donderdag 28 mei 2015

Epilepsie, Energy4Sam en de Klim-op!

Het is al weer een tijdje geleden dat ik heb geschreven. Het is altijd erg makkelijk om over leuke dingen te schrijven, maar zodra het wat minder gaat, dan schiet dat er zo bij in. 't Is net of je zolang je het nog niet op schrijft, nog niet helemaal zo is of zo. Maar we kunnen er echt niet meer om heen.
Het laatste half jaar heb ik heel vaak wat verhoging met als gevolg meer epilepsie. In de winter geven we dat iedere keer de schuld aan alle virusjes in de lucht en dat ik iedere keer wat verkouden ben. Maar nu heb ik toch al dik 2 maanden geen snotneus meer gehad en toch blijf ik iedere keer de verhoging houden. En nu de laatste weken zelfs elke dag! De ene dag heb ik er niet zo'n last van, de andere dag ben ik cum en krijg ik aanvallen.

3 weken geleden zijn we uiteindelijk maar 's naar de kinderarts geweest, want zo kan het echt niet langer. Goed gesprek gehad met haar en ze was heel begripvol. Alles onderzocht: poep, plas en bloed, maar niks gevonden. Waar komt dan die verhoging vandaan? Het lijkt er op dat die nare ziekte misschien toch iets in mijn hoofd aantast waardoor ik mijn temperatuur niet meer goed kan regelen. Als dit zo is, dan is dat natuurlijk niet goed. Daar maken papa en mama zich wel heel erg zorgen om.

De neuroloog vond het dan ook wel weer eens tijd dat hij Sam zag, dus volgende maand gaan we weer richting Groningen.

 
dikke pret met Tineke

Gelukkig gaat het de laatste week wel best goed. Ik heb nu ruim een week geen aanvallen gehad ondanks dat  ik wel vaak wat verhoging heb. Ik ben ook goed te pas. Ik lijk wel de laatste weken wat afweziger, dat komt door de vele medicijnen waarschijnlijk. We willen dan toch proberen om het medicijn tegen epilepsie iets te gaan minderen. Hopelijk blijft mijn epilepsie wel weg.

Energy4Sam@Zwolle
13 juni komt al snel dichterbij! Dan gaan collega's van mijn mama de 4 Engelse mijl of de halve marathon lopen in Zwolle voor St. Energy4All! Het bedrijf waar mama werkt,
Vebe Floorcoverings bv / Condor Cartex bv sponsort de hardloopshirtjes. Das leuk, want dan loopt het hele team in een Energy4All shirt met de logo's van Vebe en Cartex er op! Elke loper zamelt geld in en we hopen een leuk bedrag bij elkaar te krijgen wat naar St. Energy4All gaat... weer een stapje dichterbij een medicijn!
Willen jullie ze nog sponsoren, dan kan dat natuurlijk!
Ga naar: https://www.pifworld.com/en/projects/Energy4Sam/1162/blog/13702 en druk op de knop Support us. Heel hartelijk dank alvast!

met de zelfontspanner!


Kindervallei
Afgelopen Pinksterweekend zijn we weer met 5 andere gezinnen met kinderen met een energiestofwisselingsziekte naar de RonaldMcDonald Kindervallei bij Valkenburg. Dit was al weer de derde keer op rij! En voor volgend jaar hebben we ook al weer gereserveerd! Zo leuk vindt iedereen het! Echt heel bijzonder dat het zo klikt. Iedereen geniet! We maken allemaal soortgelijke  dingen mee, maar we kunnen ontzettend met elkaar lachen! En ik? Ik geniet van alle aandacht van al die lieve mensen en kinderen!

In de auto vermaak ik me best!


Met z'n allen bbq-en
 
Met Willem!


Met Noa!


Klim-op
Sinds een paar weken ga ik op maandag naar de Klim-op in Kampen! Dat is een medisch dagverblijf. Ik zit in de kleinste groep t/m 4 jaar. Ben wel gelijk de oudste, maar ja, die kleintjes om mij heen vind ik wel heel leuk hoor! Dat is ook de reden dat papa en mama mij daar heen brengen. Ze merken dat ik het laatste half jaar geniet van andere kinderen om mij heen. We proberen nu eerst 1 dagje in de week. Nou ja... dagje! Ik word pas tegen half 5 met de taxi weer naar huis gebracht! Ja, dat is wel even wennen hoor voor papa en mama! Mama is nog nooit zonder mij thuis geweest de hele dag. Dat was voor haar wel heel raar! Papa brengt mij normaal gesproken 's ochtends weg. Dan gaat hij eerst thuis werken en als ik dan wakker ben, dan brengt ie mij weg.
Vanochtend heeft mama samen met oma mij weggebracht. Ik had uitgeslapen, dus ze waren al begonnen met zingen en bellenblazen. Maar ik vond het gelijk gezellig! Ik probeerde de bellen vast te pakken! Ik moest er om lachen! Ook vond ik het erg leuk om gitaar te spelen vanmiddag  stond in het verslag. Om half 5 kwam ik breed lachend uit taxi. We hadden met z'n allen gezongen in de taxi en dat vind ik wel heel erg leuk. Ik kom wel met een flinke verhoging en rode wangen de taxi uit, ik lig dan het eerste uur thuis met blote billen in de box. Dit werkt, want de temperatuur zakt dan weer 1 graad!
We hopen dat het goed blijft gaan en dat die verhoging en epilepsie geen roet in het eten gooien.

Voor het eerst met de taxi!

Vanmiddag helemaal blij thuis komen van de Klim-op!