woensdag 18 december 2013

Op en neer

Op en neer... zo is het de laatste tijd gegaan. Voor ons gevoel ging het toch vooral op... was en ben een erg vrolijk mannetje. Een medicijn is nu afgebouwd en een opgebouwd en dat lijkt goed te gaan! Maandag 25 november was ik 2 jaar en 10 maanden minus 1 dag. Zo oud is mijn broer Matt geworden. Das is toch wel gek hoor!

Maar... een paar dagen later ging het toch even helemaal mis. Dat was op donderdag 28 november: de dag gezellig begonnen met lekker poedelen in het bad. Niks aan de hand! Maar toen ik 's middags om 3 uur met mijn mama ging wandelen, zakten mijn oogjes iedere keer dicht. En ik slaap normaal nooit in de wandelwagen! Mama vertrouwde het niet helemaal, dus weer naar huis. Daar samen voor de televisie gezeten met mama, maar zelfs daar viel ik iedere keer weg. Papa ondertussen ook ingelicht door mama en die komt thuis. Mijn hart gaat heel hard tekeer en ik heb een klein beetje verhoging. Mama heeft 112 gebeld en die horen papa en mama even later aankomen. Ik word gelijk aan de saturatiemeter gelegd, die meet de zuurstof in mijn bloed. Deze was maar 47! (normaal is tussen de 90 en 100). De dokter geloofde het zelf niet eens, want ik had nog kleur op mijn wangen. Dat was ook de reden dat mijn mama zo aan het twijfelen was van wat ik nou had.

Ambulance
Ik ben met de ambulance naar het ziekenhuis in Zwolle gebracht. Daar leek het net ER: er stonden gewoon 5 dokters en verpleegkundigen op mij te wachten. Al gauw werd duidelijk dat mijn Ph-waarde in het bloed veel en veel te laag was. Dit houdt in dat ik niet goed uitadem en dan vergiftig ik mijzelf met de stikstof die in mij blijft. Die Ph moest echt wel omhoog volgens de dokters. Het was erg zorgwekkend. Als de Ph niet omhoog zou gaan, dan moest ik aan de beademing. Dat was ook de reden dat de dokters in Zwolle wilden dat ik naar het UMCG gebracht zou worden. Je hebt dan eigenlijk haast geen keus, maar mama en papa hadden er wel moeite mee dat ik weer in de ambulance moest. Hoe zou ik daar op reageren. Mama mocht ook eerst niet mee in de ambulance, maar gelukkig toch voor elkaar gekregen dat ze wel voorin mocht zitten.
In de ambulance (samen met de kinderarts) kreeg ik net voor Groningen een zware epileptische aanval. Daar waren papa en mama al bang voor. Ik kwam er ook niet zomaar uit en kreeg allerlei medicijnen toegediend.

UMCG
's Avonds laat in Groningen belandde ik op de high care. Daar werd ik aan allerlei toeters en bellen gelegd. Ik had mijn rompertje nog aan en die moest uit. Die pastte niet meer over mijn gespalkte arm (infuus). Dus die werd doorgeknipt, maar daarbij ook mijn tijdelijk PEG-sonde die er net de dag ervoor in het ziekenhuis in Zwolle in was gezet! Waaaaaaaahhhhhh!!! Kan gebeuren hoor, maar het had niet op een slechter moment kunnen gebeuren. Even later floepte de sonde er helemaal uit. Mama helemaal hyper, want die zag het al gebeuren dat het gaatje in mijn buik zo weer dicht zou gaan en dan kan ik weer voor af aan beginnen met een neussonde. Uiteindelijk op veel aandringen van mama heeft de verpleegkundige een stukje slang in het gaatje geduwd, zodat het gaatje in ieder geval niet dicht zou groeien (dit kan binnen een paar minuten gebeuren!).



Uiteindelijk viel ik om 2 uur in slaap. Een paar uur later was gelukkig mijn Ph-waarde weer in mijn bloed gestegen en kon ik zonder zuurstofkapje zelf goed ademen. Pffff.... wat was dat spannend zeg! Mijn papa en mama (en de dokters) waren echt bang dat ik er tussen uit zou glippen. Ik heb echt op het randje gelegen. In de loop van de vrijdag knapte ik op en begon ik weer als vanouds te brabbelen. Het spelen was nog een beetje lastig met die gespalkte arm, maar toch presteerde ik het wel om helemaal dwars bovenin het bedje te gaan liggen. Ook vond ik het al gauw erg leuk om Woezel en Pip te kijken op de telefoon of op de tablet.
Ik had alleen nog koorts en daarom moest ik dan ook nog tot zondag blijven. Maar aan het einde van de middag werden we opgehaald door Bea en Peter en konden we weer naar huis!!



Home sweet home
't Is natuurlijk weer heel fijn om thuis te zijn, maar toch ook wel spannend. Papa en mama hebben echt weer een beetje vertrouwen in mijn moeten krijgen. Want het ging mis op het moment dat ze dachten dat het goed ging. Het kan dus zomaar gebeuren. En wat als dit 's nachts gebeurd?

Zwemmen
Ongelofelijk maar waar, een week later lag ik al weer in het zwembad! En leuk dat ik het vond! En deze week mag ik afzwemmen! Haha!




Ligorthese
Omdat ik vaak niet zo best slaap, krijg ik een ligorthese. Deze wordt speciaal op maat gemaakt. Kijk, dit is tijdens de passing. Relaxed he! Mama vindt me zo'n wijs mannetje op deze foto's!




Energy4All Magazine

Afgelopen zaterdag zijn papa en mama naar de ambassadeursdag van Energy4All geweest. Daar werd o.a. het magazine van Energy4All gepresenteerd.  Het magazine is een jaarlijkse uitgave van Stichting Energy4All, een belangrijk medium om te vertellen wat een energiestofwisselingsziekte is en wat de stichting doet om deze ziekten in de toekomst te kunnen stoppen.
Het magazine wordt o.a. gemaakt door Pauline Vogelzang. Zij heeft zelf ook een energiestofwisselingsziekte. In deze editie staat ook een heel verslag van Forza4Energy4All2013 met een foto van papa en mij erbij! Maar ook van Pieter (goede fotograaf die mama van mij :-)). Ook staan er ervaringsverhalen in van o.a. mijn vriendje Noa en vriendinnetjes Jenske en Sterre! Het magazine is te bestellen via  http://energy4all.nl/actueel/957-presentatie-nieuwe-magazine.html. 

Prof. Smeitink en Casper

Pieter

papa en ik

Noa, Sterre en Jenske!




zondag 10 november 2013

Twee maanden verder...


Het is al weer  twee maanden geleden dat de toppen van de Giro d'Italia werden beklommen door 100 stoere deelnemers van Forza4Energy4All. We denken er nog wel eens met weemoed aan terug... Wat was het fantastisch allemaal! Nu zijn papa en mama bezig met de boel thuis weer een beetje op de rit te krijgen en proberen een beetje te ontspannen. Papa heeft de piano weer van stal gehaald en ipv fietsen, speelt hij vaak piano. Hij staat tegen de bedbox aan, dus ik kan mooi meegenieten! Gezellig! Ook zijn papa en mama begonnen met het verzamelen van de filmpjes en foto's van Italië. Er moet natuurlijk nog een mooie film en album worden gemaakt. Maar dat duurt nog wel even hoor! 't Is zoveel materiaal! 

Lekker aan de wandel in Hasselt.


Slecht slapen
Ondertussen gaat de zorg voor mij natuurlijk onverminderd door. Het is eigenlijk best pittig de laatste weken.  Ik slaap namelijk heel erg laat ’s avonds. De nachten zijn dus kort. En dat begint nu toch wel een beetje op te breken. Ik haal overdag de schade ook niet in, dus een middag tukje voor papa of mama zit er ook niet in. Waarom ik niet kan slapen? Vaak heb ik last van de lucht. Ik moet iedere keer boeren, maar die komen niet zo makkelijk. Ook heb ik vaak ’s avonds last van mijn darmen. Ik ben er zelf ook chagrijnig van zo laat ’s avonds… logisch natuurlijk!
Over het algemeen gezegd, ben ik altijd al een slechte slaper geweest, maar waarom dat nou de ene keer nog erger is dan de andere keer???

Epilepsie
Met de epilepsie gaat het momenteel weer wat beter.  Vlak voordat we naar Italië gingen, kreeg ik lange aanvallen (zo’n 50 seconden).  In Italië zelfs de medicijnen opgehoogd. Dit resulteerde van zo’n 5 aanvallen naar zo’n 2 aanvallen per dag. Nog teveel hoor! Dus er moest wat gaan veranderen. In overleg met de neuroloog besloten dat ik het medicijn Keppra zou gaan krijgen. Papa en mama waren wel heel huiverig . Matt* reageerde namelijk helemaal verkeerd op dat medicijn. We moesten beginnen met 0.7 ml als startdosering en na een week naar 1,3 ml. Papa en mama zijn toen toch nog voorzichtiger begonnen met 0.3 ml. Maar wat bleek!? Vanaf dag 1 dat ik die 0.3 ml kreeg, heb ik geen langere aanval meer gehad! Toch nog heel langzaam het medicijn verder opgehoogd richting 0.8ml. Maar een maand geleden was ik een paar dagen echt niet in mijn hum. Ik jammerde de hele dag door. Ik vond zelfs de wandelwagen en televisie niet leuk meer! Zal het toch aan de Keppra liggen? Uiteindelijk ging het vanzelf toch weer wat beter. 

Ik zit graag bij m'n nichtje Lieke op schoot!

Halfjaarlijkse controle
Op 21 oktober zijn we weer voor controle naar het UMCG geweest.  Dit keer geen EEG gehad en ik hoefde ook geen bloed te prikken… wat een verademing!
Volgens mij dacht de neuroloog wel dat papa en mama een stelletje wijsneuzen zijn. Ik kreeg nog steeds maar 0.8 ml Keppra, ik had allang op de 1.3 ml moeten zitten. Maar hij hield toch wel een beetje rekening met papa  en mama, want hij stelde voor om eerst een week 1 ml te geven en dan daarna naar de 1.3 ml. Hij leert het al ;-).
Vervolgens moesten we starten met afbouwen van de Lamictal.  Daar zijn we nu mee bezig. Dat leek eerst wel goed te gaan, maar de laatste dagen begin ik wel ineens uit het niets te huilen. Zijn ze niet gewend van mij… Misschien moet ik er ook wel doorheen… zeg het maar…

In Groningen ben ik ook bij de diëtiste geweest. Ik ben in de lengte (94cm) meer gegroeid dan in het gewicht (13.3kg). Ik moet toch iets meer voeding krijgen. We zijn nu begonnen met 20 cc meer voeding op een dag. Is haast niks, maar voor mij is het wel weer best veel om te verwerken. Als dit goed gaat, gaan we het met 10 cc ophogen.

Nieuwe stoelen
Doordat ik zo gegroeid was, paste ik niet meer goed in de wandelwagen en de hooglaagstoel. Afgelopen week heb ik voor beide stoelen een grotere kuip gekregen. Ook werd het heel moeilijk voor papa en mama om mij in de autostoel te zetten. Deze week is ook een aangepaste autostoel geleverd! Deze kan naar buiten worden gedraaid, zodat ik er makkelijker in getild kan worden! Superblij zijn we weer met alle nieuwe hulpmiddelen!

Lopen!
Ik vergeet het bijna te vertellen, maar ik heb twee weken geleden een stukje gelopen in een walker! En ook nog staand gespeeld!! Dat was geweldig! Mama en Jacolien (die was gezellig mee) vonden het heel bijzonder om mij staand te zien! De fysio vond dat ik het heel goed deed, dus gaan we dinsdag 19 november weer naar de Vogellanden. Daar komt de leverancier ook van de walker en statafel. Deze neemt dan ook een steun mee voor mijn hoofd, want het lukt me niet om die rechtop te houden. We kunnen niet wachten! Papa en mama zien me al door de kamer heen sjeesen! Zou toch helemaal geweldig zijn?


Staand spelen!

Zwemmen

Sinds een paar weken zwem ik op de vrijdagochtend! Ik moest wel een beetje wennen in begin, maar ik begin het steeds leuker te vinden! Speciaal voor kindjes als ik, is het zwembad een half uurtje beschikbaar. Het is dan heel rustig en daar hou ik wel van.






woensdag 25 september 2013

Forza Forza! De toppen bereikt!

Het is jullie vast niet ontgaan..., maar het is al weer 2,5 week geleden dat Benno, Wilfred, Dirk, Pieter, Alex en papa de toppen hebben bereikt van de Gavia, Mortirolo en de Stelvio. En natuurlijk ook de andere deelnemers van Forza4Energy4All. In totaal zo'n 80 fietsers en 20 wandelaars en hardlopers.

Maar tjongejongejongejongejonge! Wat was het gaaf! Wat een prestatie! Wat een emotie! Gelachen, gehuild, gejoeld, gefeest...  We zijn na 2 weken er nog zo vol van! Diep onder de indruk van het hele gebeuren!

Op naar Italie!
Woensdagavond 4 september zouden we vertrekken richting Italië. Maar 's middags 17 uur werden we gebeld door KinderThuisZorg. Onverwachts, vanwege persoonlijke omstandigheden, kon Esther niet mee. Wat jammer was dat zeg! Vooral ook voor haarzelf, want ze had er zoveel zin in! Maar gelukkig voor ons, kon Tineke wel mee! Zij kreeg om 16 uur te horen dat ze 5 uur later in de auto zou zitten richting Italië! Geen probleem voor haar en ze had er ook veel zin! Wat een topper hè!

Om 20 uur was het dan zover! Eerst vertrok papa samen met Pieter richting Kampen om vandaar samen met de rest van het team richting Wychem (kantoor St. Energy4All) te rijden. Daar zouden ze rond middernacht met de bus vertrekken richting Italië.



Om 20.45 uur zat ik in de auto. Samen met Inge en mama. Eerst nog even Tineke opgehaald en daar gingen we! Spannend! En stoer hè! Samen met 3 dames in de auto 's nachts naar Italië rijden! Maar het ging ontzettend goed! Inge, Tineke en mama hebben om de beurt gereden en ik heb nog even lekker liggen maffen. Maar om 5 uur 's nachts was ik het toch wel even zat. Ik zit dan ook de hele tijd in dezelfde houding, dus best vermoeiend! Dus hop bij een tankstation lekker even gestrekt in de wandelwagen. En na een half uurtje kon ik wel weer verder! Maar 's ochtends in Oostenrijk ging het rijden niet zo snel meer... tjongejonge wat een gekronkel... en Italië was nog erger! Schoot voor geen meter op. En dan moesten we ook nog eens die Stelvio over! Ja... jullie lezen het goed! Ik was al eerder bovenop de Stelvio dan papa! Maar we zijn voor de Stelvio er ook nog lekker uitgebreid uit geweest. 't Was zo mooi daar! En ik kon even lekker liggen spelen met m'n belletjesmolen. En dan die Stelvio dus over.. pfff! 48 haarspeltbochten naar boven! En zo'n 36 naar beneden.... Met de auto was al een hele uitdaging! Laat staan met de fiets!



Uiteindelijk kwamen we rond half 1 in Bormio aan. Prachtig appartement (allemaal super geregeld door tante Krista, dank je wel Kris!). Vriendje Noa en zijn grote broer Daniel en zijn papa en mama waren al eerder die week gearriveerd. Wat bleek! Ze zaten naast ons appartement! Dat was leuk!



Met Noa!


We zijn snel geïnstalleerd en hop daar gingen we al weer, want de bus met deelnemers (en dus ook met papa en team Forza4Sam!) zou er al bijna zijn! Nou die waren er zelfs al! We hebben heerlijk in de prachtige tuin van het hotel gezeten.

Tegen de avond toch maar weer afscheid genomen van papa. Die zou in het hotel eten en daarna vroeg naar bed gaan en zich opladen voor de volgende dag: de beklimming van de Gavia!

Inge, Tineke, mama en ik hebben eten gekocht, gekookt en gegeten (nou ja... ik dan mijn voeding via de sonde). En toen was het wachten op opi,omi, tante Kris en ome Anne. Zij waren 's ochtends vertrokken uit Nederland, maar hun reis duurde ook wel wat langer dan gedacht. Ze gingen dan wel via Zwitserland, maar hoe je ook naar Bormio reist... het is een pokke-end! Eindelijk waren ze er tegen 23 uur! Inge, Tineke en mama waren niet zo gezellig voor hun... Ze kregen de sleutel en een flesje wijn, een biertje en een sapje en werden zo naar hun appartement gebonjourd! Ze waren zooo moe en dachten alleen nog maar aan slaaaaapen.

Gavia
Maar dan is het dan ook eindelijk zo ver! Waar we 11 maanden lang naar uit hebben gekeken! Waar iedereen zo hard voor getraind heeft! De beklimming van de eerste berg: de Gavia!
's Ochtends hebben we de deelnemers uitgezwaaid. Je kon echt merken dat iedereen er veel zin in had! Daarna zijn we weer in de auto gestapt en er achteraan gesjeesd en dat was leuk! Elke deelnemer werd vanuit de auto aangemoedigd of we stopten weer even en dan wachtten we iedereen op en moedigden we ze dan aan. Maar wat deed iedereen het goed zeg! En wat is het daar prachtig! Uiteindelijk heeft iedereen de top bereikt: 2621 meter!
En de eerste berg was dus binnen!


Daar gaan ze!
Go go  go!

Pieter

Inge, mama en Krista
 
Dirk
 
Benno en Wilfred

Forza4Sam op de top!
 

en weer naar  beneden!

Er is een prachtig filmpje gemaakt van deze dag: http://www.youtube.com/watch?v=zvZBuH1GGyE&feature=youtu.be

's Avonds druppelde de rest van de familie binnen: eerst opa Wim en oma Gerrie met tante Laura en later tante Maai, ome Martin, tante Essie en ome Ali! Met z'n allen in 1 appartementencomplex! Gezellig!

Mortirolo
Op zaterdag stond de Mortirolo - de muur - op het programma. De beklimming ging over een smalle weg door het bos, bijna boven maakten de bomen plaats voor groene weides. De meest steile berg op het programma van Forza4Energy4All, met een gemiddeld stijgingspercentage van 10,5% en een maximale stijging van 14,2%. Papa was die ochtend al heel vroeg wakker en lag te draaien in bed. Hij twijfelde namelijk of hij die berg wel moest gaan beklimmen. Hij heeft toch 8 weken niet kunnen trainen. Maar toch uiteindelijk de knoop doorgehakt en besloten er voor te gaan! En dat ging goed! Heel heftig was het, maar iedereen kwam boven! Wij hebben beneden de berg het team binnen gehaald. Toppers!

Op weg naar de Mortirolo!

Team Forza4Sam: Dirk, Alex, Pieter, Wilfred, Benno en papa!



Wederom is een prachtig filmpje gemaakt: http://www.youtube.com/watch?v=_Rg8VjXig_Q&feature=youtu.be


De middag had iedereen 'vrij' en alle supporters van Forza4Sam hebben allemaal de kabelbaan naar Bormio 2000 genomen! Ja, ik ook! Dat was leuk! Lekker genoten van het prachtige uitzicht over Bormio! Bovenop de berg heb ik mijn sondevoeding weer gekregen, Tineke en mama hebben me daar nog gekatheteriseerd... tja, dat gaat ook gewoon door, waar we ook zijn... En toen zijn opa, oma, Inge, Laura, Tineke, mama en ik teruggewandeld naar Bormio. 8 km naar beneden! Dat was leuk en gezellig! De paden op, de lanen in...
Tineke is echt een bikkel hoor! Mama klaagde al na 5 minuten over haar rug als ze de wandelwagen 'duwt' (lees: tegenhouden). Maar Tineke loopt driekwart van de weg met mij naar beneden te stappen! Maar de familie beleefden wel weer even de 'goede oude tijd' zo. Het is al wel 25 jaar geleden dat ze voor het laatste zo met z'n vijven hebben gewandeld door de bergen. Vonden ze dus allemaal erg leuk. En Tineke maar foto's knippen van hun!
In de kabelbaan met Tineke!

Tante Lau, tante Inge, Tineke, oma en mama

Bormio

Opa, oma en de drie dochters!

Oke, ik mocht er gelukkig ook nog bij op!

' Avonds zijn we met de hele ploeg uit eten geweest ter ere van het 40 jarig huwelijk van opi en omi! Dat was heel gezellig. Ook erg lekker gegeten. Alleen die Italiaanse serveerster.... die kan nog wel heel wat leren over gastvrijheid! Oe la la! Papa sloeg voor deze gelegenheid het heerlijke eten in het hotel over en was gezellig mee!

heerlijke familie!


Stelvio

En toen was het zondag....! En het regende.....! Oei! Da's wel heeeeeel erg balen! Maar toch... vol goede moed de auto maar weer in! De deelnemers konden kiezen tussen twee tochten: 100 km en 50 km. Dirk, Pieter en Alex gingen voor de 100 km en Benno, Wilfred en papa voor de 50 km. De 100 km rit startte in Bormio en ging dan omhoog de Stelvio op, dan vlak voor de top afbuigen een stukje Zwiterland door en via een andere weg naar beneden om dan aan te sluiten bij de groep die aan de Prato-kant zou starten (50km) en daar dus de 48 bochten naar boven zouden klimmen. Helaas gooide het slechte weer roet in het eten. De groep die in Bormio aan de 100 km begon, moesten rechtstreeks naar de top klimmen, want naar beneden rijden was echt onverantwoord. Dat was toch best een domper. Ze waren ook al boven voordat er een supporter op de top stond om ze binnen te halen (die stonden aan de andere kant van de berg te wachten!).
Maar ze hebben wel allemaal de top van de Stelvio behaald. Chapeau!

Maar toen was het nog de vraag of de groep aan de Prato-kant wel überhaupt mocht starten! Het regende, er hingen dikke wolken, dus slecht zicht en het was best koud. De organisatie van Forza heeft haar hoofd er over moeten breken! Erg moeilijk allemaal. Wij ondertussen wachten in een warme berghut bovenop de berg. Maar om kwart over 10 kregen we dan toch te horen dat de fietsers waren gestart. Wij dus allemaal weer de auto in om ze tegemoet te rijden. Maar oh oh oh! Wat was het zicht slecht! Met een slakkegangetje reden we naar beneden. Ondertussen kwamen we wel een paar deelnemers tegen die de berg op renden! Respect hoor! O.a. de moeders van lotgenootjes Damian en Sterre! Echt heel knap! Ook andere wielrenners knokten zich die berg op in de mist.
Uiteindelijk waren we bijna beneden en zagen we de busjes staan van Energy4all. Er werd ons verteld dat daar de finish zou zijn! Een paar minuten later kwamen ook al de eerste wielrenners binnen en toen ook papa, Wilfred en Benno. Oh... wat waren ze teleurgesteld... Iedereen was verschrikkelijk teleurgesteld. Dit kan toch niet het einde van een topjaar zijn? Maar heel begrijpelijk dat de organisatie hiervoor heeft gekozen. Het is een hele verantwoordelijkheid die ze op deze manier niet konden nemen.
Maarrrrr... Wilfred, Wilfred, Wilfred....  die kreeg het niet uit z'n kop... "Kunnen we niet zelf doorgaan?' Van de organisatie mochten we door, maar dan wel op eigen risico. Papa twijfelde heel erg en Benno was zo moe... die wilde stoppen. Maar uiteindelijk toch besloten op met z'n drieen door te gaan. Op elkaar te wachten, bij elkaar te blijven. De familie zou ook in de buurt blijven. Dus mocht het toch niet gaan, dan konden ze zo instappen.
Dus ja... daar gingen ze weer! En wat bleek!? De weg was weer geheel zichtbaar! Wat een geluk! Mama en de rest hebben de longen uit hun lijf geschreeuwd om ze aan te moedigen. Elke keer weer een stukje rijden, joelen vanuit de auto, dan weer stoppen en weer aanmoedigen. Papa zei later: we hoorden jullie galmen boven ons... hihi!

Benno
Halverwege de berg is ook het merendeel van de deelnemers weer op de fiets gestapt om toch alsnog die Stelvio de beklimmen. Echt super!

Uiteindelijk kwamen Wilfred, Benno en papa als eerste aan... Ze waren helemaal kapot. Maar ze hebben het gered! Zoooo supertrots! Iedereen op de berg blonk uit van trots. Er werden verschillende traantjes weggepinkt. Ze hebben zich ook zo vreselijk ingezet voor Matt* en mij en voor alle andere kinderen met een energiestofwisselingsziekte. En Benno... hij wilde onderaan stoppen... en toch de top bereikt!
Allemaal dankzij Wilfred hoor! Wilfred, bedankt dat je hebt doorgezet!





't Was echt bikkelen...
komen ze er al aan?



Benno, Wilfred en papa...

...
mama supertrots op papa!


Waar is Pieter? Hij zat al lang en breed lekker droog in Bormio!


Favoriete filmpje!
Van deze dag is een filmpje gemaakt: http://www.youtube.com/watch?v=MxcKKcpsXd4&feature=youtu.be
Mocht je deze film nog niet gezien hebben, echt kijken hoor! Dit is onze favoriet! Zo prachtig mooi gemaakt! En geeft alles zo goed weer! Wel kijken t/m de laatste seconde en dan weet je waarom!
(doen hoor!!!) (hou zakdoekje bij de hand)

's Avonds werd bovenstaand filmpje voorafgaande het feest getoond op een beamer. Kippenvel hoor!

En toen was het tijd voor het bekendmaken van de opbrengst van Forza4Energy4All.
Trommelgeroffel..... EUR 357.795 euro!!!
Forza4Sam heeft hier ruim 65.000 euro aan bijgedragen!
Wie had dat ooit gedacht?! Echt helemaal super! Dit bedrag kan prof. Smeitink in Nijmegen gebruiken om een medicijn te ontwikkelen tegen energiestofwisselingsziekten! 

En toen was het tijd voor het feest! Ik was hier helaas niet bij... 't Was natuurlijk wel erg vermoeiend de laatste dagen, dus Tineke is samen met mij in het apppartement gebleven.
Maar wat een feest zeg! Echt een ontlading bij iedereen! Tot in de late uurtjes gedanst en zelfs de polonaise gedaan! Zo leuk dat ook hier iedereen bij kon zijn (behalve Tineke en ik dan... toch jammer!).

De week erna heb ik samen met m'n papa en mama en opa en oma van Dalfsen nog even lekker nagenoten van een weekje vakantie. Maandagmorgen vroeg is de rest van de familie vertrokken aan weer zo'n lange etappe in de bus of auto. Deze dagen hadden we nog mooi weer en m'n papa en mama zijn nog een keer de Gavia beklommen met de auto. Ze vonden dit zo'n mooie berg! Dit keer was er sneeuw gevallen!


Ook hebben we nog gebarbequed met Noa en zijn familie. Nou ja... wij allebei natuurlijk weer aan de sondevoeding via de PEG en ondertussen lekker spelen! 't Was koud, maar heel gezellig!




Epilepsie
Qua epilepsie gaat het helaas niet zo goed met mij sinds die week.  Al voor het vertrek naar Italie kreeg ik al meer langere epileptische insulten. Gelukkig gingen de eerste dagen in Italië best goed, maar vanaf de dag van de Stelvio had ik gemiddeld vier tot vijf keer per dag een langere eplileptische aanval. En als ik er vijf heb gehad, dan was ik er ook echt klaar mee... Balen dus! Die week hebben papa en mama nog mailcontact gehad met de neuroloog en is besloten om de medicijnen op te hogen. Helaas heeft het tot nu toe niet het gewenste effect. Ik blijf 2 a 3 aanvallen op een dag hebben (en dan heb ik het nog niet eens over de vele kortere schokken). Gisteren is besloten om toch een ander medicijn te gaan proberen: Keppra. Hopelijk gaat dit goed werken en kunnen de andere medicijn t.z.t. worden afgebouwd. Maar dat is dus afwachten. En ondertussen... ondertussen gaan die aanvallen maar door...
Echt akelig hoor! Vele kinderen met een energiestofwisselingsziekte hebben epilepsie. 't Is echt wel belangrijk dat er een medicijn komt tegen energiestofwisselingsziekte! En daardoor kinderen misschien ook geen epilepsie meer krijgen.

dit was leuk!
Op vrijdag zijn wij ook uiteindelijk naar huis gegaan. Via ..... jaja... nog maar een keer de Stelvio! Maarrr... papa had 'm helemaal nog niet echt goed gezien. De bus reed via een andere route naar Bormio en tijdens de beklimming was het slecht weer. We zijn dan ook 's middags al om half 1 vertrokken, zodat we rustig aan konden doen en nog even konden genieten van de mooie natuur en uitzichten.

Nu wel mooi uitzicht!

Dank!
Uiteindelijk waren we na een lange, maar goede reis om 4 uur 's nachts thuis. Heb toen nog heerlijk geslapen tot half 11. Ik dacht: ik mats mijn papa en mama even! Haha!

Maar nu zijn we al weer een tijdje thuis aan het bijkomen. Mama had er nog een weekje vakantie aan vast geplakt, want ze was wel heel erg moe. Wie heeft er nou gefietst, zou je toch denken?
Maar zo langzamerhand komt het normale ritme weer op gang, voor zover je ons leven een beetje normaal kunt vinden. Maar ook wel weer fijn. Het was een jaar om nooit te vergeten! Papa, mama en ik hebben het echt heel erg leuk gevonden. Ook veel en zwaar, maar toch vooral ook leuk en heel bijzonder. Ze voelen zich echt gesteund door vele reacties die we hebben gehad. Dat doet goed!
't Was heel fijn om dit alles ook samen met de familie te beleven. Echt super dat ze bijna allemaal naar Italië zijn gekomen!

We willen langs deze weg iedereen bedanken die Forza4Sam op wat voor manier dan ook hebben gesteund! St. Energy4All, bedankt voor het superevenement! En... Pieter, Wilfred, Dirk, Alex en Benno... jullie zijn toppers!
Lieve Sjaak en Geralde, heeeeeeeeeel erg jammer dat jullie er niet bij konden zijn, maar jullie ook ontzettend bedankt voor jullie inzet. Weet zeker dat jullie ook de top hadden bereikt!

Ps: De acties voor Forza4Sam staan dus nu op een laag pitje... maar wie weet... horen jullie nog wel eens wat van Forza4Sam! Stichting Energy4All blijft natuurlijk ook doorgaan met geld in te zamelen. Het gironummer is 4403!

Ps: We zullen jullie via deze blog blijven laten weten hoe het met mij gaat!