Op zaterdag 5 januari om 11.30 uur krijgen papa, mama en
ik de totale opbrengst van de Winterspirit en Samrequest te horen! Erg
spannend. Als het goed met mij gaat, ga ik ook mee naar ‘d Olde Soldoat. Wie
het leuk vindt, kan zaterdag ook komen!
Bedrijfsbadminton
Papa heeft donderdagavond samen met Wout, Jaap en tante
Inge meegedaan met bedrijfsbadminton. Dit was erg leuk! Een deel van de
opbrengst van de verloting gaat naar Forz4Sam! Helemaal leuk!
Epilepsie
Diezelfde avond ging het met mij wat minder goed. Mama is
zich rot geschrokken. Ik lag in de wipper voor de tv. De zorg Christine was net binnen. Mama
wilde papa nog gaan aanmoedigen met badminton en Christine zou voor mij zorgen
die avond. Ze pakte mij uit de wipper. Ik liet een paar boertjes en toen leek
het of ik nog een oprisping had. Maar ik werd ineens heel slap en blauw. Ik
ademde niet meer! Christine en mama hebben mij op de kop gehangen en toen was ik
er weer na zo’n 20 à 30 seconden. Waarschijnlijk was het een epileptische
aanval. Ik heb zo’n grote aanval niet meer gehad sinds ik bijna 2 jaar geleden
uit het ziekenhuis in Groningen kwam. Ik
bleek ook wat koorts te hebben: 38.4 gr. Zou dit de aanval veroorzaakt hebben?
Ik had de hele dag door ook al meerdere epileptisch schokken laten zien, maar
ik was er die dag nog wel vrolijk onder. Mama is nog wel weg gegaan, maar echt
leuk is het dan niet meer. Die nacht hebben papa en mama ook slecht geslapen.
Ze zijn regelmatig even komen kijken ’s nachts bij mij. Vrijdag ging het
gelukkig wel weer wat beter met me. Papa en mama hebben nog wel contact
opgenomen met de neuroloog. Hij zegt dat het heel goed mogelijk is dat ik iets onder de
leden heb (bijv. een bovenste luchtweginfectie i.v.m. het hoesten wat ik momenteel
veel doe) gepaard gaande met koorts. “We weten dat dit bij jonge kinderen
provocerend op de epilepsie kan werken en kan leiden tot toename van aanvallen
of het optreden van wat langer durende aanvallen. “ Tja… dat kunnen kindjes als ik er nou net
niet bij hebben! We hopen toch dat dit het maar geweest is en dat het niet een
achteruitgang is…
Lieve
meisjes
Vrijdag was echt een dagje bijkomen voor ons alle drie. We werden flink
opgevrolijkt door twee lieve meisjes aan de deur: Jolien en Joleen. Ze hebben
allemaal zelfgemaakte kaarten verkocht en de opbrengst is voor Forza4Sam!
Zaterdag kwamen ze nog meer brengen: 29 euro!! Wauw!
Verloting
De Kaaihof
Vrijdagavond 28 december was er prijskaarten
in De Kaaihof in Genemuiden. Papa heeft meegedaan met hartenjagen. Aan het
einde van de avond was er een verloting. Mama heeft nog lootjes verkocht aan de
kaarters! De opbrengst was …. 460 euro! Dankjewel alle kaarters en Harold en
Jennifer van Dalfsen van De Kaaihof!
Niet kunnen slapen
Papa en mama hebben momenteel kerstvakantie, maar zijn
desondanks erg moe. Ik slaap namelijk niet zo goed. Gisteravond was het ook weer 2
uur voordat ik sliep. ’s Nachts wil ik ook wel een keer gedraaid worden, want
dat kan ik niet zelf. ‘s Ochtends ben ik er weer vroeg wakker. Op bepaalde
momenten ben ik er zelf ook helemaal zat en gefrustreerd van dat ik zo laat in
slaap val of dat ik zo snel weer wakker ben ! Het gaat namelijk al vanaf de
geboorte zo met af en toe een goede nacht tussen door. Papa en mama denken dat
het nog minder gaat sinds dat ik ben overgegaan op andere voeding. In overleg
met de diëtiste zijn we nu toch de oude voeding weer aan het opbouwen in de
hoop dat het dan beter gaat. Tot nu toe merken we nog geen verschil jammer genoeg.
Weinig slaap is niet goed voor je humeur. Papa en mama
merken dat ook. Zodra ik een goede nacht maak, dan zijn papa en mama ook veel
vrolijker en kunnen ze ‘de hele wereld aan’ en kunnen ze volop van mij genieten. Slaap ik slecht, dan is het voor
papa en mama nog veel moeilijker allemaal. Ze maken zich dan zorgen en zijn
verdrietig dat ik zo ziek ben. Energiestofwisselingsziekte is een nare ziekte.
Op het moment dat je zegt dat het goed gaat, kan het een uur later zo weer heel
anders zijn. Een griep komt keihard binnen en blijft erg lang hangen. Zo ben ik
een paar weken geleden 600 gram afgevallen en die zijn er nog lang niet weer
bij! Voeding verdraag ik slecht. Hierdoor slaap ik niet goed. Bij extreme
vermoeidheid gaat mijn weerstand achteruit en ik krijg er weer meer epilepsie
van. Epilepsie zorgt ervoor dat ik met moeite opgebouwde ontwikkelingen weer wegvallen…
Zo akelig!
Medicijn
Het is dan ook belangrijk dat er een medicijn gevonden
wordt die er in ieder geval voor zorgt dat de ziekte niet erger wordt. Dat ik
bijvoorbeeld kan blijven spelen in mijn hoog/laag stoel met mijn draairad. Dat vind
ik zo leuk! Mijn broer heeft dat nooit gekund, want door de vele epilepsie
kreeg hij niet de kans om zich te ontwikkelen. Of dat kinderen die bijvoorbeeld wel kunnen
lopen uiteindelijk niet in een rolstoel belanden. En… dat kindjes niet hoeven
te overlijden….
Daarom…. daarom gaat o.a. mijn papa de strijd aan tegen
deze ziekte door drie hoge bergen te beklimmen in Italië en zo geld in te
zamelen voor het o zo belangrijke medicijn die er moet komen!
Het geeft mijn papa en mama soms wel een dubbel gevoel.
Het is fantastisch hoe iedereen zich in Genemuiden zich inzet voor
Forza4Sam! Maar de realiteit is wel dat het medicijn voor mij waarschijnlijk te
laat komt. Maar toch… het medicijn moet er komen, zodat andere kindjes en
ouders dit niet mee hoeven te maken.
Zoals Geralde; teamlid, vriendin en lieve oppas van mijn broer
Matt* zegt:
“Samen terug vechten… wat jij elke dag al moet doen!”
Geen opmerkingen:
Een reactie posten