Opname in het UMCG

BeneFITconcert Matthijn Buwalda

Wauw! Wat een prachtige avond hebben papa en mama gehad zaterdagavond! Wat bijzonder dat zoveel mensen zijn gekomen: ongeveer 200 mensen! Eerst hadden we een heerlijk Italiaans buffet voor 75 Vip-ers. Wat was dat lekker! En het zag er zo gezellig uit! Ik ben toen ook nog even geweest.

 

 

 

Maar ik had de avond en ochtend ervoor epileptische aanvallen gehad, dus was niet helemaal in mijn doen helaas. Ook nog even de kerk in geweest en daar nog 'gekletst' met de zanger himself! Dat was leuk en aan het einde kon er ook nog een lachje bij me af!

 

 

Aan het einde van het buffet heeft Rafael nog voor ons gebeden. Zo mooi dat hij dat deed! Dank je wel Rafael!

 

Daarna ben ik met de thuiszorg naar huis gegaan, want tegen die "herrie" van het concert kan ik niet hoor! Dat begon om half 8. En dat was ook zo mooi! Prachtige liederen, maar Matthijn Buwalda vertelde ook hele leuke grappige dingen tussen door! Ook heeft mijn mama nog wat verteld, dat was heftig en emotioneel. Dit werd vervolgd door het filmpje wat een paar weken geleden gemaakt was door Jaap van Willigen. Dit kwam wel binnen hoor!

Heb je het filmpje gemist, dit is de link: https://www.youtube.com/watch?v=SblxB7qLS1I

In de pauze werden nog vele loten verkocht. We hadden dan ook een mega-prijzentafel! Zo'n 50 prijzen beschikbaar gesteld door de Genemuider winkeliers. Echt heel tof!

 

 

 

Na de pauze volgde het tweede gedeelte van het concert. Ook zo mooi! En toen was het al weer afgelopen!  Het was een geweldige avond! De opbrengst is ruim 3000 euro. Het precieze bedrag volgt nog.

De avond was georganiseerd door de collega's van mijn mama. Wat zijn ze geweldig hè dat ze dit allemaal voor Forza doen! Echt toppers!

 

 

UMCG

Zondag zijn we een beetje bijgekomen en moesten de spullen al weer gepakt worden, want maandag ben ik opgenomen in het UMCG! Afgelopen 3/4 jaar merken papa en mama dat de epilepsie toch vaker terugkomt. De periodes ertussen worden kleiner en de periodes van epilepsie langer. Dit heeft hen besloten om het Ketogeen dieet bij mij uit te proberen.

Wat is het Ketogeen dieet?

Normaal bestaat je voeding uit ongeveer 60% koolhydraten en 30% vetten en en 10% eiwitten. Bij het Ketogeen dieet bestaat de voeding uit zo'n 70-90% vetten en 10-30 % koolhydraten en eiwitten. Normaal verbrand je lichaam de koolhydraten en dan komt er glucose in je bloed. Bij het Ketogeen dieet worden de vetten verbrand en dan komen er ketonen (in je bloed) vrij. Een bepaalde hoeveelheid van ketonen kunnen positief werken tegen epilepsie. Bij 1/3 van de mensen met epilepsie gaat de epilepsie weg! Bij 1/3 wordt het minder en bij 1/3 werkt het dieet niet. Zeer de moeite waard dus om het dieet uit te proberen!

Ketose

Het is belangerijk om de waardes van de ketonen te checken om te kijken of ik in ketose kom (bepaalde hoeveelheid die positief kan gaan werken). Ook moet de glucose in de gaten gehouden worden, omdat ik veel minder koolhydraten krijg. Deze beide waarden moeten we checken dmv een vingerprik en een meet apparaatje. Dit moeten papa en mama thuis voorlopig ook gaan doen. Ieks! Woensdagmiddag hebben ze uitleg gekregen. Mama heeft al bij haar zelf geoefend. Papa die oefent later ;-).

Dinsdag zijn we begonnen met het langzaam opbouwen van de voeding en kijken we of ik er goed op reageer. Mocht het goed gaan, dan mag ik vrijdagmiddag weer naar huis. En anders moet ik langer blijven. Zoals het er nu naar uit ziet, mag ik vrijdagmiddag naar huis, want ik verdraag de voeding goed! Dat is maar goed ook, want zo'n opname vergt wel veel van mij. Maandag had ik echt de hele dag knalrode wangen. Het is hier standaard te warm voor mij en het is altijd onrustig in het ziekenhuis.

En ik slaap hier zeer weinig. Maandagavond was het 2 uur voordat ik sliep. Ik was dankzij mijn buurvrouw ook al weer om half 7 wakker. Dinsdagavond was het 1 uur tot 7.15 uur...  en woensdagavond was het 3.30 uur! De eerste dagen was ik een beetje matjes, tam...

Woensdagmiddag leek ik weer de oude Sam. Lekker vrolijk en relaxed. Helaas zegt dat dus niet, want 's middags en 's avonds had ik 3 aanvallen en donderdagochtend werd ik er mee wakker.  Jammer!  

Onderzoeken

Deze week worden er ook allerlei onderzoeken gedaan om te kijken wat mijn beginwaarde is. Maandagmiddag gelijk aan een ECG (hartfilmpje). Nou dat stelde gelukkig niet zoveel voor!

 

Dinsdagochtend moest ik nuchter bloed prikken om 8.15 uur (tot die tijd dus geen voeding! Ik ben gewend om om half 7 voeding te krijgen). Eerst de ene arm... 2 x geprikt en gewroet... niet gelukt! Potverdikkie! Toen de andere arm en toen ging het gelukkig wel goed! Zo'n 10 buisjes bloed! Bikkel dat ik ben, begon ik pas bij de 3e prik een beetje te sputteren.

Woensdagochtend voor het eerst een vingerprikje gehad. De glucose was goed, de waarde van de ketonen nog heel laag, maar dat kan ook niet anders. Vanavond (donderdag) was ie al bijna wat het moet zijn!

De komende 2 weken moeten papa en mama dit 's ochtends en 's avonds doen. Totdat de arts zegt dat het minder vaak kan. Het ligt eraan hoe de waardes er uit zien en hoe ik reageer op de voeding. De komende 6  weken moeten we ook zo'n 4 keer naar de poli in Groningen en daarna nog regelmatig. Pfff!! Je moet er wel wat voor over hebben. Maar dan kijken de neuroloog, diëtiste en epilepsieconsulent naar mij. De armomtrek wordt dan bijv. ook gemeten. Die moet niet dunner worden. Als ik bijvoorbeeld niet genoeg vet binnen krijg, dan gaat het lichaam mijn eiwitten aanspreken en die zitten in mijn spieren. Ik moet niet afvallen, maar ook natuurlijk niet teveel aankomen. Dat houden ze allemaal in de gaten.

Ook moeten papa en mama per dag bijhouden hoeveel en wat voor type aanvallen ik heb, hoeveel ontlasting, wat de ketonen waarde en glucose waarde in mijn bloed is, of ik pijn heb, hoe goed ik gemutst ben, etc... 

Maar als dit oplevert dat ik minder epilepsie heb... dan hebben we het er graag voor over!

Vanochtend heb ik een echo van mijn buik gehad. Ze hebben dan vooral naar mijn nieren gekeken. Met het dieet heb je meer risico op nierstenen en ze wilden zien of ik niet toevallig al een steentje had.  

Vrijdagmorgen om 8 uur (wie bedenkt dat?) een EEG. Dat wordt nog wat. De laatste keren een paar jaar geleden schreeuwde ik moord en brand. Geen gedoe aan mijn hoofd hoor! Maar ik krijg morgenochtend een medicijn waar ik rustig van wordt, zodat ik wat minder last heb van de EEG.

En om  half 1 vrijdag nog een botonderzoek.

 

En dan hopen we naar huis te kunnen. Zou erg fijn zijn! Papa en mama zijn het poepie zat. En ik slaap toch het liefst in mijn eigen bedje: Oost west thuis best!

Ondertussen proberen we er maar het beste van te maken. Tante Bea (lieve vriendin van mama) ligt ook hier in het ziekenhuis, dus we zoeken elkaar elke dag op! Dat is gezellig! Zet 'm op Bea!!! Hopelijk mag jij ook weer gauw naar huis!

Gezellig met Bea in de snoezelkamer!
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Benefitconcert

Zoef zoef!

Hallo allemaal,

Daar ben ik weer! Mama vond het nodig tijd voor een update, dus die typt dit berichtje voor mij. Ik zit naast haar en luister ondertussen naar een leuke cd en kijk wat mama allemaal aan het doen is.

UMCG
Eigenlijk gaat het iedere keer ongeveer 1 a 2 weken goed met mij en dan toch heb ik dan weer een dag of een paar dagen meer epilepsie. 5 weken geleden zijn we hiervoor bij de kinderneuroloog in het UMCG geweest. Daar liet ik me van mijn beste kant zien :-)! Ik zat bij papa op schoot en hij vond me zo een hele kerel! Ik liet zien hoe goed ik wel niet mijn hoofd rechtop kan houden! Het is niet meer zo slap als vorige jaren. Hij vroeg ook van alles of ik bijvoorbeeld goed kan horen en zien. Nou papa en mama hebben daar geen twijfels over! We waren volgens de neuroloog goed bezig wat betreft de medicijnen, dat laten we nu ook maar even zo. Hij weet helaas geen antwoord waarom ik toch elke keer weer aanvallen krijg. Hij zei ook: ouders willen altijd graag alles verklaren, maar dat kan in het geval van epilepsie niet altijd. Maar mama en papa grijpen snel in met noodmedicijnen en dan gaat het gelukkig vaak weer goed. En anders trekken ze aan de bel bij de neuroloog.

Zoofer naar Zoef Zoef!
Ik schreef net al dat ik mijn hoofd veel beter rechtop kan houden. Dat is ook de reden dat we de Zoofer (dat wagentje waar ik achteruit mee kon lopen) hebben omgeruild voor de Zoef Zoef, een walker. I.p.v. achteruit, kan ik hier in vooruit lopen! Vorig jaar kwam deze al ten sprake, maar toen zag het revalidatiecentrum het nog niet zitten met mij. Ik was veel te slap in mijn nek en romp. Maar een paar maanden geleden liet ik zien dat ik dat nu wel kan!  Ik moet nog wel heel veel oefenen, maar wie weet! Ik vind het in ieder geval al erg leuk!

de tuin ontdekken!

Rolstoelfiets
Ook de rolstoelfiets, die we sinds maart nu hebben, wordt vaak gebruikt! Papa en mama en ik vinden het heerlijk om te fietsen! Eindelijk eens een keer niet hoeven lopen met de wandelwagen! Mama moest wel even oefenen hoor, maar nu scheurt ze regelmatig met me weg. En ik vind het heerlijk die wind in mijn gezicht! Een paar weken geleden zijn we met Jacolien, Benno en Daniel naar Hasselt gefietst. Dat was wel zo gezellig! Ik moet erg lachen als Daniel mij op de tandem inhaalde. Het is ook zo fijn dat de rolstoel afgekoppeld kan worden, dan kan ik er gewoon bij zitten op terras of bij iemand binnen.

 

 

Kijk! Ik kan er heel gezellig bij zitten in mijn rolstoel van de fiets!

 

7000 euro!
13 juni hebben collega's en bekenden van papa en mama de 4 Engelse Mijl of de halve marathon van Zwolle gelopen voor Forza4Sam. Het was een geweldige avond! Prachtig weer en veel gezelligheid! We hebben toen op facebook bericht dat de voorlopige opbrengst 6535 euro was. Maar die is inmiddels opgelopen tot 6870 euro en dan komt er nog een bedrag van 250 euro in het najaar bij! Dus ruim 7000 euro! Echt geweldig he! Wat een toppers!
De collega's van mijn mama waren ook zo enthousiast en er worden al weer plannen gemaakt voor volgend jaar!

Medicijn
Het geld is echt hard nodig! Het onderzoek vordert! Er wordt nu een potentieel medicijn getest op gezonde volwassenen! Is dat niet geweldig?
Ondertussen gaat het helaas met vele kinderen echt niet goed, waaronder mijn vriendje Noa. Hij heeft nu net een longontsteking gehad en hij is uitbehandeld wat betreft de epilepsie. Het is echt afschuwelijk wat hij allemaal moet doorstaan.
Ook met vriendje Willem heeft het niet makkelijk en heeft vaak last van veel slijm. Daar krijgt hij het erg benauwd van. Zet 'm op Noa en Willem!
Ze hebben ook een facebookpagina: Noa4Energy en Forza4Willem. Willem schrijft ook elke
2 weken een blog: www.willemweblog.nl

Met Noa in Limburg

  

Met Willem in de schommel

Klim-op
Elke maandag ga ik nu naar de Klimop. Ik vind dat erg leuk, vooral 's ochtends samen met de andere kindjes in de kring zitten. Da's zo gezellig! Ik heb het alleen altijd erg warm daar. Vooral als ik uit de taxi kom dan is mijn temperatuur behoorlijk opgelopen. Er is nu speciaal voor mij wel een waaier op de groep gekomen. We hopen dat dit helpt mij wat koeler te houden.
Thuis werkt dat goed met die hele warme dagen. Ik blijf lekker koel met zo'n windje op mij.

12,5 jaar getrouwd

Op 13 juni waren mijn papa en mama 12,5 jaar getrouwd! Dit hebben we samen met familie en vrienden gevierd op 27 juni! Papa en mama vond het heel erg leuk om dit samen met mij te kunnen vieren. Het was een ontzettend gezellig feestje!

Tante Maai heeft nog een aantal liedjes voor mij en de andere kinderen gezongen. Iedereen danste om mij heen! Zo leuk! Dank je wel tante Maai!

Daarna hebben tante Maai en ome Mart nog een lied gezongen voor papa en mama. Papa was daar niet zo happy mee, want hij moest dansen ... hihi! Daar is ie niet van.

 

 

De familie van Dalfsen hebben ook nog gezongen, dat was ook hilarisch! Maar die heb ik niet gezien, want toen heeft Tineke van de thuiszorg mij even meegenomen om te wandelen. Het werd toch wel een beetje druk voor mij. Maar daarna was ik er weer! Het was echt een gezellig feestje! Dank je wel iedereen!

Epilepsie, Energy4Sam en de Klim-op!

Het is al weer een tijdje geleden dat ik heb geschreven. Het is altijd erg makkelijk om over leuke dingen te schrijven, maar zodra het wat minder gaat, dan schiet dat er zo bij in. 't Is net of je zolang je het nog niet op schrijft, nog niet helemaal zo is of zo. Maar we kunnen er echt niet meer om heen.
Het laatste half jaar heb ik heel vaak wat verhoging met als gevolg meer epilepsie. In de winter geven we dat iedere keer de schuld aan alle virusjes in de lucht en dat ik iedere keer wat verkouden ben. Maar nu heb ik toch al dik 2 maanden geen snotneus meer gehad en toch blijf ik iedere keer de verhoging houden. En nu de laatste weken zelfs elke dag! De ene dag heb ik er niet zo'n last van, de andere dag ben ik cum en krijg ik aanvallen.

3 weken geleden zijn we uiteindelijk maar 's naar de kinderarts geweest, want zo kan het echt niet langer. Goed gesprek gehad met haar en ze was heel begripvol. Alles onderzocht: poep, plas en bloed, maar niks gevonden. Waar komt dan die verhoging vandaan? Het lijkt er op dat die nare ziekte misschien toch iets in mijn hoofd aantast waardoor ik mijn temperatuur niet meer goed kan regelen. Als dit zo is, dan is dat natuurlijk niet goed. Daar maken papa en mama zich wel heel erg zorgen om.

De neuroloog vond het dan ook wel weer eens tijd dat hij Sam zag, dus volgende maand gaan we weer richting Groningen.

 

dikke pret met Tineke

Gelukkig gaat het de laatste week wel best goed. Ik heb nu ruim een week geen aanvallen gehad ondanks dat  ik wel vaak wat verhoging heb. Ik ben ook goed te pas. Ik lijk wel de laatste weken wat afweziger, dat komt door de vele medicijnen waarschijnlijk. We willen dan toch proberen om het medicijn tegen epilepsie iets te gaan minderen. Hopelijk blijft mijn epilepsie wel weg.

Energy4Sam@Zwolle
13 juni komt al snel dichterbij! Dan gaan collega's van mijn mama de 4 Engelse mijl of de halve marathon lopen in Zwolle voor St. Energy4All! Het bedrijf waar mama werkt,
Vebe Floorcoverings bv / Condor Cartex bv sponsort de hardloopshirtjes. Das leuk, want dan loopt het hele team in een Energy4All shirt met de logo's van Vebe en Cartex er op! Elke loper zamelt geld in en we hopen een leuk bedrag bij elkaar te krijgen wat naar St. Energy4All gaat... weer een stapje dichterbij een medicijn!
Willen jullie ze nog sponsoren, dan kan dat natuurlijk!
Ga naar: https://www.pifworld.com/en/projects/Energy4Sam/1162/blog/13702 en druk op de knop Support us. Heel hartelijk dank alvast!

met de zelfontspanner!

Kindervallei
Afgelopen Pinksterweekend zijn we weer met 5 andere gezinnen met kinderen met een energiestofwisselingsziekte naar de RonaldMcDonald Kindervallei bij Valkenburg. Dit was al weer de derde keer op rij! En voor volgend jaar hebben we ook al weer gereserveerd! Zo leuk vindt iedereen het! Echt heel bijzonder dat het zo klikt. Iedereen geniet! We maken allemaal soortgelijke  dingen mee, maar we kunnen ontzettend met elkaar lachen! En ik? Ik geniet van alle aandacht van al die lieve mensen en kinderen!

In de auto vermaak ik me best!



Met z'n allen bbq-en

 

Met Willem!



Met Noa!

Klim-op
Sinds een paar weken ga ik op maandag naar de Klim-op in Kampen! Dat is een medisch dagverblijf. Ik zit in de kleinste groep t/m 4 jaar. Ben wel gelijk de oudste, maar ja, die kleintjes om mij heen vind ik wel heel leuk hoor! Dat is ook de reden dat papa en mama mij daar heen brengen. Ze merken dat ik het laatste half jaar geniet van andere kinderen om mij heen. We proberen nu eerst 1 dagje in de week. Nou ja... dagje! Ik word pas tegen half 5 met de taxi weer naar huis gebracht! Ja, dat is wel even wennen hoor voor papa en mama! Mama is nog nooit zonder mij thuis geweest de hele dag. Dat was voor haar wel heel raar! Papa brengt mij normaal gesproken 's ochtends weg. Dan gaat hij eerst thuis werken en als ik dan wakker ben, dan brengt ie mij weg.
Vanochtend heeft mama samen met oma mij weggebracht. Ik had uitgeslapen, dus ze waren al begonnen met zingen en bellenblazen. Maar ik vond het gelijk gezellig! Ik probeerde de bellen vast te pakken! Ik moest er om lachen! Ook vond ik het erg leuk om gitaar te spelen vanmiddag  stond in het verslag. Om half 5 kwam ik breed lachend uit taxi. We hadden met z'n allen gezongen in de taxi en dat vind ik wel heel erg leuk. Ik kom wel met een flinke verhoging en rode wangen de taxi uit, ik lig dan het eerste uur thuis met blote billen in de box. Dit werkt, want de temperatuur zakt dan weer 1 graad!
We hopen dat het goed blijft gaan en dat die verhoging en epilepsie geen roet in het eten gooien.

Voor het eerst met de taxi!

Vanmiddag helemaal blij thuis komen van de Klim-op!

Halve marathon van Zwolle

Mama ziet dat de laatste blog alweer van een half jaar geleden is! Is er dan helemaal niks gebeurd afgelopen half jaar? Nou integendeel! Maar voordat ik een terugblik doe, wil ik eerst even het volgende leuks vertellen!

Oproep
Mijn mama werkt bij Vebe Floorcoverings/Condor Cartex en ze heeft een hele lieve college Monique Smit (en natuurlijk nog veel meer :-) ). Zij wil voor mij de halve marathon van Zwolle gaan lopen op 13 juni! Nou heeft ze aan al haar collega's gevraagd of ze mee willen lopen voor Forza4Sam/Energy4All! Het is dan de bedoeling dat iedereen ook een sponsorbedrag meeneemt. Fantastisch hè! Er hebben zich al een aantal collega's aangemeld. Dat doet toch wel heel goed hoor! Erg hartverwarmend!

MAARRRR... Zou het ook niet leuk zijn, als nog veel meer mensen zich hierbij aansluiten en ook gaan lopen voor  St. Energy4All op 13 juni in Zwolle? Je kunt kiezen uit de 4 Engelse Mijl (6.4 km) en de halve marathon (21 km). Schrijf je tijdig in voor 1 van beide afstanden, want dan ben je verzekerd van een startbewijs. Vorig jaar was het deelnemerslimiet al snel bereikt (www.halvemarathonzwolle.nl/inschrijven).

Wie gaat deze uitdaging aan? Graag uiterlijk 5 maart a.s. een mailtje naar harmenilona@hotmail.com  als je de inschrijving hebt geregeld en mee gaat lopen voor dit mooie doel.


Waar waren we gebleven vorig jaar:
Na het fantastische avontuur in Italië wat vooral op facebook te volgen was, had mama het nog heel druk met de bruiloft van vriendin Bea. Mama was samen met haar andere vriendin Herma ceremoniemeester! Ja heus! En die taak namen ze heel serieus! Dat was ontzettend leuk om te doen en ik hielp elke woensdagochtend als ze weer aan het vergaderen waren, goed mee!

Samen met Herma druk voor de bruiloft!

Ik ben zelfs op de bruiloft geweest! Ik mocht op de foto en ben mee geweest naar het gemeentehuis. Dat vond ik wel erg leuk. Ik was gezellig aan het kletsen en lachen door de ceremonie heen. Ik mag dat!! Haha!

In het gemeentehuis. Knappe vent ben ik he!
 

Daarna ben ik een paar uurtjes thuis geweest met Tineke van de KinderThuisZorg. En toen ben ik samen met haar nog weer naar het diner geweest! Ik eet dan wel niet mee, maar vind het wel gezellig om er bij te zijn!

Maar na de bruiloft was ineens alle drukte over en toen viel mama in het welbekende gat. Ja, echt! Er kwam niks meer uit haar. Ook heeft ze het toen gigantisch veel pijn in haar rug, schouders en nek (hoofdpijn) gekregen. Ze had krachtverlies en tintelingen in haar armen, waardoor ze niet achter de computer kon werken. Ook erg handig met een 16 kg (!!) wegend jongetje in huis!  Ook nog gekkigheid van een een of andere huiduitslag, wat veel jeuk veroorzaakte, ze zag er niet uit! En een week lang kiespijn (net toen papa en mama samen een weekendje weg waren :-( ). Nou ja...mama is bij de manueel therapeut beland en ze heeft binnen 2 maanden al haar fysio-behandelingen er door gejast. Toen was de pijn nog niet weg en nu is ze aan het fitnessen geslagen. Ze vindt er niks aan, maar ze moet wat he! 2 x in de week, maar de laatste 2 weken lijkt het toch iets beter te gaan. Wie weet krijgt ze wel flinke spierballen, zodat ze me beter kan tillen!

Samen met Esther lezen.
 

Maar nu genoeg over mijn mams gepraat... Met mij gaat het het laatste half jaar best goed. De goede momenten zijn gelukkig altijd nog meer dan de slechte momenten. Papa en mama vinden mij de laatste maanden ontzettend wijs geworden. Ze kunnen echt superveel van mij genieten! Ze merken dat ik het leuk vind om met andere kinderen te spelen. Ik hou wel van gezelligheid!
Ik heb wel om de 1, 2 of 3 weken wel last van langere epileptische aanvallen. Deze week al drie dagen met 3 aanvallen en dat is wel heel veel hoor! En heel akelig om te zien. Dan voelen papa en mama zich net als mij heel rot. Vaak heb ik dan ook wat lichte verhoging. Dat kan al door een verkoudheidje komen. Ik mag er dus niks bij krijgen, maar dat is wel lastig in de winter met alle virussen om je heen. Laat de lente maar komen...!



Wat ook wel mooi is is dat ik 26 januari 4 jaar ben geworden, een echte kleuter! Ik heb een mooie bubbeltjespaal gekregen! Mijn neefjes en nichtjes en vriendjes en vriendinnetjes hebben luid voor mij gezongen! Dat vond ik echt super!

 

De week voor m'n verjaardag zijn we een week naar Villa Pardoes geweest bij de Efteling. Samen met mijn nichtjes Sanne en Lieke hebben we samen met papa en mama en tanta Laura, hier van genoten. Vooral de sprookjesboom, Circus Carnaval en het bubbelbad vond ik super!

Circus Carnaval

Sprookjesboom