woensdag 13 september 2017

Forza4Energy4all



Back to reality.... en wat valt dat tegen....

Vorige week donderdag, vrijdag en zaterdag (7-9 september) in een soort bubbel geleefd van allerlei mooie, emotionele momenten, van saamhorigheid, van een lach en een traan , maar dan wel samen lachen en huilen met onze lieve vrienden, van Sam en Matt heel dichtbij ons voelen boven op de Stelvio, van delen van herinneringen aan Sam, dat hij in 2013 daar ook was... en nu weer thuis in een erg stil en leeg huis en wat komt ie dan weer binnen zeg... Wat missen we Sam zijn aanwezigheid! Zijn lach, zijn knuffels, zijn gebrabbel, het ritme wat we met hem hadden of niet hadden, alles...

Forza4Energy4Sam
Het is nog maar 3 weken geleden dat we Marc Wismans hebben ontmoet. Wel daarvoor een paar keer contact gehad via Facebook, maar nog nooit elkaar live ontmoet. Hij was geraakt door het verhaal van Sam en hij mailde ons in juli o.a. het volgende:  

Voor dit jaar heb ik een speciaal plan. Ik wil eigenlijk op één van de dagen voorafgaand aan Forza mijn eigen Forza4Energy4Sam fietsen: in één(!) dag de Gavia, Mortirolo én Stelvio over fietsen! Volgens mij heeft jullie mannetje dat wel verdiend!
Ik zou het mooi vinden als ik op die dag op elke bergtop een Forza4Sam logo of iets dergelijks kan achterlaten. Het spreekt voor zich dat ik dit alleen doe als jullie je hier ook in kunnen vinden. Denk daar gerust over na en dan hoor ik het graag. Het zou mij in ieder geval enorm motiveren om deze monstertocht tot een goed einde te kunnen brengen. Mochten jullie hier positief tegenover staan, dan is het misschien een leuk idee dat ik – vóór dat ik afreis naar Italië – kennis met jullie kan maken. Ik zou dat bijzonder op prijs stellen.

Eerlijk gezegd dat ik echt: wat is dit voor idioot gek iemand in de positieve zin van het woord? Natuurlijk stonden we hier positief tegenover! Wat een geweldig mooi initiatief! Allemaal voor ons manneke Sam!

En zo kwam hij zondag 27 augustus naar ons toe fietsen. Hij is gestart in Beuningen bij Paul IndenBosch, directeur van St. Energy4All  (dank je wel, Paul). Hij moest ook al vroeg uit de veren, want Marc startte daar al om half 6! Precies om 11 uur kwam Marc in Genemuiden aan. Na gezellig elkaar te hebben bijgepraat en een lasagne te hebben gegeten, is Harmen nog tot Nunspeet mee terug gefietst.








Marc heeft Forza4Sam op zijn fiets laten plakken
Sammetje
's Avonds zette Marc het verhaal op Facebook en al gauw meldden zich nog 3 heren, Leo Steijn, Pieter en Herman Mandemakers, aan dat ze graag ook 'het Sammetje" wilden gaan fietsen met Marc.
Hoe bijzonder is dit! Harmen en ik waren (en zijn nog steeds) er helemaal vol van. Dat deze heren dit maar zo voor onze Sam (en Matt) wilden doen! 

Speciaal voor het Sammetje heeft Marc een mooi nieuw logo gemaakt!
 Ondertussen begon het bij ons ook te kriebelen en Harmen wilde eigenlijk ook zelf fietsen! Vorige week zondag hebben we de knoop doorgehakt en besloten dat we ook naar Italië wilden, dat we bij Forza4Energy4all wilden zijn! Helaas lukte het niet om er afgelopen dinsdag 5 september tijdens het Sammetje er al bij te zijn, maar dankzij onze lieve collega's konden we toch woensdag afreizen naar Bormio!

Dinsdags werden we wel via een groepsapp op de hoogte gehouden van de beklimming van 'het Sammetje". Wat was dat spannend, maar de heren hebben het gered! Om 7 uur 's ochtends zijn ze vertrokken en om 21 uur waren ze weer in het hotel! Wat een prestatie! Op elke top hebben ze een bordje met het logo van Forza4Sam achtergelaten. Zo mooi! En ze hebben gefietst met voor op elke fiets een foto van Sam.

Marc, Pieter, Herman en Leo... Toppers!
 
De eerste top gehaald!
En de Gavia!
 
En yes!! de Stelvio!


Mooi hoog opgehangen in de hoop dat ie blijft hangen!


Bormio
Woensdagochtend  1.45 uur zijn we vertrokken naar Bormio. We zijn via de Stelviopass gereden en de herinneringen borrelden al weer flink naar boven. Heftig, maar ook mooi tegelijk. 
 
Sam in 2013 op de Stelvio

Rond 16 uur waren we in het hotel. We vonden het best spannend om daar naar binnen stappen, het was emotioneel, maar ook heel fijn om daar onze vrienden en lotgenoten te zien:  Paula en Tom (ouders van Sterre) en Gertjan en Saskia (ouders van Jenske) en Paulien en haar vader Geert. En vervolgens de heren die het Sammetje hebben gereden: zo bijzonder! Ik weet gewoon eigenlijk niet hoe ik het moet omschrijven.
We zagen ook nog een aantal deelnemers waar we in 2013 en 2014 mee hebben gefietst en gewandeld. Erg leuk om die ook weer te zien en te spreken.

Gavia
Donderdag stond de Gavia op het programma. Harmen heeft deze gefietst samen met Pim. Hij fietste voor Forza4Willem. Harmen heeft daar erg van genoten om dat samen met hem te doen. Thanks Pim!


Ik heb de Gavia gewandeld. In 2014 ging deze nog gewoon over de weg, maar nu gaat ie 'off the road' over mooie bergpaadjes. Prachtig mooi! Vooral het begin was best pittig, maar uiteindelijk ging het erg goed. Ik heb erg lieve mensen tijdens de wandeling ontmoet waar ik mijn verhaal bij kwijt kon. We vinden het zo bijzonder dat zoveel mensen 'zomaar' mee doen. Zelf hebben ze geen kinderen die ziek zijn, maar dat ze dan toch zich zo inzetten voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Echt mooi! Boven op de berg werden we onthaald door alle fietsers en supporters. De eerste die ik zag was Harmen... pfff... erg emo...




Bedankt, Diana, Jiska en Nicole! Jullie zijn geweldig mooie lieve mensen!


Met het Sammetje-team boven op de Gavia!
Stelvio
In plaats van de Mortirolo, was vrijdag de Stelvio, vanwege de slechte weersberichten van zaterdag. Ook deze heeft Harmen gefietst. Dat ging lichamelijk echt heel goed. Emotioneel was deze veel zwaarder voor Harmen met z'n gedachten vooral bij Sam. Ik was supporter en zat bij Paulien en haar vader in de auto. Ook reed de cameraman mee. We hebben zo'n beetje iedereen gezien en ingehaald, behalve... Harmen... ! Die was al boven... Deja vu van 4 jaar geleden op de Mt Ventoux, toen was ik ook te laat. Of Harmen te snel... tis maar hoe je het bekijkt :-).
 
Bij de start


Saskia fiets met foto's van haar dochter Jenske en lotgenootjes. Zo lief!




Samen met Paulien op Stelvio. Paulien heeft ook een energiestofwisselingsziekte en regelt veel voor Energy4all en Forza.






Het was wel een feestje (met een lach en een traan) hoor daar op die Stelvio. Complimenten voor de organisatie, vrijwilligers, supporters, Benny Bollo, deelnemers,...iedereen!
Filmpje dag 2: Stelvio 

Mini-Stelvio
Vanwege het slechte weer is zaterdag het programma omgegooid. Het was niet te doen om de Mortirolo te fietsen. Dat is de Torre di Fraele geworden, ook wel de mini-Stelvio genoemd. Prachtig alternatief! Samen met Saskia heb ik deze opgewandeld. Erg fijn om dat met haar te doen en het was erg mooi! Dank je wel, Saskia!
Filmpje dag 3: Torre di Fraele 




yeah! we made it!





De donaties stromen nog steeds binnen, maar de teller is ondertussen al over de 150.000 euro gegaan! Echt een super gaaf bedrag waarmee Stichting Energy4All het medicijnonderzoek van professor Smeitink verder kan ondersteunen, wat ontzettend hard nodig is.

Zaterdagmiddag besloten Harmen en ik om toch alvast naar huis te gaan. Ze gaven sneeuw aan voor de zondag en dat zagen we niet zo zitten. Zondagochtend 6 uur waren we weer thuis. Blij verrast met een prachtig boeket bloemen op tafel en 2 a-4tjes met foto's van de vrienden van de Kindervallei. Echt zo lief en fijn, dat we even vergaten dat we in een heel leeg huis waren binnen gestapt! Dank je wel allemaal!

Medaille
Alle deelnemers van Forza kregen een prachtige medaille. Lieve Sam en Matt: deze is voor jullie!




Thuis
En nu dus al weer een week thuis. En das ontzettend wennen. Morgen is het ook nog eens precies een half jaar geleden dat Sam is overleden. Een half jaar is hij al niet meer bij ons! Verschrikkelijk!

Afgelopen maanden hebben we onze woonkamer geschilderd en opgeknapt. Zo langzamerhand zijn we het opnieuw aan het inrichten, maar echt genieten kunnen we er nog niet van. Het is mooi hoor, maar doe toch maar weer die oude meubels en de bedbox en stoel van Sam in de kamer met Sam die in zijn schopwagentje door de woonkamer sjeest... Onvoorstelbaar dat die tijd nooit terugkomt...
Hoe het nu toch verder moet.. geen idee...

Ik kreeg tijdens Forza deze tekst door geappt van Saskia (mama van Max en Jip), hij spreekt me we erg aan:


We zullen zien...

xxx
Ilona
















dinsdag 6 juni 2017



Gisteravond zijn we terug gekomen van ons jaarlijkse weekendje weg naar de Ronald McDonald Kindervallei met lotgenoten. We zijn met in totaal 8 gezinnen en in ieder gezin zijn er 1 of 2 kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Op de 1 of andere manier schept dit een band die al sinds 2013 bestaat. 

Ronald McDonald Kindervallei

Elk jaar wordt er een foto gemaakt van de kinderen en elk jaar denkt iedereen... hoe ziet die er volgend jaar uit? Sam is de eerste van deze groep die is overleden. Vele mensen vroegen aan ons: ga je nu nog wel? Of durf je dat nog wel aan? Of wat knap dat je gaat...

Eigenlijk was niet gaan geen optie voor ons. Eigenlijk heb ik al jaren zelf gedacht, als er wel een kindje komt te overlijden, hoe mooi is dat je elkaar hier ook in kunt steunen? Daarbij is echt iedereen ook op de begrafenis van Sam geweest en dat deed ons zo goed! 

Tuurlijk was het moeilijk afgelopen weekend. De rit erheen was al heel emotioneel. Voor het eerst naar het zuiden zonder Sam. Vervolgens in de Kindervallei heb ik denk ik bij iedereen gejankt... en bij de schommel, de draaimolen, op het dak van de kindervallei, wandelend naar ons favoriete restaurantje, etc. Overal zag en miste ik Sam. Maar dan voel ik Sam wel weer dichtbij me en dat vind ik fijn. Hoe moeilijk dat dan ook weer is.
 

Anniko steekt een kaarsje aan voor Sam en Matt in het kerkje van St. Gerlach




denken in mogelijkheden :-) (en dit x 3)

 
10 km heerlijk gewandeld met Anniko

fijne plek!

Sterre en Willem
 
Onze vrienden waren zo ontzettend lief en zij misten Sam ook heel erg. We hebben zo het gevoel gehad dat ze ons verwarmden en omarmden. We voelen ons echt rijk met zulke lieve mensen om ons heen.

Zondagavond verrasten ze ons met een lief fotoboekje van Sam waar iedereen over Sam in kan schrijven. Deze moeten we elk jaar weer meenemen naar Limburg en kan die zo langzamerhand helemaal gevuld worden. Ook hebben we een kaarsje samen aangestoken voor Sam en Matt. Zelfs de groepsknuffel ontbrak niet! 
 

 



Maandagochtend hadden we een hele bijzondere afsluiter. We mochten de namen van Sam en Matt op de kritzelwand schrijven. Dit is een muur in de Kindervallei waar allerlei namen van mensen staan om bijzondere redenen. Sam en Matt mochten we vereeuwigen op deze muur, omdat Sam (en Matt) eigenlijk wel een beetje bij de Kindervallei hoorde. Hoe bijzonder is dat! Mike (mama van Noa) heeft dit voor ons gedaan terwijl we naar de muziek "Voor altijd je mama, voor altijd mijn kind' draaiden. Erg emotioneel, maar zo mooi! En zo fijn dat iedereen erbij was!

Mike bereid de namen alvast met potlood voor...











 


Deze vind ik moeilijk... maar Sam en Matt staan op geschreven op de muur erachter...

de mito-mama's    




de mito-papa's

Lieve Saskia & Rob,  Mike & Dion, Renate & Ferdinand,  Saskia & Gertjan, Tom & Paula, Sandra & Peter, Anke & Ramon en álle kinderen, dank jullie wel voor dit fijne weekend, voor jullie steun en toeverlaat, voor jullie gezelligheid en gekkigheid! Jullie willen niet weten hoe waardevol dit voor ons is!