zondag 7 februari 2016

Moe

Het is al weer een hele tijd geleden dat mijn mama een blog heeft geplaatst voor mij. Dat was in oktober toen ik in het UMCG lag en ik daar ben gestart met het Ketogeen dieet. Dat is een heel vet dieet dat goed zou kunnen werken tegen epilepsie. De reden dat mama geen blog heeft getypt is dat ze er gewoon de puf er niet voor had. Papa en mama zijn moe, erg moe van het dieet, de bijwerkingen, mij te zien huilen, machteloosheid, de korte nachten, papa's zere rug, de thuiszorg die er mee stopt...

Darmspoelen
Het dieet is flink tegen gevallen. Allereerst is de opname in oktober er flink ingehakt. We waren blij dat we vrijdagsavonds thuis waren. We moesten er echt wel een week van bijkomen. Toen ging het met mij nog wel redelijk goed, maar daarna begon de ellende. Ik had altijd al last van mijn darmen, maar dat werd nog veel meer. Om me te ontlasten, zijn papa en mama begonnen met darmspoelen bij mij. Maar dat had helaas tegengesteld effect: ik kreeg grote angst om te poepen en hield het helemaal op, ook al was het waterdun. Eigenlijk heel knap hoe ik dat voor elkaar kreeg!

Blaasontsteking
Daarnaast heb ik heel lang een blaasontsteking gehad van een nare bacterie. Drie antibioticakuren achter elkaar gehad voordat ik 'm kwijt was. Maar ik ben toen ook minder goed gaan plassen. Dus in plaats van 3 x per dag, moest ik wel 5 a 6 per dag gekatheteriseerd worden. Anders stond ik gewoon op knappen en dat doet pijn! En dan nog dat darmspoelen 1 of 2 x per dag. We waren de hele dag bezig.

Veel huilen
Ondertussen voelde ik me knap ellendig. En papa en mama ook. Ik huilde veel (van alle jaren bij elkaar). Ik begon ook te huilen als we gingen wandelen of autorijden. Dat gewiebel deed me pijn.
Het enige wat me tot rust bracht, was liggen in mijn ligorthese bij de bubbeltjespaal. Daar heb ik dan ook vele uren in gelegen.

Tegenwoordig slaap ik ook weer vele nachten in dit matrasje

Slecht slapen
Doordat ik zoveel last van mijn darmen en blaas had, sliep ik ook steeds slechter. Steeds later viel ik in slaap. Ergens tussen 1 en half 6.

Epilepsie
De epilepsie leek wel minder te zijn. Ik had nog wel aanvallen, maar minder aanvallen op een dag. En door die blaasontsteking kregen we een vertekend beeld, dus dat was de reden dat we toch nog even doorgezet hebben met het dieet. Wie weet knapte ik op als ik geen blaasontsteking meer had.

Rugpijn
Ondertussen had mijn papa al die weken heel erg veel pijn in de rug. Het grootste probleem was dat ie niet kon zitten! En daardoor ook niet kon werken. Hij lag heel veel op de bank of ging stukjes fietsen en lopen. Maar daar word je niet vrolijk van. Vooral niet als ik dan ook nog niet happy ben!

De week voor de kerst zaten mama en papa er helemaal doorheen en ik mocht dan ook opgenomen worden in het UMCG. Alleen was er geen 1-persoonskamer beschikbaar. Papa en mama zagen het niet zitten om met mij naar het ziekenhuis te gaan. De week in oktober in het ziekenhuis was namelijk ook veel te onrustig voor mij en ik word er alleen maar slechter van!
Dus toch thuis gebleven en gelukkig met wat extra nachtzorg.

Vakantie
Tussen kerst en oud en nieuw zijn we toch nog een weekje op vakantie gegaan naar de RonaldMcDonald Hoeve in Beetsterzwaag. Samen met 3 gezinnen/lotgenoten en inmiddels goede vrienden geworden! Wat was dit een fantastische week! Zo fijn om alles te kunnen delen met mensen die hetzelfde meemaken. Maar we hebben vooral ook veel lol met elkaar! En... het ging zo goed met mij! Echt! We dachten echt dat ik door het ergste heen was en dat het dieet goed ging werken!
We zijn gestopt met het darmspoelen en gelukkig ben ik uiteindelijk toch weer zelf gaan poepen! Hoe blij kun je zijn met poepluiers tot in de nek?

Gestopt met het ketogeen dieet
Maar helaas... de dag nadat we thuis kwamen,  begon ik weer te jammeren en kreeg ik ook last van veel epilepsie. We hebben het nog een paar weken aan gekeken, maar uiteindelijk 21 januari besloten te stoppen met het dieet. Ik kreeg er te veel bijwerkingen van... Wat een domper! Maar ook wel opluchting, want we waren er echt helemaal klaar mee.
Op 21 januari nog een EEG gehad. De uitslag volgt nog.

Hoe gaat het dan nu met mij?
We zijn inmiddels een paar weken gestopt met het dieet. We moesten het langzaam afbouwen, want ik moet ook weer wennen aan al die koolhydraten ipv vetten. Maar het gaat vrij goed met mij. Ik ben veel rustiger en huil niet meer. Ik begin zo langzamerhand ietsiepietsie beter te plassen en ik wordt nu 4, soms  5 x per dag gekatheteriseerd. Kan dus nog wel beter. Ik heb nog steeds last van het moeilijk kunnen poepen. Ik lig dan vaak te draaien in bed, maar ik moet er niet meer zo van huilen. En ik doe het zelf! Wel heb ik nog steeds veel last van lucht. Op de een of andere manier krijg ik zoveel lucht in mijn buik! Hierdoor en door het moeizame poepen slaap ik echt nog heel slecht! Vorig week heb ik een hele nacht overgeslagen! Toen viel ik om 9 uur 's ochtends in slaap tot 12 uur. 3 uurtjes!
Gelukkig hadden we toen thuiszorg, dus papa en mama hebben wel kunnen slapen. Maar de thuiszorg had er wel moeite mee hoor om mij zo te zien worstelen om in slaap te vallen.
De epilepsie blijft tot nu toe ook nog aardig weg, dus hopelijk zet het zo door. Nu alleen nog wat beter gaan slapen. Zou errug fijn zijn!

KinderThuisZorg stopt.
Ja.. je leest het goed! De 5 lieve dames van de KinderThuisZorg gaan weg! Papa en mama liggen er wakker van! Half november kregen we te horen dat de KinderThuisZorg stopt met de zorg voor mij als ik 5 jaar wordt (dat was 26 januari) en daardoor onder de Wlz kom te vallen (Wet Langdurig zieken). Beng! Die kwam hard binnen zeg! Dat hadden we niet zien aankomen!
De KinderThuisZorg heeft geen contract met de Wlz en kan daardoor geen zorg meer leveren. Punt! Zoek het maar uit!
Ja, je leest het al, papa en mama zijn er zwaar gefrustreerd en boos over. Het gaat namelijk allemaal heel raar helaas. Maar 2 maanden de tijd om nieuwe zorg te regelen en een nieuwe indicatie aan te vragen met de kerstvakantie ertussen... Kon er ook allemaal nog wel bij.
We moeten dus afscheid nemen van 5 lieve dames, waar van er 2 al voor mij zorgen dat ik 4 weekjes oud ben! Ongelofelijk!

Gelukkig hebben die dames nog voor ons gestreden bij het hoofdkantoor en mochten ze nog een maandje (februari) langer blijven om de nieuwe verpleegkundigen van de nieuwe thuiszorgorganisatie BijzonderZorgenkind goed in te kunnen werken. Inmiddels hebben we kennis gemaakt met 4 nieuwe dames. Ze lijken allemaal erg lief hoor! Gelukkig! Maar het is gewoon een erg grote stap voor mij en voor mijn papa en mama. Je moet weer een band opbouwen. Er zijn ineens 4 nieuwe mensen in huis.

Nu is er inmiddels een mevrouw van het CIZ langs geweest en de nieuwe indicatie is er. Maar daar worden we ook niet vrolijk van! Meer dan de helft minder uren dan we nu hebben! Dat gaan we dus niet redden! Nu wordt er meerzorg aangevraagd door BijzonderZorgenkind bij het Zorgkantoor, maar daar kan wel 3 maanden over heen gaan! Papa en mama zitten met de handen in het haar. Het kan toch niet zijn dat een nieuwe wet ineens de uren meer dan de helft verminderd?

Ja, het is nog niet echt een leuk verhaal geworden he? Maar helaas was het echt heel zwaar afgelopen maanden. De zwaarste maanden sinds ik ben geboren volgens mij. Hopelijk gaat het nu de goede kant op en komt het met de zorg ook helemaal goed.
Met papa gaat het gelukkig nu veel beter. Hij is zelfs net voor het eerst weer op de wielrenner gestapt! Dat doet hem vast goed!

5 Jaar
Nog even kort een stukje over mijn verjaardag. Ik ben nu 5 jaar! Wat groot he! Papa en mama zijn super trots op mij! De verjaardag ging gelukkig goed! Het was een gezellige dag! Ik ben flink verwend! Vooral met ballonnen! Die vind ik erg leuk en dat weet iedereen! De postbode drukte 4 dozen met ballonnen door de deur! Haha! Wat een giller he!








1 opmerking: