Weer thuis

Allereerst dank je wel voor alle lieve reacties! Dat vinden papa en mama erg fijn!

Waar waren we gebleven? Afgelopen woensdag had ik een prima dag. Papa en mama waren toen ook gelijk weer positiever en dachten dat het de goede kant op ging.  Helaas ging ik 's avonds niet slapen. Ik was op zich wel goed te pas, maar dat kan ik natuurlijk niet een hele nacht volhouden. En inderdaad ...  de volgende ochtend kreeg ik epileptische aanvallen. Tegen 12 uur heeft mama mij Diazepam gegeven en toen werd ik gelijk weer rustiger. Ik viel in een soort van slaap, maar nog wel 2 uur lang deed ik elke minuut mijn ogen nog weer open. Daarna werd het minder en heb ik geslapen tot 11 uur 's avonds! Daar gaat mijn ritme denk je dan, maar die heb ik dus niet. Papa heeft mij toen vervolgens een paar uurtjes laten spelen en ben ik toch weer om 4 's nachts in slaap gevallen tot 11 uur 's ochtends. Dat viel dus nog mee. 

Slechtnieuwsgesprek

Maar toen ik donderdag dus de hele dag sliep, hadden papa en mama aan het einde van de middag een gesprek met de neuroloog. Dit was wat je noemt een echt slechtnieuwsgesprek. De uitslag van de EEG was erg slecht: ik heb continu epilepsie, ook als je het niet ziet. Continu gerommel in mijn hoofd. Dit had ik al, maar het is nog veel erger geworden dan ruim een jaar geleden.

Wat je ziet is maar het topje van de ijsberg, vertelde de neuroloog.  Dit komt allemaal door die nare onderliggende energiestofwisselingsziekte.

Normaal als er epilepsie wordt gezien, dan 'gooien' de artsen er een medicijn tegen aan, maar dat is er niet bij epilepsie die zo erg is als ik heb. We kunnen van alles gaan proberen, maar erg weinig kans dat dit gaat werken.

Door de vele ruis in mijn hoofd, heb ik ook geen goed slaap- en waakritme. Slaapmedicatie kan soms helpen , maar meestal komt dit niet aan. 

We gaan nu een epilepsiemedicijn (Keppra) de komende weken afbouwen . We hebben het idee dat dit medicijn niet zoveel doet, maar ik kan wel last hebben van de bijwerkingen. En dan gaan we het andere epilepsiemedicijn (Fenobarbital) opbouwen.

Weer thuis

Maar vrijdag zijn we naar huis gegaan en tot nu toe valt het vies tegen. Vrijdag in de bus had ik het prima naar mijn zin en vond ik het erg leuk om naar buiten te kijken. 

Weer in de bus naar huis!

Maar vrijdagnacht begon de epilepsie al weer. Ik kan gewoon niet meer rustig slapen. Afgelopen nacht idem dito. Ik krijg vele medicatie, wat normaal gesproken hielp om mij rustig te laten slapen, maar nu blijf ik urenlang spoken. Ik word tegenwoordig ook met epilepsie wakker. De ene dag blijf ik er een beetje in hangen, de andere dag knap ik 's middags op.

Dit is wel iets van de laatste paar weken. De thuiszorg staat er ook van te kijken hoe slecht het ineens gaat.

Papa en mama zijn erg verdrietig en bang voor wat er gaat komen. Ze hebben dit natuurlijk al een keer meegemaakt en weten precies wat er gaat komen.

Maar toch... wie weet... knap ik toch nog weer wat op en komt er nog een goede periode. Daar hopen we heel erg op!

Thuis bij tante Maai op schoot

Vanmiddag lekker gewandeld!