maandag 12 mei 2014

Over mijzelf!



Ja, ja, alweer een blog van mij! Maar nu is even wat meer over mijzelf! Hoe het met mij gaat, want daar heb ik afgelopen maanden amper over geschreven.

Megaziek
Rond de jaarwisseling ben ik megaziek geweest. Tjongejonge… 5 dagen in mijn nakie gelegen vanwege hoge koorts! Ik wilde niks: niet in bed, niet in de box, niet in de schommel, niet voor de tv… Uiteindelijk heb ik heel wat uren in mijn wandelwagen doorgebracht en papa en mama maar rondjes lopen door de kamer. Papa en mama vonden het maar wat beangstigend dat ik zo ziek was, want bij mij hakt ziek zijn er 100 keer harder in dan bij een gezond kindje. Waar de koorts vandaag kwam, weten we niet. Toch heeft de dokter voor de zekerheid uiteindelijk maar een kuurtje voorgeschreven en daar knapte ik van op gelukkig! Na twee weken was ik er weer, gelukkig zonder tekenen van achteruitgang.
Dat kan namelijk maar zo! Toen ik nog maar net 1 jaar was, rolde ik iedere keer naar mijn buik. Na een fikse buikgriep heb ik dat nooit meer zo gedaan als toen..,

Lachen met oma!
Februari en maart waren topmaanden voor mij! Wat was ik vrolijk en helder, weinig epilepsie. Ik ging ook beter slapen! Erg fijn natuurlijk! Maar vanaf april kreeg ik toch weer meer last van epilepsie. Ik kreeg last van meer korte schokjes en langere aanvallen. Papa en mama hebben verschillende keren met de neuroloog contact opgenomen en in overleg met hem besloten om de medicatie iets op te hogen. Dit heeft tot twee keer toe even geholpen, maar dan kreeg ik toch weer meer epilepsie.

Geen tv-kijken meer
Ook ben ik gevoeliger geworden voor geluiden en beelden. Ik heb nu al zo’n vier weken niet meer voor de tv gezeten! Echt zo jammer! Ik vond het altijd zo leuk, maar op de een of ander manier komen de beelden niet goed aan in mijn hoofd. Ik begin dan te schokken en tikken met mijn ogen. Mama heeft me twee keer voor de tv vandaan gehaald toen ik er zelfs van begon te jammeren, ik vond het niet fijn! Hopelijk gaat het nog wel een keer weer goed komen.
24 maart 2014
Langere epileptische aanvallen
Twee weken geleden had ik ineens ’s nachts een aantal langere aanvallen in mijn slaap. Dit hadden papa en mama nog nooit gezien.  Ook ’s ochtends had ik er nog een aantal. Toen heeft mama mij maar Stesolid (soort van valium) gegeven om de reeks van aanvallen te doorbreken. Dat heeft een week geholpen, maar vorige maandag had ik er weer een heel aantal over de dag. Uiteindelijk heeft mama mij weer een Stesolid gegeven. Dit hielp gelukkig wel, maar toch reageerde ik de rest van de week erg gevoelig.
Dit kwam misschien ook wel doordat ik wat verkouden was/ben. Ook had ik lichte verhoging. Daar kan ik ook weer op extra op reageren. 

Blijven gissen
De vraag is elke keer weer: moet de medicatie omhoog of veranderd worden? Of is de epilepsie een gevolg van de verkoudheid en de lichte verhoging?  Het blijft elke keer maar gissen. Te snel veranderen van medicijnen is niet goed, je moet het wel even de tijd geven. Maar ondertussen heb ik elke keer epilepsie… pfff…

Lekker in mijn vel
Gelukkig ging het afgelopen weekend erg goed. Zaterdag heb ik met Inge en de kids gezwommen in Zwolle. Dit vond ik lekker hoor! Lekker meegedreven in de stroomversnelling en in het bubbelbad…. Heerlijk! Helaas ’s avonds toch nog weer een epileptische aanval…. Zal het zwemmen dan toch te veel zijn geweest?
Zondag zat ik helemaal lekker in mijn vel. Ik leek wel weer de oude! Vandaag gaat het tot nu toe ook goed.
Gauw moe
Ik ben nu ruim 3 jaar oud, maar ik vind het heerlijk om in bed te liggen. Ik slaap meestal niet overdag, maar ik knap altijd wel weer even op van een uurtje in bed. Normaal gaan kindjes steeds minder naar bed, maar het lijkt wel of ik er steeds vaker in ga. Ik ben toch wel gauw iedere keer moe hoor. Ik poets heel vaak in mijn ogen. Ik maak dan ook wel niet van die lange nachten, dus dat zal er ook wel mee te maken hebben. Maar ik heb ook een ENERGIEstofwisselingsziekte…. :-(

Huifbedrijden
Sinds een paar maanden ga ik elke twee weken huifbedrijden in IJsselmuiden. Dit is echt heerlijk ontspannend! Voor mams ook, want die kruipt iedere keer naast me. We hobbelen en bobbelen dan een half uurtje op de ruggen van twee paarden! Fijn joh!



Statafel
Ik sta ook elke week een aantal keer in de statafel. Dit hebben we heel langzaam opgebouwd, want ik ben natuurlijk helemaal niks gewend! Nu kan ik toch al een half uur probleemloos in de statafel staan! Ik vind het ook wel leuk! Het is erg goed voor de stand van mijn voeten. Ik strek ze namelijk heel vaak en dan kunnen de pezen in de kuiten korter worden. Door te staan, wordt dat tegen gehouden. Maar papa en mama vinden het nog wel een heel gedoe om mij in die statafel te zetten. Als die riempjes, klittenband en sluitingen… Het lijkt ook wel net een martelwerktuig.  Maar ’t is voor het goede doel!



Mooi weer
't Is al bijna een week aan het regenen... balen! Maar bij mooi weer vind ik het heerlijk te liggen spelen of lekker te knuffelen met papa op het bed onder de veranda. Machtig mooi plekkie!






Voorlezen
Ik vind het heel erg leuk als ik word voorgelezen. Lekker knus op schoot. Kijk maar!
Bij Esther (KinderThuisZorg) op schoot.

en bij mama...


zondag 11 mei 2014

Moederdag



Het is vandaag Moederdag. Dat is toch wel een hele bijzondere mooie dag, maar ook voor vele mensen een pijnlijke dag. Mama mist mijn broer op deze dag toch wel een beetje meer. Gelukkig konden papa en ik mama verrassen met een wel heel mooi cadeau vanochtend:



De maker van dit cadeau dacht dat de 2 foto’s van 1 mannetje was. Matt en ik lijken dan toch wel erg op elkaar!
Mama kreeg  ook nog een ontbijtje op bed en ik heb nog wat moois in elkaar geknutseld samen met Tineke. Toen was het toch wel heel erg genieten hoor! Dat moeten we ook wel doen, want dit zijn de momenten waar papa en mama later veel op terug zullen kijken.

Geen medicijn
Dat klinkt wel heel zwaar hè! Maar zo is het wel. Papa en mama spreken veel ouders van lotgenootjes van me en die proberen precies hetzelfde te doen. Ze realiseren zich allemaal heel goed dat hun zoon of dochter niet oud zal worden en proberen zo veel mogelijk van het moment te genieten. Dat is vaak wel heel moeilijk, vooral op de momenten dat het niet lekker gaat. Dan valt er niet zoveel te genieten! De keiharde cijfers zijn dat 50% niet ouder wordt dan 10 jaar en 70% haalt niet de volwassen leeftijd! Er zijn vele kinderen zoals mij die vanaf jongs af aan nooit hebben kunnen lopen en praten, epilepsie hebben, sondevoeding krijgen, etc. Maar er zijn ook heel veel kinderen die zich in eerste instantie vrij normaal ontwikkelen. Dan slaat de ziekte toch keihard toe. Het lopen gaat steeds moeilijker, de rolstoel wordt aangeschaft. Steeds minder naar school kunnen en niet mee kunnen doen met leeftijdsgenootjes. Het eten gaat steeds moeizamer en uiteindelijk dan ‘toch maar’ via de sonde. Sommige kinderen liggen zelfs ’s nachts aan de thuisbeademing! Kun je je het voorstellen dat je bij een arts zit en die tegen je zegt: uw kind is erg ziek en er is geen medicijn….

Prof. Smeitink en zijn team zijn al heel erg ver in het onderzoek naar een medicijn tegen energiestofwisselingsziekte. Voor de laatste fase hebben ze nog veel geld voor nodig. Tante Inge en mama gaan hiervoor de bergen beklimmen in Italië, ze willen daarmee geld inzamelen voor dat onderzoek. Help je mee? Elke euro is welkom!



Kijk eens naar het prachtige promofilmpje van Forza4Energy4all 2014:

Begint het nu ook zo bij jou te kriebelen? Wil je wat doen voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte? Er is nog plek om mee te gaan naar Italie! :-) Maar je kunt natuurlijk mijn mama en Inge ook rechtstreeks sponsoren, dat kan via: 
http://www.forza4energy4all.nl/sponsor-deelnemers/persoonlijke-pagina/134-team-forza-sam.html

Huis-aan-huis collecte
Maar je kunt ook helpen door te gaan collecteren in Genemuiden. We willen namelijk in de laatste week van augustus huis-aan-huis gaan collecteren in Genemuiden. Daarvoor kunnen we wel wat hulp gebruiken: vele collectanten en een aantal mensen die de collectebussen willen verspreiden. Wil je graag meehelpen? Laat het ons dan weten! Zou heel erg super zijn!