zondag 30 december 2012

Dubbel gevoel...

Afgelopen week is er al weer veel gebeurd! Donderdag 27 december werden we gebeld door tante Essie. ’s Middags was er poedelkaarten in de ‘d Olde Soldoat. Aan het einde van de middag werden de prijzen verdeeld en bleek er nog één prijs over te zijn. Deze hebben ze per opbod geveild en de simpele vleesschotel leverde zomaar 80 euro op voor Forza4Sam! Verschillende deelnemers vonden dat zo leuk en hebben hun eigen prijs weer ingeleverd om het vervolgens per opbod te laten veilen! Twee rookworsten en een grilworst waren zomaar ineens 101 euro waard! Of een fles Jenever 80 euro! De totale opbrengst: 1160 euro!!! Papa en mama en ik zijn erg onder de indruk!

Op zaterdag 5 januari om 11.30 uur krijgen papa, mama en ik de totale opbrengst van de Winterspirit en Samrequest te horen! Erg spannend. Als het goed met mij gaat, ga ik ook mee naar ‘d Olde Soldoat. Wie het leuk vindt, kan zaterdag ook komen!

Bedrijfsbadminton
 Papa heeft donderdagavond samen met Wout, Jaap en tante Inge meegedaan met bedrijfsbadminton. Dit was erg leuk! Een deel van de opbrengst van de verloting gaat naar Forz4Sam! Helemaal leuk!  

Epilepsie
Diezelfde avond ging het met mij wat minder goed. Mama is zich rot geschrokken. Ik lag in de wipper voor de tv. De zorg Christine was net binnen. Mama wilde papa nog gaan aanmoedigen met badminton en Christine zou voor mij zorgen die avond. Ze pakte mij uit de wipper. Ik liet een paar boertjes en toen leek het of ik nog een oprisping had. Maar ik werd ineens heel slap en blauw. Ik ademde niet meer! Christine en mama hebben mij op de kop gehangen en toen was ik er weer na zo’n 20 à 30 seconden. Waarschijnlijk was het een epileptische aanval. Ik heb zo’n grote aanval niet meer gehad sinds ik bijna 2 jaar geleden uit het ziekenhuis in Groningen kwam.  Ik bleek ook wat koorts te hebben: 38.4 gr. Zou dit de aanval veroorzaakt hebben? Ik had de hele dag door ook al meerdere epileptisch schokken laten zien, maar ik was er die dag nog wel vrolijk onder. Mama is nog wel weg gegaan, maar echt leuk is het dan niet meer. Die nacht hebben papa en mama ook slecht geslapen. Ze zijn regelmatig even komen kijken ’s nachts bij mij. Vrijdag ging het gelukkig wel weer wat beter met me. Papa en mama hebben nog wel contact opgenomen met de neuroloog. Hij zegt dat het heel goed mogelijk is dat ik iets onder de leden heb (bijv. een bovenste luchtweginfectie i.v.m. het hoesten wat ik momenteel veel doe) gepaard gaande met koorts. “We weten dat dit bij jonge kinderen provocerend op de epilepsie kan werken en kan leiden tot toename van aanvallen of het optreden van wat langer durende aanvallen. “  Tja… dat kunnen kindjes als ik er nou net niet bij hebben! We hopen toch dat dit het maar geweest is en dat het niet een achteruitgang is…

Lieve meisjes
Vrijdag was echt een dagje bijkomen voor ons alle drie. We werden flink opgevrolijkt door twee lieve meisjes aan de deur: Jolien en Joleen. Ze hebben allemaal zelfgemaakte kaarten verkocht en de opbrengst is voor Forza4Sam! Zaterdag kwamen ze nog meer brengen: 29 euro!! Wauw!

 

Verloting De Kaaihof
Vrijdagavond 28 december  was er prijskaarten in De Kaaihof in Genemuiden. Papa heeft meegedaan met hartenjagen. Aan het einde van de avond was er een verloting. Mama heeft nog lootjes verkocht aan de kaarters! De opbrengst was …. 460 euro! Dankjewel alle kaarters en Harold en Jennifer van Dalfsen van De Kaaihof! 

Niet kunnen slapen
Papa en mama hebben momenteel kerstvakantie, maar zijn desondanks erg moe. Ik slaap namelijk niet zo goed. Gisteravond was het ook weer 2 uur voordat ik sliep. ’s Nachts wil ik ook wel een keer gedraaid worden, want dat kan ik niet zelf. ‘s Ochtends ben ik er weer vroeg wakker. Op bepaalde momenten ben ik er zelf ook helemaal zat en gefrustreerd van dat ik zo laat in slaap val of dat ik zo snel weer wakker ben ! Het gaat namelijk al vanaf de geboorte zo met af en toe een goede nacht tussen door. Papa en mama denken dat het nog minder gaat sinds dat ik ben overgegaan op andere voeding. In overleg met de diëtiste zijn we nu toch de oude voeding weer aan het opbouwen in de hoop dat het dan beter gaat. Tot nu toe merken we nog geen verschil jammer genoeg.

Weinig slaap is niet goed voor je humeur. Papa en mama merken dat ook. Zodra ik een goede nacht maak, dan zijn papa en mama ook veel vrolijker en kunnen ze ‘de hele wereld aan’ en kunnen ze volop van mij genieten. Slaap ik slecht, dan is het voor papa en mama nog veel moeilijker allemaal. Ze maken zich dan zorgen en zijn verdrietig dat ik zo ziek ben. Energiestofwisselingsziekte is een nare ziekte. Op het moment dat je zegt dat het goed gaat, kan het een uur later zo weer heel anders zijn. Een griep komt keihard binnen en blijft erg lang hangen. Zo ben ik een paar weken geleden 600 gram afgevallen en die zijn er nog lang niet weer bij! Voeding verdraag ik slecht. Hierdoor slaap ik niet goed. Bij extreme vermoeidheid gaat mijn weerstand achteruit en ik krijg er weer meer epilepsie van. Epilepsie zorgt ervoor dat ik met moeite opgebouwde ontwikkelingen weer wegvallen… Zo akelig!

Medicijn
Het is dan ook belangrijk dat er een medicijn gevonden wordt die er in ieder geval voor zorgt dat de ziekte niet erger wordt. Dat ik bijvoorbeeld kan blijven spelen in mijn hoog/laag stoel met mijn draairad. Dat vind ik zo leuk! Mijn broer heeft dat nooit gekund, want door de vele epilepsie kreeg hij niet de kans om zich te ontwikkelen.  Of dat kinderen die bijvoorbeeld wel kunnen lopen uiteindelijk niet in een rolstoel belanden. En… dat kindjes niet hoeven te overlijden….

Daarom…. daarom gaat o.a. mijn papa de strijd aan tegen deze ziekte door drie hoge bergen te beklimmen in Italië en zo geld in te zamelen voor het o zo belangrijke medicijn die er moet komen!

Het geeft mijn papa en mama soms wel een dubbel gevoel. Het is fantastisch hoe iedereen zich in Genemuiden zich inzet voor Forza4Sam! Maar de realiteit is wel dat het medicijn voor mij waarschijnlijk te laat komt. Maar toch… het medicijn moet er komen, zodat andere kindjes en ouders dit niet mee hoeven te maken.

Zoals Geralde; teamlid, vriendin en lieve oppas van mijn broer Matt* zegt:
“Samen terug vechten… wat jij elke dag al moet doen!”

dinsdag 18 december 2012

Acties Samrequest, Kaaihof en badminton

Papa en mama kunnen het nu echt niet meer bijbenen (bijfietsen…hihi!). Allemaal mensen om ons heen storten zich vol overgave op het opzetten van acties om geld in te zamelen voor Forza4Sam.

Samrequest
Bij Cafe/Cafetaria d’Olde Soldoat is de actie Samrequest gestart: Dat betekent, vraag je een plaat aan kost je dat geld, hoor je die plaat liever niet dan word de plaat gestopt voor het dubbele tarief. De opbrengst gaat naar Forza4Sam! ’t Is erg gezellig bij ‘DOS’, mijn papa en mama zijn er al geweest met vrienden en familie!
Ik word al ‘een held’ genoemd door één van de bezoekers! Tjonge…! En een groep vaste bezoekers hebben een pot voor de drank, maar ook voor Samrequest!

Mama, tante Essie, Johan Snel (d'Olde Soldoat) 
 met zijn zoontje en papa tijdens Winterspirit in Genemuiden
Prijskaarten de Kaaihof in Genemuiden
Op vrijdag 28 december organiseert de Kaaihof een gezellige Klaverjas en Hartenjagen avond met een mooie prijzenpot. Kaartliefhebbers zijn vanaf 19.30 uur van harte welkom. Ook dit jaar wordt er weer een verloting gehouden waarvan de opbrengst deze keer ten goede komt aan Forza4Sam!!
Dus…. wie het leuk vindt om te kaarten of liever… wie van een verloting houdt… kom vrijdag 28 december naar de Kaaihof!!! (http://www.dekaaihof.nl/actueel/vrijdag-28-december-prijskaarten)

Bedrijfsbadminton
Ook op donderdag 27 december kun je mijn papa zien badmintonnen in team Forza4Sam tijdens het bedrijfsbadmintontoernooi in d’Overtoom in Genemuiden! Samen met mijn tante Inge Boender, ome Wout Bekendam en Jaap Verhoek strijden ze om de eer! Komen jullie ze nog aanmoedigen?

maandag 17 december 2012

Team Forza4Sam


Ja, dit zijn ze: de wielrenners van team Forza4Sam! Ik ben zo trots op ze!! En papa en mama vinden het geweldig dat ze de uitdaging uit willen gaan voor alle kindjes met een energiestofwisselingsziekte.

 

v.l.n.r. bovenste rij:
Alex Krist, Pieter van Ommen, Harmen Brouwer, Benno Breukelman, Geralde Leusink
Zittend: Wilfred Riezebos en Dirk Riezebos

zaterdag 15 december 2012

Media

Wat sta ik de laatste weken in the picture zeg! Wow! We hadden nooit gedacht dat Forza4Sam zoveel  zou losmaken bij mensen.  De achtbaan waarin we zijn beland, is echt op gang komen dankzij het persbericht dat Johan Snel van d’Olde Soldoat naar de lokale internet sites vlak na onze vakantie op Tenerife (weg rust… haha!) had gestuurd.

Als eerste een bericht op Zwartewaterkrant.nl: zie http://www.zwartewaterkrant.nl/35497.html. Nog geen dag later worden we gebeld door Zwartewater FM of we op zaterdag 1 december willen vertellen over Forza4Sam op de radio!!! Ja, ik ben echt op de radio geweest! Een hele belevenis was dat! Je kunt de uitzendig naluisteren op http://www.uitzendinggemist-zwartewaterfm.nl/uitzendinggemist/flash/default.php vanaf 17.03 min. Je zult mij een paar keer flink horen hoesten.


Daarna worden we op maandagochtend 3 december geïnterviewd door de Stadskoerier. De journalist maakt ook een hele mooie foto van ons:

 
We staan op 5 december voorop de Stadskoerier. Prachtig artikel is het geworden. Het gaat ook vooral over mijn grote broer Matthias*. Heel veel mensen kennen hem niet en op deze manier toch wel weer een beetje. Op de foto zie je hem op de achtergrond. http://www.destadskoerier.nl/scripts/edoris/edoris.dll?tem=DS_TEXT_VIEW&doc_id=1019882&dept_id=15

Op dinsdag 4 december heeft de Stentor een mooi artikel en weer een mooie foto geplaatst op de voorpagina van het regionieuws! Zie: http://www.destentor.nl/regio/zwartewaterland/vader-harmen-fietst-voor-zieke-sam-1.3541406
 
 
We hebben zoveel leuke reacties gehad op deze berichten! Ik ben zo langzamerhand de bekendste peuter van Gaellemuun! Papa en mama moeten nog wel heel erg wennen aan alle aandacht, maar tegelijkertijd vinden ze het ook wel heel hartverwarmend hoe iedereen eigenlijk Forza4Sam omarmt!
 
 

woensdag 5 december 2012

Donatie

Op 10 januari 2013 is de sponsormodule op de site www.forza4energy4all.nl online gegaan. Wil je het team Forza4Sam sponsoren of de deelnemers individueel? Dat kan heel makkelijk via deze site!!
 

 
 
 
 


zaterdag 1 december 2012

Fiets gesponsord door Vebe!!


Afgelopen week heeft mijn papa de wielrenner opgehaald in Rouveen. Deze heeft hij gesponsord gekregen van het bedrijf waar mijn mama werkt, Vebe Floorcoverings in Genemuiden.

We zijn er heel erg blij mee en tegelijk er een beetje sprakeloos van. Vebe bedankt!!!!

 
 
 
De tacx maakt een zoemend geluid, dat vind ik erg leuk!!