We zijn nu meer dan een maand thuis, maar het gaat helaas
alleen maar slechter met mij. Papa en mama vinden het afschuwelijk om te zien
hoe hard ik achter uit ga.
Ik lach bijna niet meer, ik ben doodmoe, ik heb steeds meer aanvallen en die worden ook
steeds akeliger. Ik gil het dan uit . Ik word standaard wakker met een hele
serie nare aanvallen. Ik heb bijna geen energie meer om te spelen, dat doe ik
ook steeds minder. Ik kan bijna niet in de stoel zitten, omdat dit ook te
vermoeiend is en dat lokt dan ook weer epilepsie uit. Ik heb veel gerommel in
mijn darmen wat ook een trigger is voor de epilepsie.
 | |
| 1 van de weinige momenten waarop ik lach |
Ik heb 2 weken lang ontzettend veel last van slijm gehad.
Ik moest heel veel hoesten. Papa en mama dachten even dat dit ook een blijvend
gevolg was van die nare ziekte, gelukkig ben ik dat toch weer kwijt geraakt.
Ik heb 2 weken lang het medicijn Depakine gehad. Dit is
een medicijn die normaal gesproken streng wordt afgeraden bij kinderen met een
energiestofwisselingsziekte. Maar je moet soms wat... Helaas werd ik er dood-
en doodmoe van. Ik kon mijn ogen haast niet open krijgen. Ik sliep wel wat
rustiger 's nachts, maar overdag had ik
niks aan mijn dag. Dus papa en mama zijn daar weer mee gestopt in de hoop dat
ik ook weer wat fitter zou zijn overdag. Ik kon wel gelijk mijn ogen wat meer open krijgen, dat was heel opvallend. Maar nog steeds heb ik
erg weinig plezier in mijn dag.
De aanvallen zijn alleen maar meer geworden.
Sinds vorige week krijg ik Cannabisolie (zonder dat stofje
waar je high van wordt). Papa en mama hoopten dat dit nog zou gaan werken tegen
de epilepsie. Maar tot nu toe geen resultaat.
Ze weten het nu niet meer. De artsen ook niet.
 |
| uitgeteld na een epileptische aanval |
6 jaar
Ondertussen ben ik ook nog jarig geweest. Ik ben 6 jaar
geworden op 26 januari. Ik ben 's middags met mama nog naar de Klimop geweest
en heb daar mijn verjaardag gevierd op de groep. Helaas had ik, voordat de leiding en de kinderen
begonnen te zingen voor mij, een paar fikse aanvallen. Ik zat er dus ook beetje
duf bij helaas. Ze deden zo leuk en lief! Ze hebben gezongen, met de vlaggetjes
rond gegaan, bellen geblazen... maar oh wat deed het pijn bij mama dat ik er
niet zo heel erg van kon genieten. Af en toe liet ik blijken dat ik het wel mee
kreeg.
De zondag erna zouden we mijn verjaardag vieren met de
familie. Maar helaas kon dit niet doorgaan. Ik was echt niet fit genoeg.
Snoezelen
Wel heb ik nog een heel mooi cadeau gekregen van al mijn
lieve ooms en tantes en opa's en oma's: een projector! Een schijf erbij met
vloeistoffen die in elkaar overlopen en eentje met allemaal tropische vissen.
Zo mooi!
Koning Sam
Een ander mooi cadeau die ik kreeg was van twee vrienden van
papa en mama: Peter en ome Theo.
Een mooie troon heb ik gekregen waar mijn ligorthese op
kan. Dan hoeven papa en mama mij niet zo te tillen van de grond. En de orthese
hoeft 's nachts niet meer op het bed. Dan kunnen ze mij makkelijker overleggen
van de orthese naar het bed of andersom.
Lieke
Mijn lieve nichtje Lieke kwam nog met een mooi
voorleesboek. Ze had geld ingezameld met haar klasgenootjes en daar dat boek
van gekocht! Dank je wel Lieke en al je klasgenootjes!
Heel veel kaarten
En meester Thomas van de Ichtusschool kwam 3 weken geleden nog een doos
vol zelfgemaakte kaarten brengen van alle kinderen uit groep 8! Zo lief! En
mooi! Dank je wel allemaal!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten