woensdag 15 mei 2013

Vrienden van Sam Live

 
Nog maar 2,5 week en dan is het al zover: De Vrienden van Sam Live! Mijn lieve tante Maaike en ome Martin organiseren dit evenement! Ze zijn zelf ook errug muzikaal! Maai speelt gitaar en piano en kan erg mooi zingen! Martin speelt de basgitaar en kan toch ook wel mooi zingen! Ze zitten in de band Transmission met Sigrid (ja, die van de sleutelhangers!) en haar man Gerben en Arend. Arend zit weer in de organisatie van de Run4Sam. Martin en Arend spelen ook nog weer in de dialectband Juust! Wat zijn het bezige bijtjes he! Niet alleen Juust zal gaan optreden, maar allerlei verschillende mensen en "combinaties" zeg maar! Het zal vast en zeker een superleuke en gezellige avond worden vol met muzikale verrassingen! Kom je ook?
 
 
 

zondag 12 mei 2013

Epilepsie, vakantie en acties!

SC Genemuiden – G-team
Wauw! Wat een dag was het gisteren! Om half 12 zijn we richting het voetbalveld gegaan, want om 12 uur begon daar de wedstrijd tussen SC Genemuiden 9 en G(ehandicapten)-team. Het was super! Het G-team heeft het geweldig gedaan: met 17-2 gewonnen! 

De 2 broers krijgen de cheque overhandigd!
 
Er konden ook loten worden gekocht. De opbrengst gaat voor de helft naar Refilwe (stichting van mijn ome Sammy en tante Tamara, www.refilwe.org) en voor de helft naar Forza4Sam. De gezamenlijke opbrengst was 5050 euro! Er zijn dus 5050 loten verkocht! Jeetjemeneetje! Iedereen die mee hebben gewerkt aan deze wedstrijd en iedereen die loten hebben gekocht: allemaal heel hartelijk dank!

Verhoek-Europe
Aan het einde van de middag, hup, weer de auto in, maar dan richting het Stoomgemaal. Daar haalden we de fietsers van het team van Verhoek Europe binnen die het hele IJsselmeer zijn rondgefietst! 280 km! Forza4Sam leden Alex, Dirk en Wilfred hebben meegefietst! Topprestatie! Als je ook nog eens bedenkt hoeveel regen ze over zich heen hebben gehad en er stond een keiharde wind!

Vanaf het Stoomgemaal gingen de fietsers over de weg richting Verhoek Europe. Ze werden begeleid door drie vrachtwagens van Verhoek. Ik mocht mee in één van de vrachtwagens. Stoer!

Bij Verhoek Europe werden de renners ontvangen met groot vuurwerk! Dat was een prachtig moment!

 
Jochem van Gelder
Jochem van Gelder komt naar Genemuiden! Hij is ambassadeur van St. Energy4All. Hij geeft samen met Jos van Wamel van St. Energy4All op 24 mei het startschot van de Run4Sam! Supergaaf he!

Het belooft een superleuke avond te worden! Ook voor degene die niet mee rennen! Allerlei leuks voor de kids en vanaf een gezellig terras kunnen de renners worden aangemoedigd! Kom je ook? 

 

 
Epilepsie
Yes! Het lijkt er op dat het eindelijk weer iets beter gaat met de epilepsie! Afgelopen weken ontzettend veel last gehad van vele schokken. Op bepaalde momenten op een dag heel veel per uur. Ik reageer dan overal op met schokken: drukte, warmte, als iemand plotseling wat zegt, als de dvd of cd start…, maar ook vaak uit het niets. Echt niet fijn! Mama en papa worden er ook helemaal naar van en durven niet teveel gekkigheid met me uit te halen, want dat resulteert iedere keer weer in epilepsie. Vorige week heeft mijn mama dan ook contact opgenomen met de neuroloog. Ze dacht dat het beter met me ging toen ik halverwege het afbouwen van het medicijn Fenobarbital was. De neuroloog heeft toen besloten om toch dat medicijn dat weer iets op te voeren. We moesten toch wel binnen een paar dagen verschil merken. Het lijkt erop dat die paar dagen toch minstens een week is, maar sinds donderdag lijkt het iets beter te gaan! Ben niet zo gauw geprikkeld. Hopelijk zet dit door!
 

High-care verpleegkundigen

Woensdagmiddag voor controle bij de kinderarts geweest. Ze noemde papa en mama ‘high-care’ verpleegkundigen... Dat je daar nou zo blij mee moet zijn..., maar aan de ander kant had ze wel heel goed in de gaten wat papa en mama allemaal voor/bij mij moeten doen. Afgelopen weken hebben ze precies bijgehouden wat ik aan voeding en water binnen kreeg op een dag (per sonde) en wat er ook weer uitkomt: zelf geplast of per katheter. De conclusie: ik plas niet goed. Moet toch wel minstens 2 x per dag gekatheteriseerd worden. Het ziet er ook naar uit dat dit niet meer goed komt. Dat wisten we al wel, maar dat werd ook even door de arts duidelijk verwoord.

Het katheteriseren lukt mama nu in haar uppie. Das wel fijn, want dat scheelt veel thuiszorg over de vloer. Op mijn linkerbeentje legt ze twee pittenzakken in een sloop, zodat ik die niet zo goed kan bewegen. De andere houdt mama zelf vast en dan gaat het goed! Ik vind het zelf gelukkig niet erg, ondertussen ben ik lekker aan het spelen met m’n belletjesmolen.
 

Vakantie in Wezep

Vorige week zijn we onverwachts een weekje op vakantie geweest in het IJsselvliedt hotel in Wezep.  Bij Zwolle de snelweg op en de eerste afslag er weer af! Papa is met de fiets gegaan! Haha! Het hotel is van het Rode Kruis. Er was een sponsor gevonden voor een aantal gezinnen die daar dan gratis konden verblijven. Helemaal geweldig! Het kwam precies op het juiste moment. Papa en mama waren doodop na weken slaapgebrek en de ziekenhuisopname. In Wezep zijn we strontverwend! Elk gezin had een vrijwilliger de hele week tot haar beschikking. Wij hadden toevallig ook nog echt een verpleegkundige met veel ervaring. Ze was erg lief voor mij! Ze nam al gauw alles uit handen van papa en mama: uit bed halen, wassen, aankleden, katheteriseren (!!),  voeding maken... kortom: alles! Papa en mama hebben dan ook heerlijk kunnen uitslapen en veel geluierd.

In Wezep waren nog een aantal gezinnen met kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Het was fijn om ook eens met hun te praten over hun ervaringen. Vriendje Noa was er ook met zijn grote broer en papa en mama! Hij is 5 jaar en twittert ook heeeeeeeeeel veel: @noatweet. Erg leuk om hem te volgen! Zijn papa gaat ook de bergen beklimmen in september voor team Forza4Noa! Papa en Dion (zo heet hij) hebben dan ook nog een paar keer samen getraind. Erg leuk!