zaterdag 17 maart 2018

Weekendje weg


Vorige week waren we het weekend weg met de vrienden. 

10 jaar geleden ook. Toen lag Matthias maandenlang in het ziekenhuis in Groningen en konden we niet mee. Maar omdat er een grote kampeerboerderij in Zuidwolde was gereserveerd, zijn Harmen en ik een dagje vanuit Groningen gekomen... Tja... soms doe je de gekste dingen als je al maandenlang in het ziekenhuis bivakkeert.



Precies 2 jaar geleden zijn we opnieuw naar die kampeerboerderij in Zuidwolde gegaan... die keer ging het net weer goed met Sam na een aantal vreselijke maanden met het uitproberen van het Ketogeen dieet. Maanden van veel huilen, niet slapen, krampen, huilen, huilen, huilen en darmspoelen en door dit laatste een angst opgelopen om zelf te gaan poepen en het plassen deed Sam ook helemaal niet meer. Verschrikkelijke tijd. Eind januari besloten om te stoppen met het dieet op 1 bestandsdeel na en toen brak er gelukkig een betere tijd aan.  En in maart konden we met z'n drieën mee met het weekend met de vrienden. Dat was fantastisch!




1 van de hooglaagbedden van de slaapkamer met heel wat mankracht door de nauwe gangetjes naar de woonkamer getild. Deze diende als bedbox. Er was een trampoline, wat Sam helemaal geweldig vond. Vooral als de andere kinderen erbij op sprongen. Het was zo'n succes 2 jaar geleden, dat al snel werd besloten om in 2018 weer te gaan.

 
En dat was dus afgelopen weekend, in Haarle dit keer..   zonder Sam.. Het voelde erg dubbel om die kant op te rijden. Aan de ene kant hadden we best zin in een weekendje weg, maar aan de andere kant... Sam had erbij moeten zijn. Ook hier waren aangepaste bedden, een vogelnestschommel... voor Sam was het helemaal leuk geweest... Gelukkig is het vooral een fijn weekend geworden. We hebben echt genoten van de gezelligheid, de spelletjes, de gekkigheid, de kinderen, etc.
We hadden een Kletspot meegenomen. Dat is een pot met allemaal vragen, waardoor je veel gesprekstof hebt en kom je op onderwerpen waar niet zo gauw over gesproken wordt. Hilarische vragen, maar ook serieuze vragen. Voor mezelf vond ik dat laatste erg fijn, want ik merk je na bijna een jaar toch bijna niet meer echt over Sam en Matt en het gevoel erbij praat. Met die kaartjes worden de vragen je aangereikt .
Op 1 van de kaartjes stond: Wat is het moeilijkste wat je ooit hebt gedaan?
Benno vertelde dat het moeilijkste wat hij ooit had gedaan, was dat hij Sam heeft laten zakken in het graf. Pfff... dat is moeilijk, maar ook fijn om te horen dat hij dat deelt.

Voor mij was dat ook een erg moeilijk moment, net als bij Matthias... Verschrikkelijk om die prachtige kinderen in de nare koude grond te laten zakken. Soms sta ik bij het graf en dan denk ik: zal ik eens gaan graven? Zo diep is het niet... Idioot hè...?
Maar 2 andere momenten die ik moeilijk vond, staan me ook zo nog bij, dat voel ik nog zo elke keer weer...
Matthias...
Het zal begin maart 2009 geweest zijn, een paar weken voor zijn overlijden. Het ging al maanden zo slecht met hem. Hij huilde zoveel en bleef maar trappen met zijn benen. De planning was dat ie snel naar SEIN zou gaan voor opname. Maar we zagen het thuis niet meer zitten, we zaten er compleet doorheen en we hebben Matthias naar het ziekenhuis gebracht. Daar werd hij opgenomen. We hoorden dat hij de volgende dag in SEIN terecht kon. Matthias heeft in zijn korte leven echt heel veel in het ziekenhuis gelegen en in Zwolle was altijd één van ons bij Matt. Harmen en ik wisselden elkaar elke nacht af. Maar die dag konden we het beiden niet meer opbrengen . Ik had het gevoel dat als ik bij Matt zou blijven die nacht in het ziekenhuis, dat er iets zou knappen bij mij. Echt... hoe radeloos kun je je voelen! Harmen en ik zaten er allebei zó doorheen. En dan hoor je de volgende dag dat Matt de hele nacht wakker is geweest en heeft liggen trappen met de benen, dat hij onrustig was geweest en dat ze geen tijd hadden om continue bij hem te blijven... Ik heb me zo vreselijk er over gevoeld en kan er nu nog zo om janken...
Matthias in juni 2008
En dan Sam...
Vandaag, precies 1 jaar geleden, zat Harmen met Sam op schoot. Sam had aanval na aanval. Ik zat tegenover Harmen en Sam op de tafel met de telefoon in de hand..  Wat doen we? WAT DOEN WE? Uiteindelijk heb ik de kinderarts gebeld dat het echt niet meer wilde met Sam. Dat ie continue zulke vreselijke aanvallen heeft en dat we 'zover' waren.  'Dan ben ik er over een half uur', zei ze. En toen begon dus de palliatieve sedatie bij Sam en is hij nooit meer wakker geworden...
Ik weet het, de kinderartsen hebben ons duidelijk verteld dat zij de beslissing hebben genomen dat er over kan worden gegaan op palliatieve sedatie, maar IK heb moeten bellen voor het moment dat dat moest gaan gebeuren. Ik weet dat het het beste was wat we voor Sam hebben kunnen doen, maar het blijft zo'n aller verschrikkelijkst moeilijk dat moment...

Sam in juni 2016

En dan is het dus nu een jaar geleden dat ons manneke is overleden. En over een paar weken (1 april) is het 9 jaar geleden dat Matt is overleden. Maart is voor ons echt een moeilijke maand. Eigenlijk de eerste maanden van het jaar. Ze hebben allebei echt geleden vanaf de kerst zo'n beetje.
Deze tijd begint de zon wat te schijnen,  dan krijgen de meeste mensen echt dat voorjaarsgevoel. Bij mij overheerst toch altijd bij die eerste zonnestralen het gemis van Matt en nu ook van Sam. De tijd dat ze het niet fijn hadden en dat we afscheid van ze moesten nemen.

Ik vind het helemaal niet fijn dat het al weer een jaar geleden is dat Sam nog bij ons was. Ik wil 'm nog zo graag dichtbij me houden.  Als ik filmpjes op de computer kijk, kan ik Sam wel bijna uit het beeldscherm trekken.
Ik merk dat ik het moeilijk vind dat iedereen al weer zo wordt opgeslokt door de drukte. Voor mij staat het allemaal nog zo dichtbij, eigenlijk wordt het gemis van Sam  en Matt alleen maar erger. Ook mis ik verschrikkelijk wat het allemaal had kunnen zijn: een gezin met 2 jongens (en misschien wel meer) en alles wat daarbij hoort.

Doel
Harmen en ik weten het nu eigenlijk niet zo goed wat we willen in de toekomst. We hebben wel dit jaar als doel gesteld om voor Matt en Sam de bergen te gaan beklimmen!
Harmen gaat het Sammetje fietsen: De Gavia, de Mortirolo en de Stelvio op 1 dag beklimmen.  En ik ga de Gavia en de Stelvio op fietsen.  Al wandelend heb ik ze al eens gehad en ik wilde voor mezelf echt een doel/uitdaging hebben en dat is de bergen opfietsen voor mij. Ik ga knallen voor mijn jongens! Ik weet zeker dat het loodzwaar zal worden, maar dat wil ik ook.

Maar we gaan niet alleen! We gaan met een heel team  van familie, vrienden en bekenden en  vele supporters. Dat is echt wel heel erg gaaf en dat doet ook heel goed.
 
Ook de acties zijn erg leuk die we al hebben gehad, maar ook die nog gaan komen!

De Hart4Sam&Matt actie van Benno en Jacolien was toch wel echt een topper! 342 harten verkocht met meer dan 4000 euro opbrengst! Echt geweldig is dat! Zoveel leuke reacties gehad. En was het leuk om met zoveel mensen daar aan te werken!
Momenteel kunnen de emballagebonnen nog bij de AH gedoneerd  worden aan Forza4Sam en vanaf vandaag ook bij de Boni. Op 9 juni willen we met een team meedoen aan de Halve Marathon / 4 EM van Zwolle. Je kunt je nog opgeven!
Er komt waarschijnlijk nog een sing-in in de kerk. De 2e week van juli wordt er een huis-aan-huis collecte gehouden.  En in oktober komt Matthijn Buwalda weer naar Genemuiden!
Meer over Forza kun je vinden op www.forza4energy4all.nl/deelnemers


Ik vertelde net dat ik het helemaal niet fijn vind dat het al weer een jaar geleden is dat Sam is overleden, dat het steeds verder geleden is. Maar ik moet me vasthouden aan wat een vriendin  ooit aan me vertelde. Zij heeft ook een zoontje verloren. Ze zei: elke dag verder geleden, is een dag dichterbij dat we ze ooit weer zien!
 
 
 
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

woensdag 13 september 2017

Forza4Energy4all



Back to reality.... en wat valt dat tegen....

Vorige week donderdag, vrijdag en zaterdag (7-9 september) in een soort bubbel geleefd van allerlei mooie, emotionele momenten, van saamhorigheid, van een lach en een traan , maar dan wel samen lachen en huilen met onze lieve vrienden, van Sam en Matt heel dichtbij ons voelen boven op de Stelvio, van delen van herinneringen aan Sam, dat hij in 2013 daar ook was... en nu weer thuis in een erg stil en leeg huis en wat komt ie dan weer binnen zeg... Wat missen we Sam zijn aanwezigheid! Zijn lach, zijn knuffels, zijn gebrabbel, het ritme wat we met hem hadden of niet hadden, alles...

Forza4Energy4Sam
Het is nog maar 3 weken geleden dat we Marc Wismans hebben ontmoet. Wel daarvoor een paar keer contact gehad via Facebook, maar nog nooit elkaar live ontmoet. Hij was geraakt door het verhaal van Sam en hij mailde ons in juli o.a. het volgende:  

Voor dit jaar heb ik een speciaal plan. Ik wil eigenlijk op één van de dagen voorafgaand aan Forza mijn eigen Forza4Energy4Sam fietsen: in één(!) dag de Gavia, Mortirolo én Stelvio over fietsen! Volgens mij heeft jullie mannetje dat wel verdiend!
Ik zou het mooi vinden als ik op die dag op elke bergtop een Forza4Sam logo of iets dergelijks kan achterlaten. Het spreekt voor zich dat ik dit alleen doe als jullie je hier ook in kunnen vinden. Denk daar gerust over na en dan hoor ik het graag. Het zou mij in ieder geval enorm motiveren om deze monstertocht tot een goed einde te kunnen brengen. Mochten jullie hier positief tegenover staan, dan is het misschien een leuk idee dat ik – vóór dat ik afreis naar Italië – kennis met jullie kan maken. Ik zou dat bijzonder op prijs stellen.

Eerlijk gezegd dat ik echt: wat is dit voor idioot gek iemand in de positieve zin van het woord? Natuurlijk stonden we hier positief tegenover! Wat een geweldig mooi initiatief! Allemaal voor ons manneke Sam!

En zo kwam hij zondag 27 augustus naar ons toe fietsen. Hij is gestart in Beuningen bij Paul IndenBosch, directeur van St. Energy4All  (dank je wel, Paul). Hij moest ook al vroeg uit de veren, want Marc startte daar al om half 6! Precies om 11 uur kwam Marc in Genemuiden aan. Na gezellig elkaar te hebben bijgepraat en een lasagne te hebben gegeten, is Harmen nog tot Nunspeet mee terug gefietst.








Marc heeft Forza4Sam op zijn fiets laten plakken
Sammetje
's Avonds zette Marc het verhaal op Facebook en al gauw meldden zich nog 3 heren, Leo Steijn, Pieter en Herman Mandemakers, aan dat ze graag ook 'het Sammetje" wilden gaan fietsen met Marc.
Hoe bijzonder is dit! Harmen en ik waren (en zijn nog steeds) er helemaal vol van. Dat deze heren dit maar zo voor onze Sam (en Matt) wilden doen! 

Speciaal voor het Sammetje heeft Marc een mooi nieuw logo gemaakt!
 Ondertussen begon het bij ons ook te kriebelen en Harmen wilde eigenlijk ook zelf fietsen! Vorige week zondag hebben we de knoop doorgehakt en besloten dat we ook naar Italië wilden, dat we bij Forza4Energy4all wilden zijn! Helaas lukte het niet om er afgelopen dinsdag 5 september tijdens het Sammetje er al bij te zijn, maar dankzij onze lieve collega's konden we toch woensdag afreizen naar Bormio!

Dinsdags werden we wel via een groepsapp op de hoogte gehouden van de beklimming van 'het Sammetje". Wat was dat spannend, maar de heren hebben het gered! Om 7 uur 's ochtends zijn ze vertrokken en om 21 uur waren ze weer in het hotel! Wat een prestatie! Op elke top hebben ze een bordje met het logo van Forza4Sam achtergelaten. Zo mooi! En ze hebben gefietst met voor op elke fiets een foto van Sam.

Marc, Pieter, Herman en Leo... Toppers!
 
De eerste top gehaald!
En de Gavia!
 
En yes!! de Stelvio!


Mooi hoog opgehangen in de hoop dat ie blijft hangen!


Bormio
Woensdagochtend  1.45 uur zijn we vertrokken naar Bormio. We zijn via de Stelviopass gereden en de herinneringen borrelden al weer flink naar boven. Heftig, maar ook mooi tegelijk. 
 
Sam in 2013 op de Stelvio

Rond 16 uur waren we in het hotel. We vonden het best spannend om daar naar binnen stappen, het was emotioneel, maar ook heel fijn om daar onze vrienden en lotgenoten te zien:  Paula en Tom (ouders van Sterre) en Gertjan en Saskia (ouders van Jenske) en Paulien en haar vader Geert. En vervolgens de heren die het Sammetje hebben gereden: zo bijzonder! Ik weet gewoon eigenlijk niet hoe ik het moet omschrijven.
We zagen ook nog een aantal deelnemers waar we in 2013 en 2014 mee hebben gefietst en gewandeld. Erg leuk om die ook weer te zien en te spreken.

Gavia
Donderdag stond de Gavia op het programma. Harmen heeft deze gefietst samen met Pim. Hij fietste voor Forza4Willem. Harmen heeft daar erg van genoten om dat samen met hem te doen. Thanks Pim!


Ik heb de Gavia gewandeld. In 2014 ging deze nog gewoon over de weg, maar nu gaat ie 'off the road' over mooie bergpaadjes. Prachtig mooi! Vooral het begin was best pittig, maar uiteindelijk ging het erg goed. Ik heb erg lieve mensen tijdens de wandeling ontmoet waar ik mijn verhaal bij kwijt kon. We vinden het zo bijzonder dat zoveel mensen 'zomaar' mee doen. Zelf hebben ze geen kinderen die ziek zijn, maar dat ze dan toch zich zo inzetten voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Echt mooi! Boven op de berg werden we onthaald door alle fietsers en supporters. De eerste die ik zag was Harmen... pfff... erg emo...




Bedankt, Diana, Jiska en Nicole! Jullie zijn geweldig mooie lieve mensen!


Met het Sammetje-team boven op de Gavia!
Stelvio
In plaats van de Mortirolo, was vrijdag de Stelvio, vanwege de slechte weersberichten van zaterdag. Ook deze heeft Harmen gefietst. Dat ging lichamelijk echt heel goed. Emotioneel was deze veel zwaarder voor Harmen met z'n gedachten vooral bij Sam. Ik was supporter en zat bij Paulien en haar vader in de auto. Ook reed de cameraman mee. We hebben zo'n beetje iedereen gezien en ingehaald, behalve... Harmen... ! Die was al boven... Deja vu van 4 jaar geleden op de Mt Ventoux, toen was ik ook te laat. Of Harmen te snel... tis maar hoe je het bekijkt :-).
 
Bij de start


Saskia fiets met foto's van haar dochter Jenske en lotgenootjes. Zo lief!




Samen met Paulien op Stelvio. Paulien heeft ook een energiestofwisselingsziekte en regelt veel voor Energy4all en Forza.






Het was wel een feestje (met een lach en een traan) hoor daar op die Stelvio. Complimenten voor de organisatie, vrijwilligers, supporters, Benny Bollo, deelnemers,...iedereen!
Filmpje dag 2: Stelvio 

Mini-Stelvio
Vanwege het slechte weer is zaterdag het programma omgegooid. Het was niet te doen om de Mortirolo te fietsen. Dat is de Torre di Fraele geworden, ook wel de mini-Stelvio genoemd. Prachtig alternatief! Samen met Saskia heb ik deze opgewandeld. Erg fijn om dat met haar te doen en het was erg mooi! Dank je wel, Saskia!
Filmpje dag 3: Torre di Fraele 




yeah! we made it!





De donaties stromen nog steeds binnen, maar de teller is ondertussen al over de 150.000 euro gegaan! Echt een super gaaf bedrag waarmee Stichting Energy4All het medicijnonderzoek van professor Smeitink verder kan ondersteunen, wat ontzettend hard nodig is.

Zaterdagmiddag besloten Harmen en ik om toch alvast naar huis te gaan. Ze gaven sneeuw aan voor de zondag en dat zagen we niet zo zitten. Zondagochtend 6 uur waren we weer thuis. Blij verrast met een prachtig boeket bloemen op tafel en 2 a-4tjes met foto's van de vrienden van de Kindervallei. Echt zo lief en fijn, dat we even vergaten dat we in een heel leeg huis waren binnen gestapt! Dank je wel allemaal!

Medaille
Alle deelnemers van Forza kregen een prachtige medaille. Lieve Sam en Matt: deze is voor jullie!




Thuis
En nu dus al weer een week thuis. En das ontzettend wennen. Morgen is het ook nog eens precies een half jaar geleden dat Sam is overleden. Een half jaar is hij al niet meer bij ons! Verschrikkelijk!

Afgelopen maanden hebben we onze woonkamer geschilderd en opgeknapt. Zo langzamerhand zijn we het opnieuw aan het inrichten, maar echt genieten kunnen we er nog niet van. Het is mooi hoor, maar doe toch maar weer die oude meubels en de bedbox en stoel van Sam in de kamer met Sam die in zijn schopwagentje door de woonkamer sjeest... Onvoorstelbaar dat die tijd nooit terugkomt...
Hoe het nu toch verder moet.. geen idee...

Ik kreeg tijdens Forza deze tekst door geappt van Saskia (mama van Max en Jip), hij spreekt me we erg aan:


We zullen zien...

xxx
Ilona
















dinsdag 6 juni 2017



Gisteravond zijn we terug gekomen van ons jaarlijkse weekendje weg naar de Ronald McDonald Kindervallei met lotgenoten. We zijn met in totaal 8 gezinnen en in ieder gezin zijn er 1 of 2 kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Op de 1 of andere manier schept dit een band die al sinds 2013 bestaat. 

Ronald McDonald Kindervallei

Elk jaar wordt er een foto gemaakt van de kinderen en elk jaar denkt iedereen... hoe ziet die er volgend jaar uit? Sam is de eerste van deze groep die is overleden. Vele mensen vroegen aan ons: ga je nu nog wel? Of durf je dat nog wel aan? Of wat knap dat je gaat...

Eigenlijk was niet gaan geen optie voor ons. Eigenlijk heb ik al jaren zelf gedacht, als er wel een kindje komt te overlijden, hoe mooi is dat je elkaar hier ook in kunt steunen? Daarbij is echt iedereen ook op de begrafenis van Sam geweest en dat deed ons zo goed! 

Tuurlijk was het moeilijk afgelopen weekend. De rit erheen was al heel emotioneel. Voor het eerst naar het zuiden zonder Sam. Vervolgens in de Kindervallei heb ik denk ik bij iedereen gejankt... en bij de schommel, de draaimolen, op het dak van de kindervallei, wandelend naar ons favoriete restaurantje, etc. Overal zag en miste ik Sam. Maar dan voel ik Sam wel weer dichtbij me en dat vind ik fijn. Hoe moeilijk dat dan ook weer is.
 

Anniko steekt een kaarsje aan voor Sam en Matt in het kerkje van St. Gerlach




denken in mogelijkheden :-) (en dit x 3)

 
10 km heerlijk gewandeld met Anniko

fijne plek!

Sterre en Willem
 
Onze vrienden waren zo ontzettend lief en zij misten Sam ook heel erg. We hebben zo het gevoel gehad dat ze ons verwarmden en omarmden. We voelen ons echt rijk met zulke lieve mensen om ons heen.

Zondagavond verrasten ze ons met een lief fotoboekje van Sam waar iedereen over Sam in kan schrijven. Deze moeten we elk jaar weer meenemen naar Limburg en kan die zo langzamerhand helemaal gevuld worden. Ook hebben we een kaarsje samen aangestoken voor Sam en Matt. Zelfs de groepsknuffel ontbrak niet! 
 

 



Maandagochtend hadden we een hele bijzondere afsluiter. We mochten de namen van Sam en Matt op de kritzelwand schrijven. Dit is een muur in de Kindervallei waar allerlei namen van mensen staan om bijzondere redenen. Sam en Matt mochten we vereeuwigen op deze muur, omdat Sam (en Matt) eigenlijk wel een beetje bij de Kindervallei hoorde. Hoe bijzonder is dat! Mike (mama van Noa) heeft dit voor ons gedaan terwijl we naar de muziek "Voor altijd je mama, voor altijd mijn kind' draaiden. Erg emotioneel, maar zo mooi! En zo fijn dat iedereen erbij was!

Mike bereid de namen alvast met potlood voor...











 


Deze vind ik moeilijk... maar Sam en Matt staan op geschreven op de muur erachter...

de mito-mama's    




de mito-papa's

Lieve Saskia & Rob,  Mike & Dion, Renate & Ferdinand,  Saskia & Gertjan, Tom & Paula, Sandra & Peter, Anke & Ramon en álle kinderen, dank jullie wel voor dit fijne weekend, voor jullie steun en toeverlaat, voor jullie gezelligheid en gekkigheid! Jullie willen niet weten hoe waardevol dit voor ons is!