Het lijkt beter te gaan!

Ja echt! Het is ongelofelijk en niet te bevatten voor papa en mama! Ik heb minder epilepsie, ben wakkerder en ik zit sinds een maand weer in mijn stoel te spelen! En... ik laat weer wat lachjes zien!

Tot afgelopen maandag ging het heel slecht met mij. Ik had gigantisch veel aanvallen die heel heftig  waren. Ik was doodmoe. Witjes, wallen onder de ogen. Ik speelde nauwelijks meer, alleen nog een beetje op mijn zij. Ik lag ook de hele dag door stilletjes op mijn zij of op schoot. De Cannabisolie deed niks. Papa en mama zagen mij helemaal de verkeerde kant op gaan. Het deed hun erg denken aan hoe het bijna 8 jaar geleden met Matthias* ging.

Ze willen geen lijdensweg voor mij en willen er alles aan doen om te voorkomen wat Matthias* heeft moeten doorstaan. De artsen weten dit ook en de neuroloog vroeg ons of we naar Groningen konden komen met mij. Papa en mama zouden dan een gesprek aangaan met de neuroloog en een kinderarts die gespecialiseerd is in palliatieve zorg.

In de ambulance naar Groningen

Vorige week donderdag zijn we dus met de ambulance naar Groningen gegaan. Ik kon niet meer goed zitten en had weer veel last van slijm. Dat slijm kan alleen maar weg als ik op mijn zij lig of voorover gehouden wordt. Met de eigen bus was geen optie. Ik had 's ochtends vroeg nog weer een fikse aanval. Papa en mama hebben me Diazepam gegeven en ik viel  in slaap.

Ik heb niet gemerkt dat ik in Groningen ben geweest! Ik werd pas wakker een half uur nadat we thuis waren!

In het UMCG

In het ziekenhuis mochten we gelijk een spreekkamer in (ik lag dus ondertussen te ronken op de brancard). Papa en mama vertelden aan de neuroloog en kinderarts hoe het mij ging. Ze hadden natuurlijk al overleg gehad over mij. De neuroloog vertelde dat er gestart mocht worden met palliatieve sedatie. Ze vinden dat ik eindelijk eens rust mocht krijgen. Alles is geprobeerd, maar niks helpt meer.

Ja... dat is wat hè....

Papa en mama waren natuurlijk erg verdrietig en verward... maar weten ook dat er geen andere optie meer is. Het enige wat ze zelf nog konden bedenken om misschien de epilepsie iets te minderen, was de Depakine weer te starten. Ik werd daar in januari heel duf van, maar ik sliep wel rustiger. De neuroloog stelde voor om de helft van de dosering van januari te geven. Daar zijn ze donderdagavond dan maar gelijk mee gestart.

Vrijdagochtend werd mama wakker en hoopte mij iets beter te zien. Ik had geen grote aanval gehad, maar ik was er niet bij. Ik had allemaal trekkingen in mijn lichaam, mijn ogen vlogen alle kanten op. Papa en mama zagen het niet meer zitten en zagen het niet meer goed komen met mij.

Vrijdagmiddag konden papa en mama bij onze kinderarts in Zwolle terecht. Zij blijkt ook veel ervaring te hebben in palliatieve zorg en ze was toevallig als zaalarts ook bij het overlijden van Matthias. Zij wil papa en mama wel begeleiden in de laatste zorg van mij. Het gesprek was natuurlijk vreselijk, maar op de een of andere manier kwamen ze er wel soort van opgelucht vandaag. Ze is zo'n fijne vrouw! Erg helder en meelevend. En zij maakt ook de beslissing wanneer te starten. Niet papa en mama. Papa en mama moeten natuurlijk wel voor 100% achter haar beslissing staan.

Ze wilde mij ook wel graag zien thuis. Dus is ze zaterdag hier geweest.

Ik was die dag ietsie beter. Maar toch vond de kinderarts mij erg in mijzelf gekeerd en ik had geen kwaliteit van leven...

Ook waren hier 2 verpleegkundigen die voor Sam zorgen. Ze zouden samen met de kinderarts regelen dat alles klaar gemaakt wordt voor het geval het echt niet meer met mij gaat en het laatste traject gestart zou worden.

Zaterdag ook weer sinds lange tijd in bad, dat leek ik wel fijn te vinden

 

Het is erg druk geweest afgelopen 2 weken. Veel familie en vrienden zijn langs geweest om mij nog even te zien en mijn papa en mama te ondersteunen.  

Zelfs lotgenootjes... ! Dat heeft papa en mama erg goed gedaan. Jammer was dat ik echt niet mijn ogen open heb gehad.

Bij Anniko op schoot

Afgelopen maandag hebben mijn papa en mama gipsafdrukken van hun handen en die van mij en een afdruk van de afdruk van de hand van Matthias laten maken. We hebben de ruwe versie al gezien, maar die is al mooi! Ik was nog wel een boef hoor! Het leek of ik mijn vingers allemaal goed had gestrekt onder het gips, maar ik had stiekem mijn middelvinger en ringvinger lekker weer gekruld. Ik leek wel een rocker! Haha! (dank je wel Manon Agterbos!!)

Onze vriend Henry is dinsdag langs geweest om foto's te maken. Helaas had ik wel erg vaak mijn ogen dicht, maar hij heeft al een paar foto's laten zien en die zijn prachtig!  Dat kun je wel aan Henry overlaten. Super bedankt Henry!!

Natuurlijk is het wel dubbel om hier allemaal mee bezig te zijn. Het zijn prachtige aandenkens, maar zo jammer de reden waarom.

Maarrrrr.... de grote aanvallen werden het vorige weekend minder, wel bleef ik mijn ogen stijf dichthouden de hele dag. Op advies van de neuroloog de Depakine nog ietsiepietsie geminderd en ja! Ik deed dinsdagavond mijn ogen weer open! En woensdagavond zat ik zomaar in mijn stoel aan tafel! En ik vond het leuk en interessant! Donderdag was ik wel weer ietsie minder dan woensdag, maar ik kon wel in mijn stoel zitten 's middags. Vandaag ging het weer wat beter. Vanochtend had ik moeite met mijn ogen te openen, maar ik was wel zeer tevreden. Ik ben lekker in bad geweest en lag daarna lekker te keuvelen en te spelen in bed met mijn knuffels. 

Vanmiddag gespeeld in de stoel met het mooie voelkussen. Mooi joh! Deze is gemaakt door Jacolien en haar moeder.

 

Het is voor papa en mama (en iedereen om ons heen) erg raar allemaal. Papa en mama kunnen het nog niet allemaal rond krijgen in hun hoofd zeg maar. Ze worden ontzettend heen en weer geslingerd. Ze zijn natuurlijk ontzettend blij dat ik weer een beetje op de oude Sam begin te lijken, maar vorige week dachten ze dat ik er vandaag misschien niet meer zou zijn. Dat moeten ze nog wel even verwerken. En het blijft natuurlijk ontzettend spannend. Als ik weer meer aanvallen krijgen, wat dan? Het enige wat dan nog kan is de Depakine weer ophogen. Zal dat dan helpen? Wanneer zal dat gaan gebeuren? We moeten leven bij de dag. Eerst maar eens een paar dagen zo aan zien...

Helaas vanavond toch weer een aanval. Ik ben er ook wel een beetje naar van. Papa heeft me maar vlug een paracetamol gegeven en in bed gelegd. Hopelijk knap ik daar snel weer van op.

Zo blijft het dus toch maar op en neer gaan. Maar hopelijk blijft dat 'neer gaan' wat langer weg allemaal.