Papa en mama maken zich momenteel erg zorgen om mij. Meer
dan anders. Ik heb namelijk sinds donderdag veel meer epileptische
aanvalletjes. Wel tot 8 per uur! Ik schok dan een paar seconden en draai met m’n
ogen knipperend naar boven. Mama hoopte dat het donderdag bij één dag zou blijven
zoals een week geleden ik dat een dag had. Maar nu is het zaterdag en het gaat
helaas maar door. Ik schrik al als papa of mama wat tegen mij zeggen. Dat maakt
ze heel erg angstig. Maandag gaan ze
weer contact opnemen met de kinderneuroloog in Groningen. Hopelijk kan hij nog
goede adviezen geven over de medicatie.
Medicijnen
Ik krijg al sinds een paar dagen na de geboorte het
medicijn Fenobarbital. Hier heb ik het eerste anderhalf jaar heel goed op
gedaan. De laatste maanden is dat minder geworden. Ik krijg steeds meer last van schokjes, aanvalletjes… Sinds half
oktober zijn we een nieuw medicijn gestart: Lamictal. Dit heeft een tijd heel
goed gewerkt bij mijn broer. Alleen moet dit medicijn heel langzaam opgebouwd
worden anders kan ik er een nare huidreactie van krijgen. En dan kunnen we gelijk
stoppen. Maar beide medicijnen kunnen eigenlijk niet goed samen: de
Fenobarbital zorgt er voor dat de lever versneld werkt en daardoor wordt de
Lamictal weer te snel afgebroken. En om dus een goede werking te krijgen van de
Lamictal moet het eerst naar een te hoge dosering worden opgebouwd voordat we
de Fenobarbital kunnen afbouwen. En later ook de Lamictal weer naar de juiste
dosering afbouwen. Snappen jullie ‘m nog? Erg moeilijk, mama hoopt ook dat ze ’t
zo goed verteld…;-) Kort samengevat: overgang naar een ander medicijn is erg
ingewikkeld en kan erg lang duren.
Bijna 2 jaar
Volgende week word ik 2 jaar! Leuk en bijzonder! We gaan
het zeker vieren! Maar vooral mama (die data en getallen onthoudt) vindt het
ook wel weer moeilijk. Matthias is namelijk maar 2 jaar geworden… en 10
maanden. Hoe zal het met mij gaan het komende jaar? Matthias had toen hij 2 jaar werd, er al heel
wat maanden op zitten in het ziekenhuis en door de epilepsie was hij al hard
achteruit gegaan. Met mij gaat het gelukkig dus wel veel beter, maar die
epilepsie baart papa en mama wel erg zorgen hoor. Hopen en bidden voor minder
epilepsie!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten