Papa door de rug!

Daar ben ik weer! Het is nu woensdag 31 juli als mama dit voor mij typt. Het regent!! Mooi weer om even wat te typen! 

Die hittegolf van afgelopen week… daar kan ik niet zo goed tegen hoor. Zolang ik binnen blijf met de waaier aan, dan gaat het nog wel, maar naar buiten gaan is te warm voor mij. Ik heb het heel gauw warm. De thermometer in me werkt niet zo goed. ’s Nachts in bed lig ik ook flink te zweten terwijl ik alleen een luier aan heb in een heel dun slaapzakje. Ik slaap niet zo best de laatste weken. Ik heb al heel vaak in de schommel in de woonkamer geslapen.  

In bed wil ik dan niet. Papa of mama proberen dan te slapen op het opklapbed in mijn slaapkamer.  Meestal word ik tegen 5 uur ’s ochtends (na een paar uurtjes slaap) wakker en dan legt papa of mama mij over in m’n eigen bed. Ze hopen dat ik dan nog even daar doorslaap. En dat ze zelf ook nog hun eigen bed kunnen in duiken. Al met al best vermoeiend! De laatste tijd nog meer, want papa is 5 weken geleden door zijn rug gegaan! AUAUAUAUAUAUAUAU! Echt heel pijnlijk!

Rollen zijn omgedraaid!

Papa ging staan van de bank met mij op de arm en toen zei zijn rug: PATS! Hij voelde gelijk dat het helemaal niet goed ging. Dat kon je ook wel aan hem zien. Hij stond zo scheef en krom als ’t maar kan! De eerste dagen kon hij echt niks. Hij leek wel een heel oud mannetje. Hij schuifelde door het huis en heeft veel in bed of op de bank gelegen. Hij baalde als een stekker! Hij kon mij namelijk niet tillen! En hij kon niet fietsen! Hij keek er zo naar uit om in de zomermaanden lekker te gaan trainen. Hij vindt het fietsen echt heel erg leuk. Maar ja…

De fysio zei: tillen is uit den boze! Tja….. das wel errug lastig met een gehandicapt kind van 13,5 kg. De rollen hier in huis waren omgekeerd… Mama deed al het zware (til)werk in huis en papa alle lichtere klusjes. Totdat mama vorige week ook niet meer kon... Mama heeft al heel erg lang last van haar rug, maar vorige week begon het wel heel erg pijnlijk te worden! Papa en mama zijn vorige week samen naar de chiropractor geweest. Dat was voor mama ook geen overbodige luxe. Ook doen ze beiden trouw allerlei oefeningen om maar te voorkomen dat er eentje weer door de rug gaat. Dat kan echt niet hoor! Hoe moet het dan met mij?

Maar gister deed mama's rug wel zo'n pijn, terwijl ze op haar werk was! Ze hoefde mij niet eens te tillen! Naaajaa! Toch maar even naar de huisarts gegaan en die vond het wel tijd voor foto's van haar rug. Vanochtend heeft mama foto's laten maken in Zwolle. Vrijdag hoort ze meer... of niet.. Vandaag ging het gelukkig wel wat beter.

Twee weken geleden begon papa voorzichtig weer te fietsen naar zijn werk. Na 4 dagen ging het helaas toch weer flink mis! De pijn in de rug werd weer veel erger, dus weer de fiets aan de kant gezet. Van de chiropractor mag papa weer fietsen. Dus vandaag of morgen zal hij het weer voorzichtig gaan proberen.

Italie

Nog maar 5 weken en dan is het ook al zo ver! Dan gaan 100 wielrenners en lopers de bergen op in Italië! Papa hoopt dat ie nog wel even kan trainen, anders moeten we ‘m de bergen op duwen!

Papa moet in ieder geval pijnvrij zijn, want als je de berg op fietst, dan doe je veel met je rug. Qua conditie zal ie vast nog wel boven komen. De Mont Ventoux ging heel goed. Waarschijnlijk gaat het wel moeilijker worden in Italië, maar boven zal ie vast wel komen! We houden de moed er nog maar even in!

Dit is de Stelvio! Zie je mijn papa al zwoegen? Pffff...!

200.000 euro

Wisten jullie dat er inmiddels door alle deelnemers van Forza4Energy4all al meer dan 200.000 euro is opgehaald? Goed he! Das echt wel heel veel geld! Mocht je ook nog geld willen doneren, dat kan natuurlijk nog altijd!! Ga dan naar www.forza4energy4all.nl!

Wielershirtjes Forza4Sam te koop!

Er zijn er nog een paar van dit unieke exemplaar! (dat rijmt!). Maat S en M hebben we nog in de aanbieding!  Ze kosten 35 euro per stuk of elke ander leuk bedrag dat je er voor wilt geven! Tineke van de KinderThuisZorg en haar vriend hebben er ook eentje gekocht!  Dat vind ik echt wel heel erg leuk!

In de Party

Vorige week kregen we op de verjaardag van Benno het weekblad Party in de handen gedrukt van vrienden van Benno en Jacolien. Wat bleek!? Sta ik er in! In de Party! Nou ja zeg! Dank zij Jochem van Gelder, die heeft over mij verteld! Hopelijk hebben heel veel mensen het gelezen en steunen ze ook Energy4All.

Epilepsie

Met de epilepsie gaat het heel wisselend. 3 Weken geleden had ik op een dag wel vier keer een aanval van 30 a 60 seconden.  Dat was wel heel naar hoor. Ik word dan ook helemaal grauw om de mond. Ik kwam er wel zelf iedere keer weer uit. Ook had ik dat afgelopen maandag en gister een keer... Voor de rest blijft het bij schokken over de dag. De ene dag meer dan de andere... Hopelijk blijven de langere aanvallen weer even uit en zijn de schokjes minimaal...

 

Katheteriseren

Het plassen gaat zo zo… Ik word nu standaard ’s ochtends, ’s middags en ’s avonds gekatheteriseerd, ongeacht hoeveel ik zelf plas. Dan is mijn blaas in ieder geval drie keer per dag echt goed leeg. Elke maand moet ook mijn plas nagekeken worden. 

Badderen

Joepie!! Sinds een paar weken vind ik het badderen weer steeds leuker te vinden. Ik ben zo’n driekwart jaar amper in bad geweest, want dan werd ik helemaal panisch. Ik reageerde heel erg epileptisch, dus de lol was er gauw vanaf. Dat was wel erg jammer, want het eerste jaar lag ik zo’n beetje elke dag in bad. Waarom het op een gegeven moment helemaal mis ging? Geen idee. Papa en mama merken wel dat ik badruimtes met tegeltjes niet leuk vind. Dat merkten ze ook onderweg naar Frankrijk. Esther van de KinderThuisZorg is mij een paar weken geleden begonnen met voorzichtig te badderen buiten in de tuin! Dat ging best goed. Nu slepen papa en mama mijn badje iedere keer naar de woonkamer en ik vind het super! Heerlijk! Vooral met dit warme plakkerige weer.

Nieuw werkblad!

Kijk! Dit is mijn nieuwe werkblad! Hij is helemaal fantastisch! Nu kan ik nl. ook ergens anders zittend spelen met mijn speelgoed. Dan hoef ik niet iedere keer op de grond te liggen. Scheelt voor papa en mama ook veel tillen. Mij tillen van de grond is nl. best zwaar! Hij gaat dus overal mee naar toe!

Nieuwe hobby

Tineke heeft ook wat leuks ontdekt voor mij! Ze wilde met mij gaan schilderen. Ze plakte mijn werkblad van de hooglaagstoel af met kranten, zodat het blad niet vies zou worden. Maar die kranten… die vind ik wel erg leuk hoor! Die kun je leuk scheuren! Dat kan ik erg goed! Toptop!