woensdag 18 december 2013

Op en neer

Op en neer... zo is het de laatste tijd gegaan. Voor ons gevoel ging het toch vooral op... was en ben een erg vrolijk mannetje. Een medicijn is nu afgebouwd en een opgebouwd en dat lijkt goed te gaan! Maandag 25 november was ik 2 jaar en 10 maanden minus 1 dag. Zo oud is mijn broer Matt geworden. Das is toch wel gek hoor!

Maar... een paar dagen later ging het toch even helemaal mis. Dat was op donderdag 28 november: de dag gezellig begonnen met lekker poedelen in het bad. Niks aan de hand! Maar toen ik 's middags om 3 uur met mijn mama ging wandelen, zakten mijn oogjes iedere keer dicht. En ik slaap normaal nooit in de wandelwagen! Mama vertrouwde het niet helemaal, dus weer naar huis. Daar samen voor de televisie gezeten met mama, maar zelfs daar viel ik iedere keer weg. Papa ondertussen ook ingelicht door mama en die komt thuis. Mijn hart gaat heel hard tekeer en ik heb een klein beetje verhoging. Mama heeft 112 gebeld en die horen papa en mama even later aankomen. Ik word gelijk aan de saturatiemeter gelegd, die meet de zuurstof in mijn bloed. Deze was maar 47! (normaal is tussen de 90 en 100). De dokter geloofde het zelf niet eens, want ik had nog kleur op mijn wangen. Dat was ook de reden dat mijn mama zo aan het twijfelen was van wat ik nou had.

Ambulance
Ik ben met de ambulance naar het ziekenhuis in Zwolle gebracht. Daar leek het net ER: er stonden gewoon 5 dokters en verpleegkundigen op mij te wachten. Al gauw werd duidelijk dat mijn Ph-waarde in het bloed veel en veel te laag was. Dit houdt in dat ik niet goed uitadem en dan vergiftig ik mijzelf met de stikstof die in mij blijft. Die Ph moest echt wel omhoog volgens de dokters. Het was erg zorgwekkend. Als de Ph niet omhoog zou gaan, dan moest ik aan de beademing. Dat was ook de reden dat de dokters in Zwolle wilden dat ik naar het UMCG gebracht zou worden. Je hebt dan eigenlijk haast geen keus, maar mama en papa hadden er wel moeite mee dat ik weer in de ambulance moest. Hoe zou ik daar op reageren. Mama mocht ook eerst niet mee in de ambulance, maar gelukkig toch voor elkaar gekregen dat ze wel voorin mocht zitten.
In de ambulance (samen met de kinderarts) kreeg ik net voor Groningen een zware epileptische aanval. Daar waren papa en mama al bang voor. Ik kwam er ook niet zomaar uit en kreeg allerlei medicijnen toegediend.

UMCG
's Avonds laat in Groningen belandde ik op de high care. Daar werd ik aan allerlei toeters en bellen gelegd. Ik had mijn rompertje nog aan en die moest uit. Die pastte niet meer over mijn gespalkte arm (infuus). Dus die werd doorgeknipt, maar daarbij ook mijn tijdelijk PEG-sonde die er net de dag ervoor in het ziekenhuis in Zwolle in was gezet! Waaaaaaaahhhhhh!!! Kan gebeuren hoor, maar het had niet op een slechter moment kunnen gebeuren. Even later floepte de sonde er helemaal uit. Mama helemaal hyper, want die zag het al gebeuren dat het gaatje in mijn buik zo weer dicht zou gaan en dan kan ik weer voor af aan beginnen met een neussonde. Uiteindelijk op veel aandringen van mama heeft de verpleegkundige een stukje slang in het gaatje geduwd, zodat het gaatje in ieder geval niet dicht zou groeien (dit kan binnen een paar minuten gebeuren!).



Uiteindelijk viel ik om 2 uur in slaap. Een paar uur later was gelukkig mijn Ph-waarde weer in mijn bloed gestegen en kon ik zonder zuurstofkapje zelf goed ademen. Pffff.... wat was dat spannend zeg! Mijn papa en mama (en de dokters) waren echt bang dat ik er tussen uit zou glippen. Ik heb echt op het randje gelegen. In de loop van de vrijdag knapte ik op en begon ik weer als vanouds te brabbelen. Het spelen was nog een beetje lastig met die gespalkte arm, maar toch presteerde ik het wel om helemaal dwars bovenin het bedje te gaan liggen. Ook vond ik het al gauw erg leuk om Woezel en Pip te kijken op de telefoon of op de tablet.
Ik had alleen nog koorts en daarom moest ik dan ook nog tot zondag blijven. Maar aan het einde van de middag werden we opgehaald door Bea en Peter en konden we weer naar huis!!



Home sweet home
't Is natuurlijk weer heel fijn om thuis te zijn, maar toch ook wel spannend. Papa en mama hebben echt weer een beetje vertrouwen in mijn moeten krijgen. Want het ging mis op het moment dat ze dachten dat het goed ging. Het kan dus zomaar gebeuren. En wat als dit 's nachts gebeurd?

Zwemmen
Ongelofelijk maar waar, een week later lag ik al weer in het zwembad! En leuk dat ik het vond! En deze week mag ik afzwemmen! Haha!




Ligorthese
Omdat ik vaak niet zo best slaap, krijg ik een ligorthese. Deze wordt speciaal op maat gemaakt. Kijk, dit is tijdens de passing. Relaxed he! Mama vindt me zo'n wijs mannetje op deze foto's!




Energy4All Magazine

Afgelopen zaterdag zijn papa en mama naar de ambassadeursdag van Energy4All geweest. Daar werd o.a. het magazine van Energy4All gepresenteerd.  Het magazine is een jaarlijkse uitgave van Stichting Energy4All, een belangrijk medium om te vertellen wat een energiestofwisselingsziekte is en wat de stichting doet om deze ziekten in de toekomst te kunnen stoppen.
Het magazine wordt o.a. gemaakt door Pauline Vogelzang. Zij heeft zelf ook een energiestofwisselingsziekte. In deze editie staat ook een heel verslag van Forza4Energy4All2013 met een foto van papa en mij erbij! Maar ook van Pieter (goede fotograaf die mama van mij :-)). Ook staan er ervaringsverhalen in van o.a. mijn vriendje Noa en vriendinnetjes Jenske en Sterre! Het magazine is te bestellen via  http://energy4all.nl/actueel/957-presentatie-nieuwe-magazine.html. 

Prof. Smeitink en Casper

Pieter

papa en ik

Noa, Sterre en Jenske!




Geen opmerkingen:

Een reactie posten