Lieve Matt,
Op vrijdag 2
juni 2006 werd je geboren op de verjaardag van oma Brouwer. Je had haar geen mooier
cadeau kunnen geven. Wat was je een mooi kereltje van bijna 8 pond met lange blonde
haartjes. We waren zo ontzettend dankbaar en blij met je!
Toch hadden we al gauw het gevoel dat er iets niet helemaal klopte. Je was vrij slap en je reflexen werkten niet altijd even goed. Na een week of tien hoorden we dat het er niet zo best voor je uit zag. Dat was een harde klap voor ons. Vele onderzoeken en opnames in het ziekenhuis volgden en na drie maanden bleek je epilepsie te hebben.
Toch hadden we al gauw het gevoel dat er iets niet helemaal klopte. Je was vrij slap en je reflexen werkten niet altijd even goed. Na een week of tien hoorden we dat het er niet zo best voor je uit zag. Dat was een harde klap voor ons. Vele onderzoeken en opnames in het ziekenhuis volgden en na drie maanden bleek je epilepsie te hebben.
Het werd in
dat eerste jaar steeds meer duidelijk dat je echt achter bleef in ontwikkeling,
maar algauw accepteerden we dat je misschien niet alles zou kunnen. We wilden
je alleen maar een zo fijn mogelijk leven bezorgen. We genoten van je zoals je
was en met je stralende lach waren we al helemaal gelukkig. We namen ons voor
dat we er niets om zouden laten. We zagen al
helemaal voor ons dat we bijvoorbeeld met een camper door Europa zouden gaan
trekken. Jij lekker op een bed achterin.
Toen je net
1 jaar was zijn we met je naar Lesbos gevlogen. Wat een fantastische vakantie
was dat. Het vliegen leek je erg interessant te vinden. Andere kinderen konden
een voorbeeld aan je nemen! Bijna elke dag hebben we heerlijk gezwommen en je
genoot volop van de zon. Je bent een echte zonaanbidder! Ook wandelden we elke
dag naar het plaatsje Molyvos. Daar bij de haven op een terrasje hebben we heel
wat uurtjes samen door gebracht. Wij lekker een drankje, jij lekker de fles of
een fruithapje. Om bij die haven te komen, moesten we flink hobbelen over een
pad met keien, het maakte je allemaal niets uit. In die vakantie leerde je ook
hoe je op je zij moest draaien, daar had je veel lol in als dat lukte!
In augustus
2007 merkten we dat je zwaardere en meer epileptische aanvallen kreeg. Er
werden andere medicijnen geprobeerd, maar helaas sloegen die niet aan. Vanaf
september had je elke dag aanvallen en je zat erg slecht in je vel. Het eten
ging ook moeizaam en je wilde al helemaal niet meer de vele medicijnen
inslikken. Logisch! Begin oktober heb je de PEG-sonde gekregen, zodat we daar
je medicijnen door konden geven. Maar je was inmiddels zo verzwakt en had
zoveel epilepsie, dat je nog een maand in het ziekenhuis moest blijven. Het was
niet zeker of je wel weer naar huis zou komen.
Begin
november gingen we dan uiteindelijk wel met jou naar huis met weer een ander
medicijn, die uiteindelijk pas begin december aansloeg. Helaas volgden toen
andere lichamelijke klachten. Wij hebben altijd gedacht dat dit buikklachten
waren. De artsen waren het daar niet altijd mee eens. Een aantal nare maanden
volgden. We gingen ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Uiteindelijk zijn we in
Groningen beland. Daar heb je tot 1 juni 2008 gelegen, één dag voor je 2 jaar
werd. Toen zat je eindelijk lekker in je vel, alleen vergat je wel eens te
plassen, maar gelukkig reageerde je vaak op een stromende kraan.
Juni 2008
was een heerlijke maand waarin we alledrie bijkwamen. De zon scheen en we
genoten volop van jou! Lekker buiten op
de steiger liggen of heerlijk wandelen. Elke dinsdag
ging je naar de Klimop. Daar deden ze er alles aan om je een zo leuke mogelijke
dag te bezorgen. Papa bracht je daarheen en haalde je daar ook weer op. Dat vond
ie fantastisch om te doen. Elke
woensdag en één keer in de twee weken op vrijdag ging je naar Geralde. Zij is altijd zo
ontzettend lief voor je geweest. Ook je bijna-broertje Nicky was heel lief voor
je. Lekker samen naar de kinderboerderij, samen in bad of samen naar Dikkie Dik
luisteren. Ook was je
regelmatig bij de opa’s en oma’s. Omi Brouwer wist je altijd mooi in slaap te
krijgen op de bank in de serre. Met je gezicht in de zon kon je heerlijk
slapen. Je moest dan je ogen wel dicht doen. Als wij er
doorheen zaten, konden we je ook altijd even naar opa Wim en oma Gerrie brengen.
Zij hadden een hele goede uitwerking op jou, want je sliep daar wel goed.
Gelukkig maar.
Ondertussen
hadden we een mooi huis gekocht die we helemaal zouden aanpassen voor jou. 1 Juli
kregen we de sleutel en er volgden drie maanden van klussen. Ondertussen pasten de
mensen van de KinderThuisZorg regelmatig op je.
Het
resultaat mag er zijn: we hebben een heerlijk huis waar we ons helemaal thuis
voelen. Jij hebt de mooiste kamer die je je maar kan wensen. Met tuindeuren en
een eigen badkamer! We hebben afgelopen maanden veel gefantaseerd dat als het
mooi weer zou worden, dat we dan lekker met jou voor de openslaande deuren
zouden gaan zitten. Of dat we ’s ochtends de deuren kunnen openzetten, terwijl
je aan het wakker worden bent. Prachtig leek ons dat!
November zijn we met opa en oma van Dalfsen naar Lanzerote geweest. Opa en oma, papa en mama hebben zo van je genoten! Wat zat jij lekker in je vel. Zo’n slechte slaper dat je meestal was, zo goed dat je daar sliep. Heerlijk ontspannen was je. Je genoot van de warme wind en zon die je gezicht streelde. Je hebt ontzettend veel gelachen en dan waren we helemaal blij!
Toen we thuis kwamen, wachtte ons een enorme verrassing. Je suikeroom Sander had een grote actie op touw gezet. De hele tuin was door familie en vrienden aangepakt. Prachtig was dat! Helaas heb je maar 1 x in de tuin mogen liggen genieten van de zon. Lekker in je matrasje, je hoofd eigenwijs naar links kijkend.
Vanaf december ging het eigenlijk steeds minder. Het begon met een
blaasontsteking en het eten en drinken lukte je niet zelf meer. Je hebt in januari
een longontsteking gehad. Je had het niet fijn meer de laatste weken. Onze hoop
hadden we gevestigd op de epilepsiekliniek in Zwolle. Hier ben je drie weken
geleden heengegaan. Even leek het beter te gaan, maar vanaf vorig week ging het
helemaal mis. Het was heel moeilijk voor ons om je zo te zien lijden. Zo’n
klein mannetje zoveel pijn, wanneer houdt het op.
De laatste dagen kon je niet meer slapen, je kon er de rust niet
voor vinden. We hoopten dat als je nog even kon slapen, dat je dan wel weer zou
opknappen. Maar niets hielp. Afgelopen woensdag 1 april was duidelijk dat het niet heel
lang meer zou gaan duren. Samen met onze familie hebben we afscheid van je
genomen en ben je langzaam bij mij/mama in de armen gestorven.
Nu ben je op de mooiste plek die je je maar kan wensen. We zien
het al helemaal voor ons dat je loopt, fietst, kattenkwaad uithaalt en aan het
voetballen bent met Joey*.
Je bent een ontzettend bijzonder lief mooi mannetje. De jaren met jou hebben we voor geen goud willen missen. We hadden met alle liefde wat langer voor je gezorgd. En alle mensen om ons heen, want die droegen je ook op handen!
Lieve Matthias, geschenk van God, voor ons was je volmaakt!
We houden van je en we zullen je ontzettend missen!
Liefs, papa & mama