zondag 30 december 2012

Dubbel gevoel...

Afgelopen week is er al weer veel gebeurd! Donderdag 27 december werden we gebeld door tante Essie. ’s Middags was er poedelkaarten in de ‘d Olde Soldoat. Aan het einde van de middag werden de prijzen verdeeld en bleek er nog één prijs over te zijn. Deze hebben ze per opbod geveild en de simpele vleesschotel leverde zomaar 80 euro op voor Forza4Sam! Verschillende deelnemers vonden dat zo leuk en hebben hun eigen prijs weer ingeleverd om het vervolgens per opbod te laten veilen! Twee rookworsten en een grilworst waren zomaar ineens 101 euro waard! Of een fles Jenever 80 euro! De totale opbrengst: 1160 euro!!! Papa en mama en ik zijn erg onder de indruk!

Op zaterdag 5 januari om 11.30 uur krijgen papa, mama en ik de totale opbrengst van de Winterspirit en Samrequest te horen! Erg spannend. Als het goed met mij gaat, ga ik ook mee naar ‘d Olde Soldoat. Wie het leuk vindt, kan zaterdag ook komen!

Bedrijfsbadminton
 Papa heeft donderdagavond samen met Wout, Jaap en tante Inge meegedaan met bedrijfsbadminton. Dit was erg leuk! Een deel van de opbrengst van de verloting gaat naar Forz4Sam! Helemaal leuk!  

Epilepsie
Diezelfde avond ging het met mij wat minder goed. Mama is zich rot geschrokken. Ik lag in de wipper voor de tv. De zorg Christine was net binnen. Mama wilde papa nog gaan aanmoedigen met badminton en Christine zou voor mij zorgen die avond. Ze pakte mij uit de wipper. Ik liet een paar boertjes en toen leek het of ik nog een oprisping had. Maar ik werd ineens heel slap en blauw. Ik ademde niet meer! Christine en mama hebben mij op de kop gehangen en toen was ik er weer na zo’n 20 à 30 seconden. Waarschijnlijk was het een epileptische aanval. Ik heb zo’n grote aanval niet meer gehad sinds ik bijna 2 jaar geleden uit het ziekenhuis in Groningen kwam.  Ik bleek ook wat koorts te hebben: 38.4 gr. Zou dit de aanval veroorzaakt hebben? Ik had de hele dag door ook al meerdere epileptisch schokken laten zien, maar ik was er die dag nog wel vrolijk onder. Mama is nog wel weg gegaan, maar echt leuk is het dan niet meer. Die nacht hebben papa en mama ook slecht geslapen. Ze zijn regelmatig even komen kijken ’s nachts bij mij. Vrijdag ging het gelukkig wel weer wat beter met me. Papa en mama hebben nog wel contact opgenomen met de neuroloog. Hij zegt dat het heel goed mogelijk is dat ik iets onder de leden heb (bijv. een bovenste luchtweginfectie i.v.m. het hoesten wat ik momenteel veel doe) gepaard gaande met koorts. “We weten dat dit bij jonge kinderen provocerend op de epilepsie kan werken en kan leiden tot toename van aanvallen of het optreden van wat langer durende aanvallen. “  Tja… dat kunnen kindjes als ik er nou net niet bij hebben! We hopen toch dat dit het maar geweest is en dat het niet een achteruitgang is…

Lieve meisjes
Vrijdag was echt een dagje bijkomen voor ons alle drie. We werden flink opgevrolijkt door twee lieve meisjes aan de deur: Jolien en Joleen. Ze hebben allemaal zelfgemaakte kaarten verkocht en de opbrengst is voor Forza4Sam! Zaterdag kwamen ze nog meer brengen: 29 euro!! Wauw!

 

Verloting De Kaaihof
Vrijdagavond 28 december  was er prijskaarten in De Kaaihof in Genemuiden. Papa heeft meegedaan met hartenjagen. Aan het einde van de avond was er een verloting. Mama heeft nog lootjes verkocht aan de kaarters! De opbrengst was …. 460 euro! Dankjewel alle kaarters en Harold en Jennifer van Dalfsen van De Kaaihof! 

Niet kunnen slapen
Papa en mama hebben momenteel kerstvakantie, maar zijn desondanks erg moe. Ik slaap namelijk niet zo goed. Gisteravond was het ook weer 2 uur voordat ik sliep. ’s Nachts wil ik ook wel een keer gedraaid worden, want dat kan ik niet zelf. ‘s Ochtends ben ik er weer vroeg wakker. Op bepaalde momenten ben ik er zelf ook helemaal zat en gefrustreerd van dat ik zo laat in slaap val of dat ik zo snel weer wakker ben ! Het gaat namelijk al vanaf de geboorte zo met af en toe een goede nacht tussen door. Papa en mama denken dat het nog minder gaat sinds dat ik ben overgegaan op andere voeding. In overleg met de diëtiste zijn we nu toch de oude voeding weer aan het opbouwen in de hoop dat het dan beter gaat. Tot nu toe merken we nog geen verschil jammer genoeg.

Weinig slaap is niet goed voor je humeur. Papa en mama merken dat ook. Zodra ik een goede nacht maak, dan zijn papa en mama ook veel vrolijker en kunnen ze ‘de hele wereld aan’ en kunnen ze volop van mij genieten. Slaap ik slecht, dan is het voor papa en mama nog veel moeilijker allemaal. Ze maken zich dan zorgen en zijn verdrietig dat ik zo ziek ben. Energiestofwisselingsziekte is een nare ziekte. Op het moment dat je zegt dat het goed gaat, kan het een uur later zo weer heel anders zijn. Een griep komt keihard binnen en blijft erg lang hangen. Zo ben ik een paar weken geleden 600 gram afgevallen en die zijn er nog lang niet weer bij! Voeding verdraag ik slecht. Hierdoor slaap ik niet goed. Bij extreme vermoeidheid gaat mijn weerstand achteruit en ik krijg er weer meer epilepsie van. Epilepsie zorgt ervoor dat ik met moeite opgebouwde ontwikkelingen weer wegvallen… Zo akelig!

Medicijn
Het is dan ook belangrijk dat er een medicijn gevonden wordt die er in ieder geval voor zorgt dat de ziekte niet erger wordt. Dat ik bijvoorbeeld kan blijven spelen in mijn hoog/laag stoel met mijn draairad. Dat vind ik zo leuk! Mijn broer heeft dat nooit gekund, want door de vele epilepsie kreeg hij niet de kans om zich te ontwikkelen.  Of dat kinderen die bijvoorbeeld wel kunnen lopen uiteindelijk niet in een rolstoel belanden. En… dat kindjes niet hoeven te overlijden….

Daarom…. daarom gaat o.a. mijn papa de strijd aan tegen deze ziekte door drie hoge bergen te beklimmen in Italië en zo geld in te zamelen voor het o zo belangrijke medicijn die er moet komen!

Het geeft mijn papa en mama soms wel een dubbel gevoel. Het is fantastisch hoe iedereen zich in Genemuiden zich inzet voor Forza4Sam! Maar de realiteit is wel dat het medicijn voor mij waarschijnlijk te laat komt. Maar toch… het medicijn moet er komen, zodat andere kindjes en ouders dit niet mee hoeven te maken.

Zoals Geralde; teamlid, vriendin en lieve oppas van mijn broer Matt* zegt:
“Samen terug vechten… wat jij elke dag al moet doen!”

Geen opmerkingen:

Een reactie posten