlijk niet te verwoorden. Ons lieve, vrolijke, dappere mannetje met zijn mooie pretoogjes...

We misten hem al de laatste weken... hij was niet meer de Sam die we altijd kenden. Hij had het zo zwaar, zijn energiestofwisselingsziekte ging hard achteruit, de epilepsie nam daardoor de overhand.

Een paar weken geleden leek hij nog een beetje op te krabbelen, maar de afgelopen week ging hij heel hard achteruit. Hij was moe, zo vreselijk moe... Gisteravond was het dan toch ineens zover...

Hij heeft nu zijn welverdiende rust...
Maar wat is hij stil...
Het is zo stil in huis...

Lieve, lieve Sam,

Wat zijn wij ontzettend trots op jou
Wat heb je ons zo vaak versteld doen staan!
Altijd vrolijk, ondanks je beperkingen. Van iets kleins werd jij al blij en daardoor maakte je ons ook zo blij. We konden zo van je genieten!
We hadden nog grote plannen met jou!
We zouden nog naar Frankrijk gaan met de rolstoelbus samen met opa en oma
Zo graag zouden we nog een keer willen fietsen
Nog een keer wandelen
Nog een keer snoezelen
Nog een keer zwemmen
Nog een keer naar de Kindervallei met al je vriendjes en vriendinnetjes...
Nog een keer....

Maar nu Sam... het is tijd om naar je grote kleine broer te gaan..
Zoek je hem gauw op daar? Je herkent hem vast wel, want jullie lijken zo op elkaar.
Gaan jullie lekker samen spelen, lopen, springen, dansen,...?
En geef je Matthias een dikke knuffel van ons?


We houden van je.

Dikke kus van papa & mama


Sam is thuis. Hij ligt in zijn bedbox waar hij altijd zo graag in mocht spelen.



vrijdag 3 maart 2017

Het lijkt beter te gaan!



Ja echt! Het is ongelofelijk en niet te bevatten voor papa en mama! Ik heb minder epilepsie, ben wakkerder en ik zit sinds een maand weer in mijn stoel te spelen! En... ik laat weer wat lachjes zien!

Tot afgelopen maandag ging het heel slecht met mij. Ik had gigantisch veel aanvallen die heel heftig  waren. Ik was doodmoe. Witjes, wallen onder de ogen. Ik speelde nauwelijks meer, alleen nog een beetje op mijn zij. Ik lag ook de hele dag door stilletjes op mijn zij of op schoot. De Cannabisolie deed niks. Papa en mama zagen mij helemaal de verkeerde kant op gaan. Het deed hun erg denken aan hoe het bijna 8 jaar geleden met Matthias* ging.

Ze willen geen lijdensweg voor mij en willen er alles aan doen om te voorkomen wat Matthias* heeft moeten doorstaan. De artsen weten dit ook en de neuroloog vroeg ons of we naar Groningen konden komen met mij. Papa en mama zouden dan een gesprek aangaan met de neuroloog en een kinderarts die gespecialiseerd is in palliatieve zorg.


In de ambulance naar Groningen

Vorige week donderdag zijn we dus met de ambulance naar Groningen gegaan. Ik kon niet meer goed zitten en had weer veel last van slijm. Dat slijm kan alleen maar weg als ik op mijn zij lig of voorover gehouden wordt. Met de eigen bus was geen optie. Ik had 's ochtends vroeg nog weer een fikse aanval. Papa en mama hebben me Diazepam gegeven en ik viel  in slaap.
Ik heb niet gemerkt dat ik in Groningen ben geweest! Ik werd pas wakker een half uur nadat we thuis waren!

In het UMCG

In het ziekenhuis mochten we gelijk een spreekkamer in (ik lag dus ondertussen te ronken op de brancard). Papa en mama vertelden aan de neuroloog en kinderarts hoe het mij ging. Ze hadden natuurlijk al overleg gehad over mij. De neuroloog vertelde dat er gestart mocht worden met palliatieve sedatie. Ze vinden dat ik eindelijk eens rust mocht krijgen. Alles is geprobeerd, maar niks helpt meer.
Ja... dat is wat hè....


Papa en mama waren natuurlijk erg verdrietig en verward... maar weten ook dat er geen andere optie meer is. Het enige wat ze zelf nog konden bedenken om misschien de epilepsie iets te minderen, was de Depakine weer te starten. Ik werd daar in januari heel duf van, maar ik sliep wel rustiger. De neuroloog stelde voor om de helft van de dosering van januari te geven. Daar zijn ze donderdagavond dan maar gelijk mee gestart.

Vrijdagochtend werd mama wakker en hoopte mij iets beter te zien. Ik had geen grote aanval gehad, maar ik was er niet bij. Ik had allemaal trekkingen in mijn lichaam, mijn ogen vlogen alle kanten op. Papa en mama zagen het niet meer zitten en zagen het niet meer goed komen met mij.

Vrijdagmiddag konden papa en mama bij onze kinderarts in Zwolle terecht. Zij blijkt ook veel ervaring te hebben in palliatieve zorg en ze was toevallig als zaalarts ook bij het overlijden van Matthias. Zij wil papa en mama wel begeleiden in de laatste zorg van mij. Het gesprek was natuurlijk vreselijk, maar op de een of andere manier kwamen ze er wel soort van opgelucht vandaag. Ze is zo'n fijne vrouw! Erg helder en meelevend. En zij maakt ook de beslissing wanneer te starten. Niet papa en mama. Papa en mama moeten natuurlijk wel voor 100% achter haar beslissing staan.
Ze wilde mij ook wel graag zien thuis. Dus is ze zaterdag hier geweest.
Ik was die dag ietsie beter. Maar toch vond de kinderarts mij erg in mijzelf gekeerd en ik had geen kwaliteit van leven...

Ook waren hier 2 verpleegkundigen die voor Sam zorgen. Ze zouden samen met de kinderarts regelen dat alles klaar gemaakt wordt voor het geval het echt niet meer met mij gaat en het laatste traject gestart zou worden.

Zaterdag ook weer sinds lange tijd in bad, dat leek ik wel fijn te vinden
 
Het is erg druk geweest afgelopen 2 weken. Veel familie en vrienden zijn langs geweest om mij nog even te zien en mijn papa en mama te ondersteunen.  
Zelfs lotgenootjes... ! Dat heeft papa en mama erg goed gedaan. Jammer was dat ik echt niet mijn ogen open heb gehad.
Bij Anniko op schoot

Afgelopen maandag hebben mijn papa en mama gipsafdrukken van hun handen en die van mij en een afdruk van de afdruk van de hand van Matthias laten maken. We hebben de ruwe versie al gezien, maar die is al mooi! Ik was nog wel een boef hoor! Het leek of ik mijn vingers allemaal goed had gestrekt onder het gips, maar ik had stiekem mijn middelvinger en ringvinger lekker weer gekruld. Ik leek wel een rocker! Haha! (dank je wel Manon Agterbos!!)




Onze vriend Henry is dinsdag langs geweest om foto's te maken. Helaas had ik wel erg vaak mijn ogen dicht, maar hij heeft al een paar foto's laten zien en die zijn prachtig!  Dat kun je wel aan Henry overlaten. Super bedankt Henry!!

Natuurlijk is het wel dubbel om hier allemaal mee bezig te zijn. Het zijn prachtige aandenkens, maar zo jammer de reden waarom.

Maarrrrr.... de grote aanvallen werden het vorige weekend minder, wel bleef ik mijn ogen stijf dichthouden de hele dag. Op advies van de neuroloog de Depakine nog ietsiepietsie geminderd en ja! Ik deed dinsdagavond mijn ogen weer open! En woensdagavond zat ik zomaar in mijn stoel aan tafel! En ik vond het leuk en interessant! Donderdag was ik wel weer ietsie minder dan woensdag, maar ik kon wel in mijn stoel zitten 's middags. Vandaag ging het weer wat beter. Vanochtend had ik moeite met mijn ogen te openen, maar ik was wel zeer tevreden. Ik ben lekker in bad geweest en lag daarna lekker te keuvelen en te spelen in bed met mijn knuffels. 


Vanmiddag gespeeld in de stoel met het mooie voelkussen. Mooi joh! Deze is gemaakt door Jacolien en haar moeder.

 
Het is voor papa en mama (en iedereen om ons heen) erg raar allemaal. Papa en mama kunnen het nog niet allemaal rond krijgen in hun hoofd zeg maar. Ze worden ontzettend heen en weer geslingerd. Ze zijn natuurlijk ontzettend blij dat ik weer een beetje op de oude Sam begin te lijken, maar vorige week dachten ze dat ik er vandaag misschien niet meer zou zijn. Dat moeten ze nog wel even verwerken. En het blijft natuurlijk ontzettend spannend. Als ik weer meer aanvallen krijgen, wat dan? Het enige wat dan nog kan is de Depakine weer ophogen. Zal dat dan helpen? Wanneer zal dat gaan gebeuren? We moeten leven bij de dag. Eerst maar eens een paar dagen zo aan zien...

Helaas vanavond toch weer een aanval. Ik ben er ook wel een beetje naar van. Papa heeft me maar vlug een paracetamol gegeven en in bed gelegd. Hopelijk knap ik daar snel weer van op.
Zo blijft het dus toch maar op en neer gaan. Maar hopelijk blijft dat 'neer gaan' wat langer weg allemaal.

 

maandag 13 februari 2017

te veel epilepsie



We zijn nu meer dan een maand thuis, maar het gaat helaas alleen maar slechter met mij. Papa en mama vinden het afschuwelijk om te zien hoe hard ik achter uit ga.
Ik lach bijna niet meer, ik ben doodmoe, ik heb steeds meer aanvallen en die worden ook steeds akeliger. Ik gil het dan uit . Ik word standaard wakker met een hele serie nare aanvallen. Ik heb bijna geen energie meer om te spelen, dat doe ik ook steeds minder. Ik kan bijna niet in de stoel zitten, omdat dit ook te vermoeiend is en dat lokt dan ook weer epilepsie uit. Ik heb veel gerommel in mijn darmen wat ook een trigger is voor de epilepsie.
1 van de weinige momenten waarop ik lach
Ik heb 2 weken lang ontzettend veel last van slijm gehad. Ik moest heel veel hoesten. Papa en mama dachten even dat dit ook een blijvend gevolg was van die nare ziekte, gelukkig ben ik dat toch weer kwijt geraakt.

Ik heb 2 weken lang het medicijn Depakine gehad. Dit is een medicijn die normaal gesproken streng wordt afgeraden bij kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Maar je moet soms wat... Helaas werd ik er dood- en doodmoe van. Ik kon mijn ogen haast niet open krijgen. Ik sliep wel wat rustiger 's nachts, maar overdag had ik niks aan mijn dag. Dus papa en mama zijn daar weer mee gestopt in de hoop dat ik ook weer wat fitter zou zijn overdag. Ik kon wel gelijk mijn ogen wat meer open krijgen, dat was heel opvallend. Maar nog steeds heb ik erg weinig plezier in mijn dag.
De aanvallen zijn alleen maar meer geworden.

Sinds vorige week krijg ik Cannabisolie (zonder dat stofje waar je high van wordt). Papa en mama hoopten dat dit nog zou gaan werken tegen de epilepsie. Maar tot nu toe geen resultaat.
Ze weten het nu niet meer. De artsen ook niet.


uitgeteld na een epileptische aanval

6 jaar
Ondertussen ben ik ook nog jarig geweest. Ik ben 6 jaar geworden op 26 januari. Ik ben 's middags met mama nog naar de Klimop geweest en heb daar mijn verjaardag gevierd op de groep. Helaas had ik, voordat de leiding en de kinderen begonnen te zingen voor mij, een paar fikse aanvallen. Ik zat er dus ook beetje duf bij helaas. Ze deden zo leuk en lief! Ze hebben gezongen, met de vlaggetjes rond gegaan, bellen geblazen... maar oh wat deed het pijn bij mama dat ik er niet zo heel erg van kon genieten. Af en toe liet ik blijken dat ik het wel mee kreeg.



De zondag erna zouden we mijn verjaardag vieren met de familie. Maar helaas kon dit niet doorgaan. Ik was echt niet fit genoeg.

Snoezelen
Wel heb ik nog een heel mooi cadeau gekregen van al mijn lieve ooms en tantes en opa's en oma's: een projector! Een schijf erbij met vloeistoffen die in elkaar overlopen en eentje met allemaal tropische vissen. Zo mooi! 



Koning Sam
Een ander mooi cadeau die ik kreeg was van twee vrienden van papa en mama: Peter en ome Theo.
Een mooie troon heb ik gekregen waar mijn ligorthese op kan. Dan hoeven papa en mama mij niet zo te tillen van de grond. En de orthese hoeft 's nachts niet meer op het bed. Dan kunnen ze mij makkelijker overleggen van de orthese naar het bed of andersom.


Lieke
Mijn lieve nichtje Lieke kwam nog met een mooi voorleesboek. Ze had geld ingezameld met haar klasgenootjes en daar dat boek van gekocht! Dank je wel Lieke en al je klasgenootjes!


Heel veel kaarten
En meester Thomas van de Ichtusschool kwam 3 weken geleden nog een doos vol zelfgemaakte kaarten brengen van alle kinderen uit groep 8! Zo lief! En mooi! Dank je wel allemaal!






zondag 15 januari 2017

Weer thuis



Allereerst dank je wel voor alle lieve reacties! Dat vinden papa en mama erg fijn!

Waar waren we gebleven? Afgelopen woensdag had ik een prima dag. Papa en mama waren toen ook gelijk weer positiever en dachten dat het de goede kant op ging.  Helaas ging ik 's avonds niet slapen. Ik was op zich wel goed te pas, maar dat kan ik natuurlijk niet een hele nacht volhouden. En inderdaad ...  de volgende ochtend kreeg ik epileptische aanvallen. Tegen 12 uur heeft mama mij Diazepam gegeven en toen werd ik gelijk weer rustiger. Ik viel in een soort van slaap, maar nog wel 2 uur lang deed ik elke minuut mijn ogen nog weer open. Daarna werd het minder en heb ik geslapen tot 11 uur 's avonds! Daar gaat mijn ritme denk je dan, maar die heb ik dus niet. Papa heeft mij toen vervolgens een paar uurtjes laten spelen en ben ik toch weer om 4 's nachts in slaap gevallen tot 11 uur 's ochtends. Dat viel dus nog mee. 



Slechtnieuwsgesprek
Maar toen ik donderdag dus de hele dag sliep, hadden papa en mama aan het einde van de middag een gesprek met de neuroloog. Dit was wat je noemt een echt slechtnieuwsgesprek. De uitslag van de EEG was erg slecht: ik heb continu epilepsie, ook als je het niet ziet. Continu gerommel in mijn hoofd. Dit had ik al, maar het is nog veel erger geworden dan ruim een jaar geleden.
Wat je ziet is maar het topje van de ijsberg, vertelde de neuroloog.  Dit komt allemaal door die nare onderliggende energiestofwisselingsziekte.

Normaal als er epilepsie wordt gezien, dan 'gooien' de artsen er een medicijn tegen aan, maar dat is er niet bij epilepsie die zo erg is als ik heb. We kunnen van alles gaan proberen, maar erg weinig kans dat dit gaat werken.
Door de vele ruis in mijn hoofd, heb ik ook geen goed slaap- en waakritme. Slaapmedicatie kan soms helpen , maar meestal komt dit niet aan. 
We gaan nu een epilepsiemedicijn (Keppra) de komende weken afbouwen . We hebben het idee dat dit medicijn niet zoveel doet, maar ik kan wel last hebben van de bijwerkingen. En dan gaan we het andere epilepsiemedicijn (Fenobarbital) opbouwen.

Weer thuis
Maar vrijdag zijn we naar huis gegaan en tot nu toe valt het vies tegen. Vrijdag in de bus had ik het prima naar mijn zin en vond ik het erg leuk om naar buiten te kijken. 

Weer in de bus naar huis!

Maar vrijdagnacht begon de epilepsie al weer. Ik kan gewoon niet meer rustig slapen. Afgelopen nacht idem dito. Ik krijg vele medicatie, wat normaal gesproken hielp om mij rustig te laten slapen, maar nu blijf ik urenlang spoken. Ik word tegenwoordig ook met epilepsie wakker. De ene dag blijf ik er een beetje in hangen, de andere dag knap ik 's middags op.
Dit is wel iets van de laatste paar weken. De thuiszorg staat er ook van te kijken hoe slecht het ineens gaat.
Papa en mama zijn erg verdrietig en bang voor wat er gaat komen. Ze hebben dit natuurlijk al een keer meegemaakt en weten precies wat er gaat komen.
Maar toch... wie weet... knap ik toch nog weer wat op en komt er nog een goede periode. Daar hopen we heel erg op!

Thuis bij tante Maai op schoot
Vanmiddag lekker gewandeld!