Het is vandaag Moederdag. Dat is toch wel een hele
bijzondere mooie dag, maar ook voor vele mensen een pijnlijke dag. Mama mist
mijn broer op deze dag toch wel een beetje meer. Gelukkig konden papa en ik
mama verrassen met een wel heel mooi cadeau vanochtend:
De maker van dit cadeau dacht dat de 2 foto’s van 1
mannetje was. Matt en ik lijken dan toch wel erg op elkaar!
Mama kreeg ook nog
een ontbijtje op bed en ik heb nog wat moois in elkaar geknutseld samen met
Tineke. Toen was het toch wel heel erg genieten hoor! Dat moeten we ook wel
doen, want dit zijn de momenten waar papa en mama later veel op terug zullen
kijken.
Geen medicijn
Dat klinkt wel heel zwaar hè! Maar zo is het wel. Papa en
mama spreken veel ouders van lotgenootjes van me en die proberen precies
hetzelfde te doen. Ze realiseren zich allemaal heel goed dat hun zoon of
dochter niet oud zal worden en proberen zo veel mogelijk van het moment te
genieten. Dat is vaak wel heel moeilijk, vooral op de momenten dat het niet lekker gaat. Dan valt er niet zoveel te genieten! De keiharde cijfers zijn dat 50% niet ouder wordt dan 10 jaar en 70%
haalt niet de volwassen leeftijd! Er zijn vele kinderen zoals mij die vanaf jongs af aan nooit
hebben kunnen lopen en praten, epilepsie hebben, sondevoeding krijgen, etc. Maar er zijn ook heel veel kinderen die zich in eerste instantie vrij normaal ontwikkelen. Dan slaat de ziekte toch keihard
toe. Het lopen gaat steeds moeilijker, de rolstoel wordt aangeschaft. Steeds
minder naar school kunnen en niet mee kunnen doen met leeftijdsgenootjes. Het
eten gaat steeds moeizamer en uiteindelijk dan ‘toch maar’ via de sonde.
Sommige kinderen liggen zelfs ’s nachts aan de thuisbeademing! Kun je je het
voorstellen dat je bij een arts zit en die tegen je zegt: uw kind is erg ziek
en er is geen medicijn….
Prof. Smeitink en zijn team zijn al heel erg ver in het
onderzoek naar een medicijn tegen energiestofwisselingsziekte. Voor de laatste
fase hebben ze nog veel geld voor nodig. Tante Inge en mama gaan hiervoor de
bergen beklimmen in Italië, ze willen daarmee geld inzamelen voor dat
onderzoek. Help je mee? Elke euro is welkom!
Kijk eens naar het prachtige promofilmpje van Forza4Energy4all 2014:
Begint het nu ook zo bij jou te kriebelen? Wil je wat doen voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte? Er is nog plek om mee te gaan naar Italie! :-) Maar je kunt natuurlijk mijn mama en Inge ook rechtstreeks sponsoren, dat kan via:
http://www.forza4energy4all.nl/sponsor-deelnemers/persoonlijke-pagina/134-team-forza-sam.htmlHuis-aan-huis collecte
Maar je kunt ook helpen door te gaan collecteren in Genemuiden. We willen namelijk in de laatste week van augustus huis-aan-huis gaan collecteren in Genemuiden. Daarvoor kunnen we wel wat hulp gebruiken: vele collectanten en een aantal mensen die de collectebussen willen verspreiden. Wil je graag meehelpen? Laat het ons dan weten! Zou heel erg super zijn!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten