Wauw! Wat een dag was het gisteren! Om half 12 zijn we richting het voetbalveld gegaan, want om 12 uur begon daar de wedstrijd tussen SC Genemuiden 9 en G(ehandicapten)-team. Het was super! Het G-team heeft het geweldig gedaan: met 17-2 gewonnen!
 |
| De 2 broers krijgen de cheque overhandigd! |
Verhoek-Europe
Aan het einde van de middag, hup, weer de auto in, maar
dan richting het Stoomgemaal. Daar haalden we de fietsers van het team van
Verhoek Europe binnen die het hele IJsselmeer zijn rondgefietst! 280 km!
Forza4Sam leden Alex, Dirk en Wilfred hebben meegefietst! Topprestatie! Als je
ook nog eens bedenkt hoeveel regen ze over zich heen hebben gehad en er stond
een keiharde wind!
Vanaf het Stoomgemaal gingen de fietsers over de weg
richting Verhoek Europe. Ze werden begeleid door drie vrachtwagens van Verhoek.
Ik mocht mee in één van de vrachtwagens. Stoer!
Bij Verhoek Europe werden de renners ontvangen met groot
vuurwerk! Dat was een prachtig moment!
Jochem van Gelder komt naar Genemuiden! Hij is ambassadeur van St. Energy4All. Hij geeft samen met Jos van Wamel van St. Energy4All op 24 mei het startschot van de Run4Sam! Supergaaf he!
Het belooft een superleuke avond te worden! Ook voor
degene die niet mee rennen! Allerlei leuks voor de kids en vanaf een gezellig
terras kunnen de renners worden aangemoedigd! Kom je ook?
Epilepsie
Yes! Het lijkt er op dat het eindelijk weer iets beter
gaat met de epilepsie! Afgelopen weken ontzettend veel last gehad van vele
schokken. Op bepaalde momenten op een dag heel veel per uur. Ik reageer dan
overal op met schokken: drukte, warmte, als iemand plotseling wat zegt, als de
dvd of cd start…, maar ook vaak uit het niets. Echt niet fijn! Mama en papa
worden er ook helemaal naar van en durven niet teveel gekkigheid met me uit te
halen, want dat resulteert iedere keer weer in epilepsie. Vorige week heeft
mijn mama dan ook contact opgenomen met de neuroloog. Ze dacht dat het beter
met me ging toen ik halverwege het afbouwen van het medicijn Fenobarbital was.
De neuroloog heeft toen besloten om toch dat medicijn dat weer iets op te
voeren. We moesten toch wel binnen een paar dagen verschil merken. Het lijkt
erop dat die paar dagen toch minstens een week is, maar sinds donderdag lijkt
het iets beter te gaan! Ben niet zo gauw geprikkeld. Hopelijk zet dit door!High-care verpleegkundigen
Woensdagmiddag voor controle bij de kinderarts geweest. Ze noemde papa en mama ‘high-care’ verpleegkundigen... Dat je daar nou zo blij mee moet zijn..., maar aan de ander kant had ze wel heel goed in de gaten wat papa en mama allemaal voor/bij mij moeten doen. Afgelopen weken hebben ze precies bijgehouden wat ik aan voeding en water binnen kreeg op een dag (per sonde) en wat er ook weer uitkomt: zelf geplast of per katheter. De conclusie: ik plas niet goed. Moet toch wel minstens 2 x per dag gekatheteriseerd worden. Het ziet er ook naar uit dat dit niet meer goed komt. Dat wisten we al wel, maar dat werd ook even door de arts duidelijk verwoord.
Het katheteriseren lukt mama nu in haar uppie. Das wel
fijn, want dat scheelt veel thuiszorg over de vloer. Op mijn linkerbeentje legt
ze twee pittenzakken in een sloop, zodat ik die niet zo goed kan bewegen. De
andere houdt mama zelf vast en dan gaat het goed! Ik vind het zelf gelukkig
niet erg, ondertussen ben ik lekker aan het spelen met m’n belletjesmolen.
Vakantie in Wezep
Vorige week zijn we onverwachts een weekje op vakantie
geweest in het IJsselvliedt hotel in Wezep.
Bij Zwolle de snelweg op en de eerste afslag er weer af! Papa is met de
fiets gegaan! Haha! Het hotel is van het Rode Kruis. Er was een sponsor
gevonden voor een aantal gezinnen die daar dan gratis konden verblijven.
Helemaal geweldig! Het kwam precies op het juiste moment. Papa en mama waren
doodop na weken slaapgebrek en de ziekenhuisopname. In Wezep zijn we
strontverwend! Elk gezin had een vrijwilliger de hele week tot haar
beschikking. Wij hadden toevallig ook nog echt een verpleegkundige met veel
ervaring. Ze was erg lief voor mij! Ze nam al gauw alles uit handen van papa en
mama: uit bed halen, wassen, aankleden, katheteriseren (!!), voeding maken... kortom: alles! Papa en mama
hebben dan ook heerlijk kunnen uitslapen en veel geluierd.
In Wezep waren nog een aantal gezinnen met kinderen met
een energiestofwisselingsziekte. Het was fijn om ook eens met hun te praten
over hun ervaringen. Vriendje Noa was er ook met zijn grote broer en papa en
mama! Hij is 5 jaar en twittert ook heeeeeeeeeel veel: @noatweet. Erg leuk om
hem te volgen! Zijn papa gaat ook de bergen beklimmen in september voor team
Forza4Noa! Papa en Dion (zo heet hij) hebben dan ook nog een paar keer samen
getraind. Erg leuk!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten