Opname in het UMCG

En zo lig ik al weer een week in het UMCG en wordt het wel eens tijd om hier wat over te vertellen. Vorige donderdag ben ik opgenomen. Vanaf begin oktober ben ik steeds slechter gaan slapen. Het werd steeds later en later dat ik ging slapen. Papa en mama zijn blij als ik voor 12 uur slaap. Mij 1 of 2 keer draaien in de nacht (dat lukt me zelf niet zo goed) en dat ik dan in ieder geval slaap tot de ochtend. Dat ging vanaf februari best goed. Maar vanaf oktober ben ik dus steeds later gaan slapen. Vanaf 1 uur, 2 uur, 3 of zelfs 4 uur dat ik pas ga slapen! En overdag haal ik de schade niet in. Ik wil zelf wel graag slapen, maar het lukt me niet. Ik werd steeds onrustiger. Ik lig maar te draaien en schuiven in bed en dit is het laatste half jaar veel meer geworden.  

Boeren

Papa en mama hebben al die jaren daar al vele trucjes voor om mij rustiger te laten worden: ontluchten via de Mic-key. Dit houdt in dat er met een grote 50 ml spuit er lucht uit mijn buik wordt getrokken. Dat kan heel veel zijn! Maar dat is niet genoeg. Ook houden ze me daarna op schoot en dan laat ik vele boeren.  Dit gaat altijd elke dag de hele dag door. Maar vooral 's avonds. In en uit bed. Rechtop houden. Maar dit wordt wel erg zwaar de laatste maanden (21 kg) en het wordt ook nog eens erger en dus meer.

Gerommel in mijn darmen

Ook heb ik vaak last van mijn darmen. De ontlasting komt er wel uit, maar dat kan even duren. Dan borrelt en bruist het en draai ik maar in bed. Dan helpt het ook om mij even in de 'poephouding' te houden, maar dit is ook erg zwaar.

Lekker in het hooglaagbad op M4

Jeuk

Ik  krabde mezelf ook steeds meer. Vooral mijn armen en in en om mijn oren. Urenlang en vooral in bed. Is dit verveling of heb ik echt jeuk?  Mama was het op een gegeven moment zat en heeft al mijn (schone) kleren en beddengoed in de wasmachine gegooid en sindsdien wast ze met Neutral. Niet dat dat nou echt geholpen heeft....

Epilepsie

De grote aanvallen van epilepsie leken vaak meer het gevolg te zijn van al het ongemak, maar nu weten mijn papa en mama het niet meer. Is de epilepsie de oorzaak of het gevolg? Wat opvalt is dat ik ook vaak wel in slaap dommel, maar iedere keer na een minuut met grote ogen wakker wordt. Dit is ook epilepsie. Ook bij het wakker worden heb ik vaak epilepsie. Voorheen werd ik vrolijk en gezellig brabbelend en spelend wakker, maar de laatste maanden doe ik dat niet meer . Ik moet echt heel erg op gang komen. Ook lach ik lang niet meer zoveel. Soms hele dagen niet! Terwijl ik voorheen elke kwartier wel lachte! Mama en papa missen zo de lachende Sam!

Elke keer als we met de lift gaan, dan eerst de molen laten draaien

 Hangende oogleden

Ook kreeg ik zo'n anderhalve maand geleden mijn ogen ineens niet meer zo goed open! Dit vind mama echt heel moeilijk. Dit is echt een gevolg van die nare ziekte! Als ik heel moe ben , heb ik ze de hele dag dicht! Als ik wat minder moe ben, gaan ze gelukkig wel wat verder  open, maar niet zoals voorheen!  :-(

Afgelopen maanden hebben mijn papa en mama een aantal keren contact gehad met de artsen in het UMCG en verschillende dingen geprobeerd als andere voeding, medicijn epilepsie opgehoogd, Chloralhydraat geprobeerd om te proberen in te slapen... niks werkte helaas. Volwassen mensen zouden knock out gaan van al die medicijnen, maar ik niet! Maar ik wil ook zo graag! Ik voel me steeds minder goed. MIjn papa en mama vinden dat heel moeilijk om te zien.

Vakantie

Papa en mama hoopten dat het nog tijdens de vakantie in de Ronald McDonald Hoeve in Beetsterzwaag nog wat beter zou gaan. Daar had ik gelukkig ook wel hele goede momenten, maar ik was ook wel erg moe van de slechte nachten. Op de vertrekdag, maandag 2 januari, had ik een hele akelige epileptische aanval en dat was voor mama het moment dat ze het echt niet meer trok.

In Beetsterzwaag nog gebeld met de diëtiste. Die vroeg of ik ook last van mijn darmen heb als ik niet eet. Dus we zijn 's middags thuis begonnen met 24 uur lang alleen maar ORS te geven.

Buikgriep

Helaas de volgende dag werd ik spugend wakker! Het heerste al in de Hoeve en helaas heb ik het ook mee naar huis genomen. Dat kon er ook nog wel bij! Bah! Ik was al aan de ORS en dat ben ik dus nog een dagje extra gaan doen. Maar door de griep hadden we er niet goed zicht op of het ook beter ging op ORS.

's Middags belde de metabolenarts.  Hij had ook wel in de gaten dat het echt niet meer ging en zei dat hij voor donderdag 5 januari een eenpersoonskamer in het UMCG kon regelen voor mij.

Gelukkig heb ik maar 1 dag gespuugd en zijn we dus vorige week donderdag naar het UMCG gereden. Sindsdien lig ik op M1.

UMCG

De eerste dag hebben ze me vooral geobserveerd en  hebben papa en mama vele artsen gesproken. Vanaf vrijdag zijn we het volgende gestart:

*Het medicijn Erythromicine, wat helpt tegen betere maaglediging, is opgehoogd  van 2 x naar 3 x per dag.

* 1 portie Macrogol (voor zachtere ontlasting) minder per dag, misschien krijg ik door de grote hoeveelheid wel krampen.

* Ik krijg nu Nexium , dit is een maagbeschermer. Misschien doet mijn slokdarm wel pijn. Ik spuug vrijwel nooit, maar misschien dat de melk toch wel eens naar boven komt. Dit kan heel pijnlijk zijn.

* Ik word nu elke dag heerlijk ingesmeerd met Groninger badolie, zodat mijn huid wat minder droog wordt. Voor de pukkelige huid op mijn armen heb ik een hormoonzalf gekregen.

*  Er is maandag een foto van mijn bekken gemaakt, die was gelukkig goed ( ik lag alleen net in bad toen we halsoverkop naar de röntgenafdeling moesten. Daar ging mijn uurtje wellness! )

* Mijn urine en bloed is gecheckt. Ook goed.

* Dinsdag is er een EEG gemaakt, daar krijgen we nog uitslag van.

Het zijn pittige dagen in het ziekenhuis, maar gelukkig heb ik een eenpersoonskamer. Dat scheelt echt enorm! Helaas zijn de nachten hier niet geweldig. Ik ben tot erg laat wakker. De ene dag heb ik een goede dag , de andere dag niet helaas. Dan ben ik tam en heb ik ook meer epilepsie.

Gisteren (dinsdag) was de minste dag. Toen werd ik wakker met heel veel epilepsie en ik kreeg toen ook Diazepam. Een paar uur later kreeg ik de EEG. Ik lag knock out nog van de epilepsie en Diazepam, maar werd toch wakker van al dat getrek en gepulk aan mijn hoofd. 

knock out na epilepsie en Diazepam :-(

 

EEG

Ik begon vervolgens weer driftig te schudden, maar mama dacht dat er nog wel een boer dwars zat, omdat ik net al slapende een voeding had gehad. Dus hup, rechtop tegen mama aan, en ja hoor, daar kwam de boer. Ik viel daarna gelijk in slaap, maar werd iedere keer na een minuut weer met grote ogen wakker. Dit doe ik veel de laatste tijd. Dit staat dus ook op de EEG, dus we zijn benieuwd wat de neuroloog daarvan zegt.

Ik heb een prive snoezelkar op mijn kamer! Helemaal leuk!

Het lijkt de laatste dagen dat ik wel rustiger ben. Ik lig niet meer zo vaak driftig te schudden in bed. Dit hebben papa en mama ook verteld aan de metabolenarts vanmiddag. Maar wat ze de laatste dagen wel steeds meer zien is dat ik bij het inslaap vallen iedere keer weer met grote ogen wakker wordt. Dit zal waarschijnlijk wel epilepsie zijn.

Gisteravond was dat een paar uur lang. Elke minuut gingen mijn ogen wel 2 x open. Het verschil met de weken ervoor was dat ik wel rustig lag. De verpleging vond dit wel een reden om mij te verhuizen naar een kamer dichtbij de verplegingbalie. Dus ik lig nu op M1, kamer 3.

lekker crossen door de gladde gangen

Ik blijf nog even

De metabolenarts wil het nog even aan zien en de uitslag van de EEG afwachten. Hij komt vrijdagochtend weer. Dus tot die tijd zijn we nog in ieder geval in Groningen. Misschien dat we dan wel naar huis  gaan, maar dan moet het met mij wel goed gaan en dat er een plan is wat  we gaan doen de komende tijd. Papa en mama willen niet over een tijdje weer in dezelfde situatie met mij komen.

In de snoezelkamer op M4

Papa en mama verblijven in het NH hotel. Het Ronald McDonald zat eerst vol. Ze konden zaterdagavond er wel terecht, maar toen hadden ze zelf geen zin meer in verhuizen. Het voordeel is dat het veel dichterbij het ziekenhuis is. Vooral als mama diep in de nacht terug gaat, dan hoeft ze alleen maar de straat over te steken. Ze hebben ook een hele fijne kamer, die ook nog eens wordt schoongemaakt. Alleen missen ze een keuken. De AH hier beneden doen goede zaken met ze.

Gister hebben opa en oma een prakkie hutspot meegenomen. Dat was wel heel erg lekker.

Van opi, omi en ome Sander heb ik een stoere ballon gekregen!

En ik mijn kamer fleurt ook al mooi op met al die kaartjes en knutselwerkjes die ik ontvang! Dank jullie wel! Ik vind dat superleuk!

Die kaartjes vind ik wel leuk!