Opname in het UMCG

BeneFITconcert Matthijn Buwalda

Wauw! Wat een prachtige avond hebben papa en mama gehad zaterdagavond! Wat bijzonder dat zoveel mensen zijn gekomen: ongeveer 200 mensen! Eerst hadden we een heerlijk Italiaans buffet voor 75 Vip-ers. Wat was dat lekker! En het zag er zo gezellig uit! Ik ben toen ook nog even geweest.

 

 

 

Maar ik had de avond en ochtend ervoor epileptische aanvallen gehad, dus was niet helemaal in mijn doen helaas. Ook nog even de kerk in geweest en daar nog 'gekletst' met de zanger himself! Dat was leuk en aan het einde kon er ook nog een lachje bij me af!

 

 

Aan het einde van het buffet heeft Rafael nog voor ons gebeden. Zo mooi dat hij dat deed! Dank je wel Rafael!

 

Daarna ben ik met de thuiszorg naar huis gegaan, want tegen die "herrie" van het concert kan ik niet hoor! Dat begon om half 8. En dat was ook zo mooi! Prachtige liederen, maar Matthijn Buwalda vertelde ook hele leuke grappige dingen tussen door! Ook heeft mijn mama nog wat verteld, dat was heftig en emotioneel. Dit werd vervolgd door het filmpje wat een paar weken geleden gemaakt was door Jaap van Willigen. Dit kwam wel binnen hoor!

Heb je het filmpje gemist, dit is de link: https://www.youtube.com/watch?v=SblxB7qLS1I

In de pauze werden nog vele loten verkocht. We hadden dan ook een mega-prijzentafel! Zo'n 50 prijzen beschikbaar gesteld door de Genemuider winkeliers. Echt heel tof!

 

 

 

Na de pauze volgde het tweede gedeelte van het concert. Ook zo mooi! En toen was het al weer afgelopen!  Het was een geweldige avond! De opbrengst is ruim 3000 euro. Het precieze bedrag volgt nog.

De avond was georganiseerd door de collega's van mijn mama. Wat zijn ze geweldig hè dat ze dit allemaal voor Forza doen! Echt toppers!

 

 

UMCG

Zondag zijn we een beetje bijgekomen en moesten de spullen al weer gepakt worden, want maandag ben ik opgenomen in het UMCG! Afgelopen 3/4 jaar merken papa en mama dat de epilepsie toch vaker terugkomt. De periodes ertussen worden kleiner en de periodes van epilepsie langer. Dit heeft hen besloten om het Ketogeen dieet bij mij uit te proberen.

Wat is het Ketogeen dieet?

Normaal bestaat je voeding uit ongeveer 60% koolhydraten en 30% vetten en en 10% eiwitten. Bij het Ketogeen dieet bestaat de voeding uit zo'n 70-90% vetten en 10-30 % koolhydraten en eiwitten. Normaal verbrand je lichaam de koolhydraten en dan komt er glucose in je bloed. Bij het Ketogeen dieet worden de vetten verbrand en dan komen er ketonen (in je bloed) vrij. Een bepaalde hoeveelheid van ketonen kunnen positief werken tegen epilepsie. Bij 1/3 van de mensen met epilepsie gaat de epilepsie weg! Bij 1/3 wordt het minder en bij 1/3 werkt het dieet niet. Zeer de moeite waard dus om het dieet uit te proberen!

Ketose

Het is belangerijk om de waardes van de ketonen te checken om te kijken of ik in ketose kom (bepaalde hoeveelheid die positief kan gaan werken). Ook moet de glucose in de gaten gehouden worden, omdat ik veel minder koolhydraten krijg. Deze beide waarden moeten we checken dmv een vingerprik en een meet apparaatje. Dit moeten papa en mama thuis voorlopig ook gaan doen. Ieks! Woensdagmiddag hebben ze uitleg gekregen. Mama heeft al bij haar zelf geoefend. Papa die oefent later ;-).

Dinsdag zijn we begonnen met het langzaam opbouwen van de voeding en kijken we of ik er goed op reageer. Mocht het goed gaan, dan mag ik vrijdagmiddag weer naar huis. En anders moet ik langer blijven. Zoals het er nu naar uit ziet, mag ik vrijdagmiddag naar huis, want ik verdraag de voeding goed! Dat is maar goed ook, want zo'n opname vergt wel veel van mij. Maandag had ik echt de hele dag knalrode wangen. Het is hier standaard te warm voor mij en het is altijd onrustig in het ziekenhuis.

En ik slaap hier zeer weinig. Maandagavond was het 2 uur voordat ik sliep. Ik was dankzij mijn buurvrouw ook al weer om half 7 wakker. Dinsdagavond was het 1 uur tot 7.15 uur...  en woensdagavond was het 3.30 uur! De eerste dagen was ik een beetje matjes, tam...

Woensdagmiddag leek ik weer de oude Sam. Lekker vrolijk en relaxed. Helaas zegt dat dus niet, want 's middags en 's avonds had ik 3 aanvallen en donderdagochtend werd ik er mee wakker.  Jammer!  

Onderzoeken

Deze week worden er ook allerlei onderzoeken gedaan om te kijken wat mijn beginwaarde is. Maandagmiddag gelijk aan een ECG (hartfilmpje). Nou dat stelde gelukkig niet zoveel voor!

 

Dinsdagochtend moest ik nuchter bloed prikken om 8.15 uur (tot die tijd dus geen voeding! Ik ben gewend om om half 7 voeding te krijgen). Eerst de ene arm... 2 x geprikt en gewroet... niet gelukt! Potverdikkie! Toen de andere arm en toen ging het gelukkig wel goed! Zo'n 10 buisjes bloed! Bikkel dat ik ben, begon ik pas bij de 3e prik een beetje te sputteren.

Woensdagochtend voor het eerst een vingerprikje gehad. De glucose was goed, de waarde van de ketonen nog heel laag, maar dat kan ook niet anders. Vanavond (donderdag) was ie al bijna wat het moet zijn!

De komende 2 weken moeten papa en mama dit 's ochtends en 's avonds doen. Totdat de arts zegt dat het minder vaak kan. Het ligt eraan hoe de waardes er uit zien en hoe ik reageer op de voeding. De komende 6  weken moeten we ook zo'n 4 keer naar de poli in Groningen en daarna nog regelmatig. Pfff!! Je moet er wel wat voor over hebben. Maar dan kijken de neuroloog, diëtiste en epilepsieconsulent naar mij. De armomtrek wordt dan bijv. ook gemeten. Die moet niet dunner worden. Als ik bijvoorbeeld niet genoeg vet binnen krijg, dan gaat het lichaam mijn eiwitten aanspreken en die zitten in mijn spieren. Ik moet niet afvallen, maar ook natuurlijk niet teveel aankomen. Dat houden ze allemaal in de gaten.

Ook moeten papa en mama per dag bijhouden hoeveel en wat voor type aanvallen ik heb, hoeveel ontlasting, wat de ketonen waarde en glucose waarde in mijn bloed is, of ik pijn heb, hoe goed ik gemutst ben, etc... 

Maar als dit oplevert dat ik minder epilepsie heb... dan hebben we het er graag voor over!

Vanochtend heb ik een echo van mijn buik gehad. Ze hebben dan vooral naar mijn nieren gekeken. Met het dieet heb je meer risico op nierstenen en ze wilden zien of ik niet toevallig al een steentje had.  

Vrijdagmorgen om 8 uur (wie bedenkt dat?) een EEG. Dat wordt nog wat. De laatste keren een paar jaar geleden schreeuwde ik moord en brand. Geen gedoe aan mijn hoofd hoor! Maar ik krijg morgenochtend een medicijn waar ik rustig van wordt, zodat ik wat minder last heb van de EEG.

En om  half 1 vrijdag nog een botonderzoek.

 

En dan hopen we naar huis te kunnen. Zou erg fijn zijn! Papa en mama zijn het poepie zat. En ik slaap toch het liefst in mijn eigen bedje: Oost west thuis best!

Ondertussen proberen we er maar het beste van te maken. Tante Bea (lieve vriendin van mama) ligt ook hier in het ziekenhuis, dus we zoeken elkaar elke dag op! Dat is gezellig! Zet 'm op Bea!!! Hopelijk mag jij ook weer gauw naar huis!

Gezellig met Bea in de snoezelkamer!