Het is al weer twee
maanden geleden dat de toppen van de Giro d'Italia werden beklommen door 100
stoere deelnemers van Forza4Energy4All. We denken er nog wel eens met weemoed
aan terug... Wat was het fantastisch allemaal! Nu zijn papa en mama bezig met
de boel thuis weer een beetje op de rit te krijgen en proberen een beetje te
ontspannen. Papa heeft de piano weer van stal gehaald en ipv fietsen, speelt
hij vaak piano. Hij staat tegen de bedbox aan, dus ik kan mooi meegenieten!
Gezellig! Ook zijn papa en mama begonnen met het verzamelen van de filmpjes en
foto's van Italië. Er moet natuurlijk nog een mooie film en album worden
gemaakt. Maar dat duurt nog wel even hoor! 't Is zoveel materiaal!
 |
| Lekker aan de wandel in Hasselt. |
Slecht slapen
Ondertussen gaat de zorg voor mij natuurlijk onverminderd
door. Het is eigenlijk best pittig de laatste weken. Ik slaap namelijk heel erg laat ’s avonds. De
nachten zijn dus kort. En dat begint nu toch wel een beetje op te breken. Ik
haal overdag de schade ook niet in, dus een middag tukje voor papa of mama zit
er ook niet in. Waarom ik niet kan slapen? Vaak heb ik last van de lucht. Ik
moet iedere keer boeren, maar die komen niet zo makkelijk. Ook heb ik vaak ’s
avonds last van mijn darmen. Ik ben er zelf ook chagrijnig van zo laat ’s
avonds… logisch natuurlijk!
Over het algemeen gezegd, ben ik altijd al een slechte
slaper geweest, maar waarom dat nou de ene keer nog erger is dan de andere
keer???
Epilepsie
Met de epilepsie gaat het momenteel weer wat beter. Vlak voordat we naar Italië gingen, kreeg ik
lange aanvallen (zo’n 50 seconden). In Italië
zelfs de medicijnen opgehoogd. Dit resulteerde van zo’n 5 aanvallen naar zo’n 2
aanvallen per dag. Nog teveel hoor! Dus er moest wat gaan veranderen. In
overleg met de neuroloog besloten dat ik het medicijn Keppra zou gaan krijgen.
Papa en mama waren wel heel huiverig . Matt* reageerde namelijk helemaal verkeerd op
dat medicijn. We moesten beginnen met 0.7 ml als startdosering en na een week
naar 1,3 ml. Papa en mama zijn toen toch nog voorzichtiger begonnen met 0.3 ml.
Maar wat bleek!? Vanaf dag 1 dat ik die 0.3 ml kreeg, heb ik geen langere
aanval meer gehad! Toch nog heel langzaam het medicijn verder opgehoogd
richting 0.8ml. Maar een maand geleden was ik een paar dagen echt niet in mijn
hum. Ik jammerde de hele dag door. Ik vond zelfs de wandelwagen en televisie
niet leuk meer! Zal het toch aan de Keppra liggen? Uiteindelijk ging het
vanzelf toch weer wat beter.
 |
| Ik zit graag bij m'n nichtje Lieke op schoot! |
Halfjaarlijkse controle
Op 21 oktober zijn we weer voor controle naar het UMCG
geweest. Dit keer geen EEG gehad en ik
hoefde ook geen bloed te prikken… wat een verademing!
Volgens mij dacht de neuroloog wel dat papa en mama een
stelletje wijsneuzen zijn. Ik kreeg nog steeds maar 0.8 ml Keppra, ik had
allang op de 1.3 ml moeten zitten. Maar hij hield toch wel een beetje rekening
met papa en mama, want hij stelde voor
om eerst een week 1 ml te geven en dan daarna naar de 1.3 ml. Hij leert het al ;-).
Vervolgens moesten we starten met afbouwen van de
Lamictal. Daar zijn we nu mee bezig. Dat
leek eerst wel goed te gaan, maar de laatste dagen begin ik wel ineens uit het
niets te huilen. Zijn ze niet gewend van mij… Misschien moet ik er ook wel
doorheen… zeg het maar…
In Groningen ben ik ook bij de diëtiste geweest. Ik ben
in de lengte (94cm) meer gegroeid dan in het gewicht (13.3kg). Ik moet toch
iets meer voeding krijgen. We zijn nu begonnen met 20 cc meer voeding op een
dag. Is haast niks, maar voor mij is het wel weer best veel om te verwerken.
Als dit goed gaat, gaan we het met 10 cc ophogen.
Nieuwe stoelen
Doordat ik zo gegroeid was, paste ik niet meer goed in de
wandelwagen en de hooglaagstoel. Afgelopen week heb ik voor beide stoelen een
grotere kuip gekregen. Ook werd het heel moeilijk voor papa en mama om mij in
de autostoel te zetten. Deze week is ook een aangepaste autostoel geleverd!
Deze kan naar buiten worden gedraaid, zodat ik er makkelijker in getild kan
worden! Superblij zijn we weer met alle nieuwe hulpmiddelen!
Lopen!
Ik vergeet het bijna te vertellen, maar ik heb twee weken
geleden een stukje gelopen in een walker! En ook nog staand gespeeld!! Dat was
geweldig! Mama en Jacolien (die was gezellig mee) vonden het heel bijzonder om
mij staand te zien! De fysio vond dat ik het heel goed deed, dus gaan we
dinsdag 19 november weer naar de Vogellanden. Daar komt de leverancier ook van
de walker en statafel. Deze neemt dan ook een steun mee voor mijn hoofd, want
het lukt me niet om die rechtop te houden. We kunnen niet wachten! Papa en mama
zien me al door de kamer heen sjeesen! Zou toch helemaal geweldig zijn?
 |
| Staand spelen! |
Zwemmen
Sinds een paar weken zwem ik op de vrijdagochtend! Ik moest wel een beetje wennen in begin, maar ik begin het steeds leuker te vinden! Speciaal voor kindjes als ik, is het zwembad een half uurtje beschikbaar. Het is dan heel rustig en daar hou ik wel van.
