Ik zal eerst maar eens beginnen over hoe het met mij gaat.
De PEG-sonde is fantastisch! Het ontluchten via de PEG gaat nog steeds super! Nu ik eindelijk weer een beetje gegroeid ben, is het voor papa en mama ook fijn dat ze mij niet zo vaak rechtop hoeven te houden om te boeren. Ik slaap over het algemeen ook eerder in ’s avonds. Wel ben ik ’s ochtends vroeger wakker, maar da’s een logisch gevolg lijkt me J.
Zorgen
Wel ben ik vorige week bij de kinderarts geweest. Ik 'vergeet' de laatste tijd nog wel eens te plassen ’s nachts. Dan is mijn luier ’s ochtends helemaal droog. Da’s niet goed, mijn blaas rekt op en ik heb er ook wel eens pijn aan. Ook heb ik meer kans op een blaasontsteking. Mijn mama en papa maken zich hier wel grote zorgen om. Matthias* plaste namelijk ook niet goed en hij is heel vaak gekatheteriseerd en da’s echt niet leuk! Papa en mama zien het eigenlijk niet zo zitten om dat nou ook bij mij te doen. We merken dat ik beter plas als ik bijvoorbeeld in de wipper of in de stoel zit. Nu slaap ik wat beter ’s nachts, maar dan lig ik de hele tijd. Voorheen werd ik veel vaker uit bed gehaald ’s nachts, maar daardoor plaste ik misschien wel wat beter… zeg het maar… ‘t is altijd maar weer gissen. Nu hebben we afgesproken met de kinderarts dat we toch een afspraak maken bij een verpleegkundige op de plaspoli (ja die bestaat ook…) en dat die papa en mama toch weer even helemaal op de hoogte brengt van het katheteriseren en de verschillende katheters. Als ik ’s ochtends droog ben, moet ik even rechtop gezet worden. Plas ik dan nog niet, dat ik dan toch gekatheteriseerd wordt L.
Naar Groningen
Vandaag zijn we voor de halfjaarlijkse controle in Groningen geweest, naar het UMCG. We hadden vanochtend een afspraak bij de neuroloog, metabolenarts en de diëtiste. De metabolenarts wil nog een paar onderzoekjes doen vanwege het slechte plassen. Dus ik kreeg een plaszakje om. Even later poepte ik er alles onder…. Ook het plaszakje, maar er zat wat in! De mensen op de poli wisten wel dat Sam Brouwer aanwezig was… hahaha! Ook moest er nog bloed geprikt worden. Ik had er niet zoveel zin in, maar de twee verpleegkundigen en mijn mama konden mooi zingen. Ik was daar flink door afgeleid en ’t was ook zo gepiept.
Vanmiddag kreeg ik nog een EEG. Nou dat vind ik dus echt helemaal niks!! Geprotesteerd dat ik heb gedaan! Alleen is het nu nog de vraag of er wel voldoende opnames zijn…. Papa en mama en de neuroloog zijn nog wel zo benieuwd hoe het gaat met de epilepsie....
Geen opmerkingen:
Een reactie posten