Twee maanden verder...

Het is al weer  twee maanden geleden dat de toppen van de Giro d'Italia werden beklommen door 100 stoere deelnemers van Forza4Energy4All. We denken er nog wel eens met weemoed aan terug... Wat was het fantastisch allemaal! Nu zijn papa en mama bezig met de boel thuis weer een beetje op de rit te krijgen en proberen een beetje te ontspannen. Papa heeft de piano weer van stal gehaald en ipv fietsen, speelt hij vaak piano. Hij staat tegen de bedbox aan, dus ik kan mooi meegenieten! Gezellig! Ook zijn papa en mama begonnen met het verzamelen van de filmpjes en foto's van Italië. Er moet natuurlijk nog een mooie film en album worden gemaakt. Maar dat duurt nog wel even hoor! 't Is zoveel materiaal! 

Lekker aan de wandel in Hasselt.

Slecht slapen

Ondertussen gaat de zorg voor mij natuurlijk onverminderd door. Het is eigenlijk best pittig de laatste weken.  Ik slaap namelijk heel erg laat ’s avonds. De nachten zijn dus kort. En dat begint nu toch wel een beetje op te breken. Ik haal overdag de schade ook niet in, dus een middag tukje voor papa of mama zit er ook niet in. Waarom ik niet kan slapen? Vaak heb ik last van de lucht. Ik moet iedere keer boeren, maar die komen niet zo makkelijk. Ook heb ik vaak ’s avonds last van mijn darmen. Ik ben er zelf ook chagrijnig van zo laat ’s avonds… logisch natuurlijk!

Over het algemeen gezegd, ben ik altijd al een slechte slaper geweest, maar waarom dat nou de ene keer nog erger is dan de andere keer???

Epilepsie

Met de epilepsie gaat het momenteel weer wat beter.  Vlak voordat we naar Italië gingen, kreeg ik lange aanvallen (zo’n 50 seconden).  In Italië zelfs de medicijnen opgehoogd. Dit resulteerde van zo’n 5 aanvallen naar zo’n 2 aanvallen per dag. Nog teveel hoor! Dus er moest wat gaan veranderen. In overleg met de neuroloog besloten dat ik het medicijn Keppra zou gaan krijgen. Papa en mama waren wel heel huiverig . Matt* reageerde namelijk helemaal verkeerd op dat medicijn. We moesten beginnen met 0.7 ml als startdosering en na een week naar 1,3 ml. Papa en mama zijn toen toch nog voorzichtiger begonnen met 0.3 ml. Maar wat bleek!? Vanaf dag 1 dat ik die 0.3 ml kreeg, heb ik geen langere aanval meer gehad! Toch nog heel langzaam het medicijn verder opgehoogd richting 0.8ml. Maar een maand geleden was ik een paar dagen echt niet in mijn hum. Ik jammerde de hele dag door. Ik vond zelfs de wandelwagen en televisie niet leuk meer! Zal het toch aan de Keppra liggen? Uiteindelijk ging het vanzelf toch weer wat beter. 

Ik zit graag bij m'n nichtje Lieke op schoot!

Halfjaarlijkse controle

Op 21 oktober zijn we weer voor controle naar het UMCG geweest.  Dit keer geen EEG gehad en ik hoefde ook geen bloed te prikken… wat een verademing!

Volgens mij dacht de neuroloog wel dat papa en mama een stelletje wijsneuzen zijn. Ik kreeg nog steeds maar 0.8 ml Keppra, ik had allang op de 1.3 ml moeten zitten. Maar hij hield toch wel een beetje rekening met papa  en mama, want hij stelde voor om eerst een week 1 ml te geven en dan daarna naar de 1.3 ml. Hij leert het al ;-).

Vervolgens moesten we starten met afbouwen van de Lamictal.  Daar zijn we nu mee bezig. Dat leek eerst wel goed te gaan, maar de laatste dagen begin ik wel ineens uit het niets te huilen. Zijn ze niet gewend van mij… Misschien moet ik er ook wel doorheen… zeg het maar…

In Groningen ben ik ook bij de diëtiste geweest. Ik ben in de lengte (94cm) meer gegroeid dan in het gewicht (13.3kg). Ik moet toch iets meer voeding krijgen. We zijn nu begonnen met 20 cc meer voeding op een dag. Is haast niks, maar voor mij is het wel weer best veel om te verwerken. Als dit goed gaat, gaan we het met 10 cc ophogen.

Nieuwe stoelen

Doordat ik zo gegroeid was, paste ik niet meer goed in de wandelwagen en de hooglaagstoel. Afgelopen week heb ik voor beide stoelen een grotere kuip gekregen. Ook werd het heel moeilijk voor papa en mama om mij in de autostoel te zetten. Deze week is ook een aangepaste autostoel geleverd! Deze kan naar buiten worden gedraaid, zodat ik er makkelijker in getild kan worden! Superblij zijn we weer met alle nieuwe hulpmiddelen!

Lopen!

Ik vergeet het bijna te vertellen, maar ik heb twee weken geleden een stukje gelopen in een walker! En ook nog staand gespeeld!! Dat was geweldig! Mama en Jacolien (die was gezellig mee) vonden het heel bijzonder om mij staand te zien! De fysio vond dat ik het heel goed deed, dus gaan we dinsdag 19 november weer naar de Vogellanden. Daar komt de leverancier ook van de walker en statafel. Deze neemt dan ook een steun mee voor mijn hoofd, want het lukt me niet om die rechtop te houden. We kunnen niet wachten! Papa en mama zien me al door de kamer heen sjeesen! Zou toch helemaal geweldig zijn?

Staand spelen!

Zwemmen

Sinds een paar weken zwem ik op de vrijdagochtend! Ik moest wel een beetje wennen in begin, maar ik begin het steeds leuker te vinden! Speciaal voor kindjes als ik, is het zwembad een half uurtje beschikbaar. Het is dan heel rustig en daar hou ik wel van.